42種特殊病種覆蓋0-18歲兒童青少年
2025年湖南常德地區(qū)針對(duì)兒童青少年的特殊病種保障范圍已明確涵蓋42種疾病，涉及惡性腫瘤、罕見(jiàn)病、慢性病等多個(gè)領(lǐng)域，為患兒家庭提供系統(tǒng)性醫(yī)療支持。
（一）重大疾病類病種
- 惡性腫瘤：包括白血病、淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等18種血液及實(shí)體腫瘤，治療周期普遍需2-3年，年均醫(yī)療費(fèi)用約15-30萬(wàn)元。具體保障范圍如下表所示：
| 病種名稱 | 保障年齡 | 年度報(bào)銷限額 | 特殊治療項(xiàng)目 |
|---|---|---|---|
| 急性淋巴細(xì)胞白血病 | 0-14歲 | 50萬(wàn)元 | CAR-T療法 |
| 肝母細(xì)胞瘤 | 0-10歲 | 40萬(wàn)元 | 肝移植手術(shù) |
| 中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤 | 0-18歲 | 45萬(wàn)元 | 質(zhì)子治療 |
- 罕見(jiàn)病：涵蓋戈謝病、龐貝病、脊髓性肌萎縮癥（SMA）等7種疾病，其中SMA的諾西那生鈉注射液已納入專項(xiàng)保障，年治療費(fèi)用從200萬(wàn)元降至個(gè)人承擔(dān)不超過(guò)10萬(wàn)元。
（二）慢性疾病類病種
內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病：包括Ⅰ型糖尿病、生長(zhǎng)激素缺乏癥等5種，其中糖尿病患兒每月可領(lǐng)取胰島素泵耗材補(bǔ)貼800元，生長(zhǎng)激素治療報(bào)銷比例達(dá)70%。
神經(jīng)系統(tǒng)疾病：涵蓋癲癇、腦癱、自閉癥譜系障礙等8種，康復(fù)訓(xùn)練年度補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為1.2萬(wàn)元/人，具體服務(wù)項(xiàng)目見(jiàn)下表：
| 疾病類型 | 康復(fù)頻次 | 單次時(shí)長(zhǎng) | 年度上限 |
|---|---|---|---|
| 癲癇 | 每周2次 | 45分鐘 | 96次 |
| 腦癱 | 每周3次 | 60分鐘 | 144次 |
| 自閉癥 | 每周5次 | 40分鐘 | 240次 |
（三）其他特殊病種
器官移植術(shù)后：包括腎移植、肝移植、心臟移植等3種，術(shù)后抗排異藥物報(bào)銷比例90%，年度限額20萬(wàn)元。
重型再生障礙性貧血：采用ATG/ALG免疫抑制治療的患兒，可申請(qǐng)一次性救助金5萬(wàn)元，后續(xù)環(huán)孢素治療每月補(bǔ)助2000元。
2025年湖南常德特殊病種政策通過(guò)擴(kuò)大病種范圍、提高報(bào)銷比例、增加專項(xiàng)補(bǔ)助三重舉措，切實(shí)減輕了患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，構(gòu)建了從急性期治療到長(zhǎng)期康復(fù)的全周期保障體系，使重大疾病患兒生存率提升至85%以上，慢性病患兒生活質(zhì)量顯著改善。