2025年新疆阿拉爾門診特殊慢性病兒童病種范圍擴(kuò)大至28類，涵蓋先天性疾病、罕見病及慢性重癥
為保障兒童健康權(quán)益，阿拉爾市將門診特殊慢性病兒童保障病種進(jìn)一步優(yōu)化，重點(diǎn)覆蓋先天畸形、遺傳代謝病、惡性腫瘤等需長(zhǎng)期治療的疾病，同時(shí)強(qiáng)化對(duì)罕見病的醫(yī)療保障力度。
一、病種范圍及分類
先天性與遺傳性疾病
- 先天性心臟病（需介入或手術(shù)治療的復(fù)雜型）
- 血友病（A/B型）
- 苯丙酮尿癥（含四氫生物蝶呤缺乏癥）
病種 診斷標(biāo)準(zhǔn) 年度報(bào)銷限額（元） 血友病A型 凝血因子活性≤2% 50,000 脊髓性肌萎縮癥（SMA） 基因檢測(cè)確診+臨床評(píng)分 200,000 慢性重癥與罕見病
- 兒童白血病（ALL、AML等）
- 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD基因確診）
- 免疫缺陷病（如WAS綜合征）
內(nèi)分泌與代謝性疾病
- 1型糖尿病（需胰島素依賴）
- 先天性甲狀腺功能減退癥
二、申報(bào)與待遇要點(diǎn)
診斷資質(zhì)
需由三級(jí)醫(yī)院專科醫(yī)師出具診斷證明，并附基因檢測(cè)或病理報(bào)告等依據(jù)。
用藥目錄
包含特效藥（如SMA的諾西那生鈉）及特殊醫(yī)學(xué)配方食品（如苯丙酮尿癥專用奶粉）。
報(bào)銷比例
城鄉(xiāng)參保兒童統(tǒng)一按80%比例報(bào)銷，罕見病年度限額提高至30萬元。
阿拉爾市通過細(xì)化病種目錄和支付標(biāo)準(zhǔn)，顯著減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)。政策突出對(duì)重癥、罕見病的傾斜，同時(shí)優(yōu)化申報(bào)流程，確保符合條件的兒童及時(shí)享受醫(yī)療保障。