2025年廣東珠海門診特病罕見病申請通道覆蓋病種達47種，審批時限縮短至5個工作日，醫(yī)保報銷比例最高可達90%。

2025年廣東珠海門診特病罕見病申請通道為罕見病患者提供了高效、便捷的醫(yī)療保障服務(wù)，通過簡化流程、擴大覆蓋范圍和提升報銷比例，顯著減輕了患者經(jīng)濟負擔(dān)，確保了治療可及性。

（一）申請條件與范圍

1. 適用人群：珠海市基本醫(yī)療保險參保人員，包括職工醫(yī)保和居民醫(yī)保參保者，需確診為罕見病或特殊慢性病，且符合國家《第一批罕見病目錄》及珠海市補充病種清單。
2. 病種覆蓋：2025年珠海市將門診特病罕見病范圍擴展至47種，包括血友病、戈謝病、龐貝病等高值藥物依賴性疾病，新增脊髓性肌萎縮癥（SMA）等7種病種。

（二）申請流程與材料

1. 線上申請：通過珠海醫(yī)保APP或粵省事平臺提交電子病歷、診斷證明及基因檢測報告，系統(tǒng)自動匹配病種數(shù)據(jù)庫，初審?fù)ㄟ^后進入專家評審環(huán)節(jié)。
2. 線下補充：需提供三級醫(yī)院專科醫(yī)師出具的疾病確認書、近半年治療記錄及參保憑證，材料不全者可通過快遞補交，避免多次往返。

（三）醫(yī)保待遇與報銷

1. 報銷比例：職工醫(yī)保參保者報銷比例90%，居民醫(yī)保報銷比例85%，年度封頂線50萬元，超出部分可申請醫(yī)療救助。
2. 藥品保障：納入國家談判藥品的罕見病藥物（如諾西那生鈉）實行定點藥房直接結(jié)算，患者僅需支付自付部分。

2025年廣東珠海門診特病罕見病申請通道通過數(shù)字化升級和政策優(yōu)化，實現(xiàn)了從診斷到治療的全鏈條保障，顯著提升了罕見病患者的生存質(zhì)量與治療信心，為全國罕見病醫(yī)療保障體系提供了可復(fù)制的珠海樣本。