江蘇省特殊門診兒童病種覆蓋12大類38個病種，年度醫(yī)保支出超50億元。
2025年，江蘇省針對兒童特殊門診病種范圍進一步優(yōu)化，涵蓋先天性疾病、重大慢性病及罕見病等關鍵領域，通過動態(tài)調整機制確保保障范圍與醫(yī)療技術發(fā)展同步。政策明確將38種兒童高發(fā)、高費用疾病納入醫(yī)保特殊門診，實施分類管理，報銷比例最高達90%，并聯動慈善組織提供補充支持。
（一）核心病種覆蓋范圍
先天性疾病
- 先天性心臟病：包括房間隔缺損、室間隔缺損等12種類型，覆蓋手術及長期藥物治療。
- 遺傳代謝性疾病：如苯丙酮尿癥、甲狀腺功能減退癥，提供特殊飲食及替代療法支持。
重大慢性病
- 兒童血液病：急性淋巴細胞白血病、再生障礙性貧血等，納入定點醫(yī)院專項救治計劃。
- 惡性腫瘤：白血病、實體腫瘤等，報銷范圍包含靶向藥及放化療費用。
罕見病專項保障
- 神經肌肉病：杜氏肌營養(yǎng)不良癥、脊髓性肌萎縮癥，年度最高補助30萬元。
- 溶酶體貯積癥：黏多糖貯積癥、戈謝病，納入“醫(yī)保+專項基金”雙通道支付。
（二）保障措施
費用報銷機制
- 起付線與比例：年度起付線統一為2000元，合規(guī)費用報銷比例：低保家庭90%，普通家庭70%。
- 封頂線：罕見病單病種年度最高支付50萬元，其他病種30萬元，不計入住院統籌限額。
跨部門協作
- 定點醫(yī)院管理：蘇州大學附屬兒童醫(yī)院、南京市兒童醫(yī)院等15家機構為省級診療中心，實施“一站式”結算。
- 藥械供應：優(yōu)先采購國家談判藥品，罕見病急需藥納入臨時采購綠色通道。
（三）特殊政策亮點
動態(tài)調整機制
每年根據發(fā)病率、治療成本及醫(yī)?；鸾Y余調整病種目錄，2025年新增尿毒癥兒童長期透析及自身免疫性肝炎。
醫(yī)保與慈善銜接
對超出封頂線部分，聯動紅十字會、藥企公益項目提供補充救助，如脊髓性肌萎縮癥患者可申請免費藥物援助。
| 病種類別 | 代表疾病 | 報銷比例 | 年度限額（萬元） | 特殊支持 |
|---|---|---|---|---|
| 先天性心臟病 | 房缺、室缺 | 70%-90% | 30 | 定點手術減免 |
| 罕見病 | 黏多糖貯積癥 | 70% | 50 | 藥品專項采購 |
| 惡性腫瘤 | 兒童白血病 | 85% | 30 | 靶向藥全額報銷 |
江蘇省通過整合醫(yī)保、醫(yī)療、醫(yī)藥資源，構建多層次保障體系，顯著降低患兒家庭經濟負擔。未來將加強基層篩查能力，推動罕見病早診早治，確保政策惠及更多困境兒童。