11 種。2025 年湖北咸寧門診特病兒童病種范圍涵蓋在全省統(tǒng)一的《湖北省基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診慢特病病種目錄》內(nèi)，具體有 11 種，包含惡性腫瘤門診治療、慢性腎功能衰竭透析、器官移植抗排異治療、重性精神病、血友病、苯丙酮尿癥、地中海貧血、結(jié)核病、孤獨(dú)癥、生長激素缺乏癥、肝豆?fàn)詈俗冃浴＿@些疾病治療周期長、對(duì)兒童健康損害大且家庭費(fèi)用負(fù)擔(dān)重。下面為您詳細(xì)介紹：
（一）血液及遺傳代謝類
- 血友病：這是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。患兒身體輕微受傷后，就可能出血不止，嚴(yán)重時(shí)可出現(xiàn)關(guān)節(jié)、肌肉深部出血，反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形，影響正?；顒?dòng)。
- 苯丙酮尿癥：屬于常染色體隱性遺傳病。因肝臟缺乏苯丙氨酸羥化酶，不能正常代謝食物中的苯丙氨酸，導(dǎo)致苯丙氨酸及其酮酸蓄積并從尿中大量排出。若不及時(shí)治療，會(huì)嚴(yán)重影響患兒智力發(fā)育，出現(xiàn)智力低下等問題 。
- 地中海貧血：同樣是遺傳性溶血性貧血疾病。由于遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導(dǎo)致。病情輕重不一，重型患者可能出現(xiàn)嚴(yán)重貧血、發(fā)育遲緩等癥狀，需要定期輸血維持生命。
- 肝豆?fàn)詈俗冃?/strong>：常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病。銅在體內(nèi)過度蓄積，損害肝臟、神經(jīng)系統(tǒng)等多個(gè)器官?；純嚎赡艹霈F(xiàn)肝功能異常、震顫、言語不清、吞咽困難等表現(xiàn)。
（二）神經(jīng)系統(tǒng)類
- 孤獨(dú)癥：也叫自閉癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙。多起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的社會(huì)交往障礙、語言發(fā)育遲緩、興趣狹窄和行為方式刻板。如對(duì)他人呼喚缺乏回應(yīng)，很少與他人目光對(duì)視，重復(fù)做某些動(dòng)作等 。
- 生長激素缺乏癥：因垂體前葉分泌的生長激素不足所致?；純荷砀呙黠@低于同年齡、同性別正常兒童生長曲線第三百分位數(shù)以下或低于兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差，生長速率緩慢，年生長速率常＜5cm 。
- 腦癱：指從出生前到出生后一個(gè)月內(nèi)腦發(fā)育早期，由于多種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷綜合征。主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙以及姿勢(shì)異常，可伴有智力低下、癲癇、感知覺障礙等。例如患兒可能出現(xiàn)肢體運(yùn)動(dòng)不協(xié)調(diào)，無法正常站立、行走等。
- 重性精神病：包含精神分裂癥、分裂情感性障礙等。兒童患者可能出現(xiàn)幻覺、妄想、言語紊亂、行為異常等癥狀，嚴(yán)重影響其學(xué)習(xí)、生活及社交功能 。
- 癲癇：是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，由大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙。患兒可表現(xiàn)為突然發(fā)作的肢體抽搐、意識(shí)喪失、口吐白沫、失神等癥狀 。
（三）其他類別
- 惡性腫瘤門診治療：涵蓋白血病、淋巴瘤等各類兒童常見惡性腫瘤。腫瘤細(xì)胞異常增殖，侵犯身體各個(gè)組織和器官，嚴(yán)重威脅患兒生命健康。治療過程通常包括化療、放療、靶向治療等，需長期在門診進(jìn)行。
- 慢性腎功能衰竭透析：兒童因各種原因（如先天性腎臟疾病、遺傳性腎病等）導(dǎo)致腎功能漸進(jìn)性不可逆減退，發(fā)展到終末期時(shí)，需要通過透析（血液透析或腹膜透析）來替代腎臟功能，維持生命 。
- 器官移植抗排異治療：兒童在接受器官移植（如腎移植、肝移植等）后，為防止身體對(duì)移植器官產(chǎn)生排斥反應(yīng)，需要長期服用免疫抑制劑進(jìn)行抗排異治療 。
- 結(jié)核病：由結(jié)核分枝桿菌感染引起，兒童以原發(fā)性肺結(jié)核多見。癥狀可能有低熱、盜汗、乏力、咳嗽等，治療周期較長，一般需要規(guī)律服藥 6-9 個(gè)月甚至更長時(shí)間 。
2025 年湖北咸寧門診特病兒童病種范圍覆蓋了多種嚴(yán)重影響兒童健康成長的疾病，涉及血液、神經(jīng)、腫瘤等多個(gè)領(lǐng)域。通過將這些病種納入門診特病范疇，有助于減輕患兒家庭的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，保障患兒能得到長期、規(guī)范的治療，提高其生活質(zhì)量，促進(jìn)病情的穩(wěn)定和康復(fù)。
