2025年廈門門診特殊病種罕見病申請通道已覆蓋32種疾病，平均審批時限縮短至15個工作日。

廈門市為減輕罕見病患者醫(yī)療負擔，優(yōu)化了門診特殊病種申請流程，提供線上與線下雙通道服務，涵蓋基因檢測補貼、用藥目錄擴容等關(guān)鍵支持。以下從政策要點、申請步驟及待遇對比三方面詳細解析。

一、政策適用范圍與條件

1. 覆蓋病種

   • 2025年新增脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病等5類罕見病，總病種數(shù)達32種（詳見表1）。
   • 需符合國家衛(wèi)健委《罕見病診療指南》診斷標準。

   表1：2025年廈門新增罕見病種與診斷要求

   病種名稱	診斷標準	年度補貼上限（元）
   脊髓性肌萎縮癥	基因檢測SMN1基因純合缺失	80,000
   法布雷病	α-半乳糖苷酶活性檢測+基因突變確認	120,000

2. 參保要求

   申請人需連續(xù)繳納廈門市基本醫(yī)療保險滿12個月，且當前待遇正常。

3. 材料清單

   • 三甲醫(yī)院出具的病理報告、基因檢測結(jié)果原件；
   • 醫(yī)保卡、身份證復印件及《門診特殊病種申請表》。

二、申請流程與渠道

1. 線上申請

   登錄“廈門醫(yī)保服務平臺”APP，上傳材料至罕見病專項通道，10個工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果。

2. 線下辦理

   指定醫(yī)院（如廈門大學附屬第一醫(yī)院）設(shè)罕見病服務中心，可一站式提交材料并現(xiàn)場核驗。

3. 復審與公示

   通過初審后，由市醫(yī)保局組織專家復審，結(jié)果在官網(wǎng)公示5個工作日，無異議后發(fā)放特殊病種卡。

三、待遇對比與支持政策

1. 報銷比例提升

   罕見病門診費用按90%報銷（普通病種為70%），年度封頂線提高至20萬元。

2. 藥品保障

   納入《廈門市罕見病用藥目錄》的57種藥物（含8種高價特效藥）可直賠結(jié)算（見表2）。

   表2：2025年新增高價特效藥報銷情況

   藥品名稱	適應癥	患者自付比例
   諾西那生鈉注射液	脊髓性肌萎縮癥	10%
   阿加糖酶α	法布雷病	5%

3. 輔助支持

   提供基因檢測補貼（最高5000元/次）及跨省診療綠色通道服務。

廈門市通過簡化流程、擴大保障范圍，顯著提升了罕見病患者的醫(yī)療可及性。建議患者及時關(guān)注醫(yī)保局官網(wǎng)動態(tài)，確保充分享受政策紅利。