86種罕見病納入保障范圍
2025年吉林長春市針對兒童門診特殊病種（以下簡稱“門特”）的醫(yī)療保障政策進一步優(yōu)化，將國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《第二批罕見病目錄》中86種罕見病全部納入門特兒童病種范圍，覆蓋先天性遺傳代謝病、神經肌肉疾病、免疫缺陷病等類型，惠及0-18周歲患兒家庭。

一、政策背景與覆蓋范圍

1. 國家政策指導
   根據國家衛(wèi)生健康委《關于印發(fā)軟骨發(fā)育不全等86個罕見病病種診療指南（2025年版）的通知》，吉林長春同步調整地方門特目錄，優(yōu)先覆蓋兒童高發(fā)、治療費用高、病程長的罕見病，包括脊髓性肌萎縮癥（SMA）、苯丙酮尿癥等。

2. 地方細化分類
   病種按治療方式分為兩類：

   • 長期用藥類：如生長激素缺乏癥、血友病，需定期門診復查并持續(xù)用藥；
   • 階段性治療類：如先天性心臟病術后康復、罕見腫瘤化療，按療程申請報銷。

二、申請與報銷流程

1. 資質認定

   • 患兒需在三級甲等醫(yī)院確診并開具《門特病種認定表》；
   • 提交戶口本、監(jiān)護人身份證、診斷證明至醫(yī)保經辦機構備案。

2. 報銷比例與結算

   • 城鄉(xiāng)醫(yī)?；純?/strong>：報銷比例提升至80%，貧困家庭額外享受醫(yī)療救助；
   • 跨省異地就醫(yī)：備案后可直接結算，報銷范圍與本地一致。

三、配套支持措施

1. 診療資源下沉
   長春市兒童醫(yī)院、吉大一院設立門特專項門診，提供“一站式”檢查與用藥服務；基層衛(wèi)生院開展罕見病篩查，實現早診早治。

2. 社會援助機制
   與公益基金會合作，為低保家庭提供藥品援助與交通補貼，減輕患兒家庭經濟負擔。

吉林長春通過整合國家政策與地方實踐，構建了覆蓋全面、分類精準的兒童門特保障體系，顯著提升了罕見病患兒的生存質量與家庭福祉。未來將進一步動態(tài)調整病種目錄，擴大醫(yī)療資源供給，推動兒童健康服務均等化。