2025年遼寧阜新門(mén)診慢特病兒童病種范圍覆蓋18類(lèi)疾病，新增3種罕見(jiàn)病納入保障體系。
為減輕慢性病及特殊疾病患兒家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)，阜新市醫(yī)保局優(yōu)化調(diào)整門(mén)診慢特病兒童病種管理政策，明確18類(lèi)疾病可享受門(mén)診待遇，包括先天性心臟病、白血病、糖尿?。á裥停⒀巡?/strong>等常見(jiàn)病種，以及脊髓性肌萎縮癥（SMA）、苯丙酮尿癥、戈謝病等新增罕見(jiàn)病。政策聚焦精準(zhǔn)保障與動(dòng)態(tài)調(diào)整，通過(guò)擴(kuò)大范圍、簡(jiǎn)化流程提升可及性。
（一）政策覆蓋范圍與標(biāo)準(zhǔn)
基礎(chǔ)病種清單
- 12類(lèi)常規(guī)病種：涵蓋支氣管哮喘、癲癇、腎病綜合征等需長(zhǎng)期門(mén)診治療的疾病，延續(xù)既往政策框架。
- 6類(lèi)擴(kuò)展病種：新增自身免疫性腦炎、克羅恩病等，參照省級(jí)指南動(dòng)態(tài)調(diào)整。
罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)納入
- 脊髓性肌萎縮癥（SMA）：需提供基因檢測(cè)報(bào)告及臨床確診證明。
- 戈謝病：明確酶活性檢測(cè)為必要依據(jù)，年度報(bào)銷(xiāo)限額提高至5萬(wàn)元。
表：2025年新增罕見(jiàn)病待遇對(duì)比
病種 診斷標(biāo)準(zhǔn) 年度限額（元） 用藥目錄覆蓋 脊髓性肌萎縮癥（SMA） 基因檢測(cè)+臨床表現(xiàn) 80,000 諾西那生鈉注射液 苯丙酮尿癥 血苯丙氨酸水平>120μmol/L 30,000 特殊配方奶粉 戈謝病 酶活性檢測(cè)+骨髓或肝脾活檢 50,000 伊米苷酶
（二）申請(qǐng)與審核流程
- 材料要求
需提交三甲醫(yī)院確診病歷、醫(yī)?？氨O(jiān)護(hù)人身份證復(fù)印件，罕見(jiàn)病額外附基因檢測(cè)報(bào)告。
- 辦理時(shí)限
常規(guī)病種10個(gè)工作日內(nèi)完成審核，罕見(jiàn)病延長(zhǎng)至20個(gè)工作日。
（三）待遇保障細(xì)則
- 報(bào)銷(xiāo)比例
城鄉(xiāng)居民醫(yī)?；純喊?strong>70%比例報(bào)銷(xiāo)，低保家庭提高至80%。
- 用藥目錄
特藥管理：血友病凝血因子、白血病靶向藥等納入專(zhuān)項(xiàng)供應(yīng)通道。
阜新市通過(guò)細(xì)化病種分類(lèi)、強(qiáng)化罕見(jiàn)病支持，顯著提升兒童慢特病保障水平。政策兼顧公平性與可持續(xù)性，為患兒家庭提供實(shí)質(zhì)減負(fù)，同時(shí)推動(dòng)分級(jí)診療與早診早治體系完善。