1-3年

2025年江西宜春門診特殊病種罕見病申請通道是為宜春市罕見病患者提供的一項重要醫(yī)療保障政策，旨在通過簡化申請流程、提高救助比例和封頂線，減輕罕見病患者的醫(yī)療費用負擔。該通道覆蓋了包括肝豆狀核變性等多種罕見病，患者需經(jīng)縣級或以上醫(yī)保經(jīng)辦機構確認，到定點醫(yī)院門診或定點零售藥店按既定用量購買規(guī)定藥品，享受相應的醫(yī)療救助待遇。

一、申請條件與資格

1. 適用對象：門診特殊病種罕見病申請通道適用于宜春市戶籍的罕見病患者，主要包括特困供養(yǎng)人員、最低生活保障對象、"六類對象"（殘疾軍人、"三屬"人員、"兩紅"人員、在鄉(xiāng)老復員軍人、帶病回鄉(xiāng)退伍軍人、農(nóng)村和城鎮(zhèn)無工作單位且生活困難的參戰(zhàn)參試退役人員）以及支出型貧困低收入家庭大病患者和因病致貧家庭重病患者。

2. 病種范圍：門診特殊病種罕見病申請通道覆蓋的罕見病病種包括肝豆狀核變性、克羅恩病等多種罕見病。其中，肝豆狀核變性等病種已被納入宜春市基本醫(yī)療保險門診特殊慢性病II類病種范圍，享受相應的醫(yī)療救助待遇。

3. 申請條件：門診特殊病種罕見病申請通道的申請條件是患者必須經(jīng)縣級或以上基本醫(yī)療保險經(jīng)辦機構和醫(yī)療救助經(jīng)辦機構確認，到定點醫(yī)院門診、定點零售藥店按既定用量購買規(guī)定藥品。對于未開展基本醫(yī)療保險門診特殊慢性病定點醫(yī)院門診、定點零售藥店購藥報銷的縣（市、區(qū)）的特困供養(yǎng)人員、最低生活保障對象和"六類對象"不實行這項救助。

二、申請流程與材料

1. 申請流程：門診特殊病種罕見病申請通道的申請流程分為"一站式"即時結算和醫(yī)后救助兩種方式。"一站式"即時結算方式適用于在定點醫(yī)院門診、住院的患者，患者入院時可持居民身份證、戶口本、低保證（或五保供養(yǎng)證、"六類對象"的優(yōu)撫證等）及其復印件直接向醫(yī)院提出醫(yī)療救助同步結算申請登記，出院時只需繳納個人自負費用即可。醫(yī)后救助方式適用于在非定點醫(yī)院門診、住院的患者，患者需在治療期間或結束后，按照有關規(guī)定，經(jīng)基本醫(yī)療保險、城鄉(xiāng)居民大病保險及各類補充醫(yī)療保險、商業(yè)保險等報銷補償后提出醫(yī)療救助申請。

2. 申請材料：門診特殊病種罕見病申請通道的申請材料包括：居民身份證、戶口本、低保證（或五保供養(yǎng)證、"六類對象"的優(yōu)撫證等）、疾病證明書、醫(yī)療費用收據(jù)、基本醫(yī)療保險報銷單、大?。ㄑa充）醫(yī)療保險二次補償費用結算單、必要的病史資料等原件及其復印件。對于不同的罕見病病種，還需要提供相應的證明材料，如肝豆狀核變性需要提供具有錐體外系癥狀、K-F環(huán)陽性、血清CP低于正常下限、加上24小時尿銅＞100μg等證明材料。

3. 審核審批：門診特殊病種罕見病申請通道的審核審批流程是：鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）民政所接到申請材料后，初步審查有關材料，對符合條件的，發(fā)給《宜春市城鄉(xiāng)困難群眾醫(yī)后門診醫(yī)療救助申請審批表》，指導申請人當即填報；對明顯不符合條件的，作出說明，不予受理。鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）民政所受理醫(yī)療救助申請后，要及時進行入戶調(diào)查審核，提出審核意見，辦理審核手續(xù)，并通過醫(yī)療救助信息管理系統(tǒng)錄入、掃描、上傳申請人的有關信息數(shù)據(jù)上報縣級民政部門審批?？h（市、區(qū)）民政局對鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）民政所上報的有關材料進行復核，必要時可進行入戶調(diào)查核實，及時在報批表上和系統(tǒng)中簽署審批意見。

三、救助標準與待遇

1. 救助比例：門診特殊病種罕見病申請通道的救助比例根據(jù)患者身份不同而有所差異。特困供養(yǎng)人員按100%給予救助，最低生活保障對象和"六類對象"按60%比例給予救助，全年累計救助不超過2萬元。對于發(fā)病率極低、治療費用巨大的罕見病應視情適度提高醫(yī)療救助比例和封頂線。

2. 年度最高支付限額：門診特殊病種罕見病申請通道的年度最高支付限額根據(jù)病種不同而有所差異。例如，肝豆狀核變性的職工醫(yī)保年度最高支付限額為24000元，居民醫(yī)保為20000元；克羅恩病的職工醫(yī)保年度最高支付限額為9000元，居民醫(yī)保為7500元；慢性萎縮性胃炎的職工醫(yī)保年度最高支付限額為6000元，居民醫(yī)保為4000元。

3. 救助方式：門診特殊病種罕見病申請通道的救助方式包括日常門診救助、重大疾病門診救助和特殊重大（慢性）病種門診購藥救助。日常門診救助和重大疾病門診救助主要針對特困供養(yǎng)人員和最低生活保障對象等困難群眾，特殊重大（慢性）病種門診購藥救助主要針對罕見病患者。

2025年江西宜春門診特殊病種罕見病申請通道的建立，為宜春市罕見病患者提供了重要的醫(yī)療保障，通過簡化申請流程、提高救助比例和封頂線，有效減輕了罕見病患者的醫(yī)療費用負擔，提高了罕見病患者的醫(yī)療保障水平，對于保障罕見病患者的健康權益具有重要意義。