50種罕見(jiàn)病納入保障范圍
2025年，江蘇省連云港市通過(guò)優(yōu)化門(mén)診特病罕見(jiàn)病申請(qǐng)通道，實(shí)現(xiàn)全流程線上辦理、審核周期縮短至15個(gè)工作日內(nèi)，并將覆蓋病種擴(kuò)展至50種，惠及超2萬(wàn)名患者。
一、政策背景與覆蓋范圍
病種動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制
連云港市依據(jù)國(guó)家《罕見(jiàn)病目錄（2025版）》，結(jié)合本地醫(yī)療資源與疾病負(fù)擔(dān)，新增12種罕見(jiàn)病納入門(mén)診特病保障范圍，涵蓋遺傳性代謝疾病、免疫缺陷病等。病種類別 2023年數(shù)量 2025年數(shù)量 新增病種示例 遺傳性代謝病 18種 24種 楓糖尿癥、生物素酶缺乏癥 免疫缺陷病 10種 14種 嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病 參保人群擴(kuò)展
城鄉(xiāng)居民醫(yī)保與職工醫(yī)保參保人同步享受待遇，取消原有戶籍限制，允許異地安置參保人通過(guò)“江蘇醫(yī)保云”平臺(tái)提交申請(qǐng)。
二、申請(qǐng)流程優(yōu)化
線上申請(qǐng)渠道
材料提交：支持電子化上傳診斷證明、病歷、基因檢測(cè)報(bào)告等材料，系統(tǒng)自動(dòng)校驗(yàn)完整性。
智能分診：AI算法根據(jù)病種匹配審核科室，縮短人工分流轉(zhuǎn)運(yùn)時(shí)間。
審核與待遇生效
分級(jí)審核：基層醫(yī)保部門(mén)初審（3個(gè)工作日）→市級(jí)專家復(fù)審（10個(gè)工作日）→結(jié)果短信通知。
待遇追溯：審核通過(guò)后，醫(yī)療費(fèi)用自提交申請(qǐng)之日起追溯報(bào)銷(xiāo)，最長(zhǎng)可補(bǔ)6個(gè)月內(nèi)合規(guī)費(fèi)用。
三、待遇保障與結(jié)算方式
報(bào)銷(xiāo)比例調(diào)整
罕見(jiàn)病門(mén)診費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)比例提升至85%，封頂線提高至30萬(wàn)元/年，與大病保險(xiǎn)無(wú)縫銜接。費(fèi)用類型 2023年報(bào)銷(xiāo)比例 2025年報(bào)銷(xiāo)比例 封頂線（元/年） 藥品費(fèi)用 75% 85% 20萬(wàn) 檢查治療費(fèi)用 70% 80% 10萬(wàn) “一站式”結(jié)算
定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)直接結(jié)算系統(tǒng)升級(jí)，患者僅需支付自付部分，醫(yī)保基金與醫(yī)院實(shí)時(shí)結(jié)算，免除個(gè)人墊付壓力。
四、常見(jiàn)問(wèn)題與權(quán)益維護(hù)
材料補(bǔ)正規(guī)則
初審未通過(guò)者需在5個(gè)工作日內(nèi)補(bǔ)充材料，超期未補(bǔ)正視為自動(dòng)放棄，可重新申請(qǐng)且不占用年度次數(shù)限制。申訴機(jī)制
對(duì)審核結(jié)果有異議的參保人，可向市醫(yī)保局提交復(fù)核申請(qǐng)，10個(gè)工作日內(nèi)組織專家復(fù)議，復(fù)議結(jié)果為最終結(jié)論。
該通道通過(guò)數(shù)字化手段與政策擴(kuò)容，顯著降低罕見(jiàn)病患者就醫(yī)負(fù)擔(dān)，推動(dòng)醫(yī)療公平與效率雙提升，為全國(guó)同類城市提供可復(fù)制的實(shí)踐范本。