山西省 2025 年執(zhí)行全省統(tǒng)一的 46 種門(mén)診慢特病病種，涵蓋了門(mén)診特殊疾病和門(mén)診慢性病，部分病種涉及兒童群體。
山西省將治療周期長(zhǎng)、對(duì)健康損害大、費(fèi)用負(fù)擔(dān)重且適合門(mén)診治療的疾病納入門(mén)診慢特病病種范圍，為兒童特殊病種患者提供保障。這些病種具體如下：
一、門(mén)診特殊疾病
- 惡性腫瘤門(mén)診治療：包含各類兒童惡性腫瘤，像白血病、腦瘤、淋巴瘤等。此類疾病治療周期長(zhǎng)，需多次化療、放療或靶向治療 。例如兒童白血病，治療可能持續(xù) 2-3 年，期間頻繁門(mén)診化療、定期復(fù)查。
- 血友病：是一種遺傳性凝血功能障礙出血性疾病，兒童患者會(huì)因輕微創(chuàng)傷就出血不止，需定期補(bǔ)充凝血因子進(jìn)行治療 。
- 重性精神疾病：涵蓋精神分裂癥 、雙相障礙 、妄想性障礙 、分裂情感性障礙、癲癇性精神病、重度以上精神發(fā)育遲滯等。部分兒童因先天或后天因素患此類疾病，需長(zhǎng)期藥物治療和心理干預(yù)。例如兒童精神分裂癥，可能影響孩子認(rèn)知、情感和行為，長(zhǎng)期服藥穩(wěn)定病情很關(guān)鍵。
- 再生障礙性貧血（慢性）：兒童骨髓造血功能衰竭，全血細(xì)胞減少，表現(xiàn)為貧血、出血、感染等癥狀，需長(zhǎng)期藥物治療促進(jìn)造血、預(yù)防感染等。
- 免疫性血小板減少癥（原發(fā)性）：兒童自身免疫系統(tǒng)攻擊血小板，致血小板計(jì)數(shù)降低，易出現(xiàn)鼻出血、牙齦出血、皮膚瘀斑等，治療常需藥物提升血小板數(shù)量、調(diào)節(jié)免疫 。
二、門(mén)診慢性病
- 糖尿?。ê喜?yán)重并發(fā)癥）：兒童 1 型糖尿病較為常見(jiàn)，胰島素絕對(duì)缺乏致血糖升高。若控制不佳，會(huì)出現(xiàn)糖尿病腎病、視網(wǎng)膜病變等并發(fā)癥，需長(zhǎng)期胰島素注射、血糖監(jiān)測(cè)及并發(fā)癥治療 。
- 甲狀腺功能減退（亢進(jìn)）癥：兒童甲狀腺激素分泌異常疾病。甲狀腺功能減退影響生長(zhǎng)發(fā)育和智力，需長(zhǎng)期補(bǔ)充甲狀腺激素；甲狀腺功能亢進(jìn)則代謝加快、情緒易激動(dòng)，需藥物控制甲狀腺激素水平 。
- 腎病綜合征（原發(fā)性）：兒童腎臟疾病，表現(xiàn)為大量蛋白尿、低蛋白血癥、水腫、高脂血癥。治療周期長(zhǎng)，常需激素及免疫抑制劑治療，定期門(mén)診復(fù)查調(diào)整方案 。
- 慢性腎功能不全（慢性腎疾病 3-5 期）：兒童慢性腎臟病進(jìn)展到一定階段，腎臟功能逐漸減退。需控制血壓、血糖，糾正貧血、電解質(zhì)紊亂等，嚴(yán)重時(shí)可能需透析治療 。
- 癲癇：兒童神經(jīng)系統(tǒng)常見(jiàn)疾病，大腦神經(jīng)元異常放電致反復(fù)癲癇發(fā)作。需長(zhǎng)期規(guī)律服用抗癲癇藥物控制發(fā)作，定期門(mén)診調(diào)整藥物劑量 。
- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡：自身免疫性疾病，可累及全身多系統(tǒng)，兒童患者需長(zhǎng)期使用免疫抑制劑、糖皮質(zhì)激素等藥物控制病情，定期復(fù)查評(píng)估疾病活動(dòng)度 。
- 白癜風(fēng)：色素脫失性皮膚病，兒童皮膚出現(xiàn)白斑，影響美觀，可能對(duì)心理產(chǎn)生影響。治療方法多樣，如藥物、光療等，需長(zhǎng)期堅(jiān)持 。
- 銀屑病：慢性炎癥性皮膚病，兒童皮膚出現(xiàn)紅斑、鱗屑，治療目的是控制癥狀、延緩復(fù)發(fā)，治療周期長(zhǎng) 。
山西省通過(guò)確定這些兒童特殊病種范圍，為患病兒童提供醫(yī)保政策支持，減輕家庭醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，助力患兒治療康復(fù)。
