2025年福建廈門門特罕見病申請通道
2025年，福建省廈門市為罕見病患者提供了便捷的門診特殊病種（門特）申請通道，以減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
一、申請條件
- 罕見病病種：申請人需患有《第一批罕見病目錄》中收錄的121種罕見病之一，或2025年新增的12種罕見病。
- 醫(yī)療診斷：申請人需提供由廈門市罕見病診療中心或指定醫(yī)院出具的罕見病診斷證明。
- 醫(yī)保參保：申請人需在廈門市參加基本醫(yī)療保險，并處于參保狀態(tài)。
二、申請流程
1. 線上辦理
參保人（共濟(jì)人）可通過以下途徑進(jìn)行線上辦理：
- 醫(yī)保服務(wù)平臺APP：進(jìn)入“在線辦理”頁面，選擇“親情賬戶”，添加被共濟(jì)人的信息，完成綁定。
- 當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門微信公眾號、網(wǎng)站：通過“職工醫(yī)保個人賬戶家庭共濟(jì)”功能模塊進(jìn)行辦理。
2. 線下辦理
對于操作智能設(shè)備困難的老年人等特殊群體，可以選擇在線下醫(yī)保大廳辦理共濟(jì)賬戶的綁定。
三、待遇享受
- 報銷比例：門特罕見病患者在定點(diǎn)醫(yī)院就診時，可享受較高的醫(yī)保報銷比例，具體比例根據(jù)病種和治療費(fèi)用確定。
- 用藥保障：治療罕見病的特藥已被納入醫(yī)保報銷目錄，患者可享受相應(yīng)的用藥保障。
- 商業(yè)保險：廈門市推出的“惠廈保”等商業(yè)保險產(chǎn)品，也為罕見病患者提供了額外的保障，每年可報銷高達(dá)50萬元的醫(yī)藥費(fèi)。
四、診療服務(wù)
廈門市多家醫(yī)院已成立罕見病診療中心，為患者提供專業(yè)、精準(zhǔn)的“一站式”診療服務(wù)。
- 廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院：神經(jīng)內(nèi)科罕見病亞專科診療團(tuán)隊(duì)領(lǐng)銜，匯聚多領(lǐng)域?qū)＜遥峁┰缙谠\斷、精準(zhǔn)治療和全流程管理。
- 廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院：依托多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）模式，匯集多個臨床醫(yī)技科室的專家力量，為患者制定個體化診療方案。
五、其他保障
- 家庭共濟(jì)：廈門市醫(yī)保個人賬戶里的錢可以用于家庭共濟(jì)，為家人支付醫(yī)保費(fèi)用。
- 提現(xiàn)條件：在特定條件下，如長期異地生活、參保人去世等，醫(yī)?？ɡ锏腻X可以提取。
- 罕見病研究：廈門市多家醫(yī)院和研究機(jī)構(gòu)正在開展罕見病隊(duì)列研究，探索疾病新療法，為患者帶來更多希望。
通過以上措施，廈門市為罕見病患者提供了全面的醫(yī)療保障和診療服務(wù)，讓患者能夠得到及時、有效的治療，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。