3-5個工作日
2025年江蘇省南京市針對罕見病患者的門特（門診特殊疾病）申請通道已全面優(yōu)化，符合條件的患者可通過線上或線下渠道提交材料，經(jīng)審核后享受專項醫(yī)療保障待遇。該政策覆蓋納入《江蘇省罕見病門特病種目錄》的37種罕見病，申請流程簡化至3個環(huán)節(jié)，年度報銷限額提升至20-50萬元，切實減輕患者經(jīng)濟負擔。
一、政策背景與覆蓋范圍
病種目錄動態(tài)調(diào)整
2025年南京市門特罕見病種目錄新增肌萎縮側索硬化（ALS）、法布雷病等8種疾病，累計覆蓋37類罕見病。病種選擇依據(jù)臨床需求、治療費用及醫(yī)保基金承受能力，每年由省醫(yī)療保障局聯(lián)合專家評估更新。參保人群與待遇標準
參加南京市職工醫(yī)保或城鄉(xiāng)居民醫(yī)保的參保人可申請，待遇標準按參保類型劃分：參保類型 年度報銷限額 報銷比例 起付線（元） 職工醫(yī)保 50萬元 90% 1,000 城鄉(xiāng)居民醫(yī)保 30萬元 85% 1,500
二、申請流程與材料要求
申請條件
經(jīng)二級及以上醫(yī)療機構確診為目錄內(nèi)罕見病；
提供近6個月內(nèi)診療記錄及檢查報告；
醫(yī)保狀態(tài)正常且無欠費。
材料清單
材料類型 要求說明 診斷證明書 需加蓋醫(yī)院公章 檢查報告原件 包含病理、基因檢測等關鍵證據(jù) 醫(yī)保憑證 電子或實體卡均可 身份證明及參保信息 居民身份證或戶口本復印件 審核流程
線上提交：通過“江蘇醫(yī)保云”APP上傳材料，系統(tǒng)自動校驗后進入專家評審環(huán)節(jié)；
線下窗口：各區(qū)醫(yī)保服務中心受理，3個工作日內(nèi)完成初審；
終審公示：通過后名單公示5日，無異議納入保障范圍。
三、待遇支付與監(jiān)督管理
支付范圍
覆蓋與罕見病直接相關的藥品、檢查及治療費用，其中特效藥（如酶替代療法藥物）納入“雙通道”管理，患者可在定點藥房購藥并實時結算。動態(tài)監(jiān)管機制
每季度對患者進行復查評估，確認病情持續(xù)符合標準；
對虛報材料、違規(guī)開藥等行為實施醫(yī)保信用懲戒。
政策意義
該通道通過精準化病種覆蓋、簡化流程及提高報銷比例，構建了罕見病患者的全周期保障體系。未來南京市計劃將更多基因療法藥物納入門特范圍，并探索“醫(yī)保+商業(yè)保險”聯(lián)動模式，進一步緩解患者負擔。