惡性腫瘤門(mén)診治療、腎透析、腎移植術(shù)后抗排異治療、血友病、再生障礙性貧血、肝豆?fàn)詈俗冃?、普拉?威利綜合征、原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥（兒童生長(zhǎng)激素缺乏癥）等。
截至2025年，北京市基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診特殊疾?。ㄩT(mén)特）的兒童病種范圍主要涵蓋需要長(zhǎng)期門(mén)診治療、費(fèi)用較高的重大或慢性疾病。這些病種的認(rèn)定和管理遵循北京市統(tǒng)一的醫(yī)保政策，符合條件的參保兒童在門(mén)診治療相關(guān)疾病時(shí)，可享受與住院類(lèi)似的報(bào)銷(xiāo)待遇，旨在減輕患兒家庭的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān) 。具體的病種范圍基于臨床需求和醫(yī)?；鸪惺苣芰Υ_定，并可能根據(jù)政策進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。
一、 核心門(mén)特兒童病種 北京市基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診特殊疾病的病種范圍是統(tǒng)一制定的，不單獨(dú)區(qū)分成人與兒童，但部分病種主要或?qū)ｉT(mén)適用于兒童患者。這些病種是門(mén)特保障的核心。
惡性腫瘤門(mén)診治療 指各類(lèi)癌癥、白血病、惡性淋巴瘤等需要在門(mén)診進(jìn)行放化療、靶向治療、免疫治療等的治療。所有參?；颊撸▋和?，只要符合臨床診療規(guī)范，均可申請(qǐng)此項(xiàng)門(mén)特備案 。
腎透析 針對(duì)慢性腎功能衰竭需要長(zhǎng)期進(jìn)行血液透析或腹膜透析的患者。此病種適用于所有年齡段的患者，包括因先天性疾病或后天疾病導(dǎo)致腎衰竭的兒童。
腎移植術(shù)后抗排異治療 腎臟移植手術(shù)后，患者需要終身服用抗排異藥物以防止移植腎被身體排斥。此病種保障移植后長(zhǎng)期門(mén)診用藥的費(fèi)用。
血友病 一種遺傳性凝血功能障礙疾病，患者需要定期輸注凝血因子進(jìn)行替代治療，治療主要在門(mén)診完成，費(fèi)用高昂，是典型的門(mén)特保障病種。
- 再生障礙性貧血 一種骨髓造血功能衰竭性疾病，需要長(zhǎng)期使用免疫抑制劑、促紅細(xì)胞生成素等藥物治療，或定期輸血支持，符合門(mén)特管理?xiàng)l件。
肝豆?fàn)詈俗冃?/strong> 一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，多在兒童或青少年期發(fā)病，需要長(zhǎng)期服用青霉胺等藥物驅(qū)銅治療，是明確納入北京市門(mén)特范圍的兒童遺傳代謝病 。
普拉德-威利綜合征 一種罕見(jiàn)的遺傳性肥胖綜合征，患兒有嚴(yán)重的食欲亢進(jìn)、肥胖、發(fā)育遲緩等問(wèn)題，需要多學(xué)科長(zhǎng)期管理，其治療費(fèi)用被納入門(mén)診特殊疾病保障范圍 。
原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥（兒童生長(zhǎng)激素缺乏癥） 兒童因垂體分泌生長(zhǎng)激素不足導(dǎo)致身材矮小，需要長(zhǎng)期注射重組人生長(zhǎng)激素進(jìn)行替代治療，治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，已明確納入門(mén)特保障 。
二、 特定兒童門(mén)特病種及相關(guān)政策動(dòng)態(tài)
盡管北京市的官方門(mén)特病種列表中未明確列出“兒童孤獨(dú)癥”或“兒童1型糖尿病”作為獨(dú)立的門(mén)特病種，但相關(guān)政策動(dòng)態(tài)顯示，這些兒童重大疾病是醫(yī)保關(guān)注的重點(diǎn)。
兒童1型糖尿病 1型糖尿病多在兒童期發(fā)病，需要終身依賴(lài)胰島素治療，管理復(fù)雜。雖然在北京市當(dāng)前公開(kāi)的門(mén)特列表中未將其單列，但其治療可能被歸類(lèi)到相關(guān)的慢性病管理范疇，或通過(guò)其他醫(yī)保政策（如城鄉(xiāng)居民醫(yī)保的普通門(mén)診統(tǒng)籌）進(jìn)行保障。有其他省份（如江蘇南京 、湖北 ）已明確將兒童1型糖尿病納入門(mén)特范圍，這代表了政策趨勢(shì)。
兒童孤獨(dú)癥（自閉癥譜系障礙） 兒童孤獨(dú)癥需要長(zhǎng)期的行為干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練等，費(fèi)用負(fù)擔(dān)重。目前，在北京市的官方門(mén)特病種中，康復(fù)治療有特定的支付規(guī)定，但孤獨(dú)癥本身未被列為獨(dú)立的門(mén)特病種。國(guó)家層面已提出將兒童孤獨(dú)癥等病種納入全省統(tǒng)一的門(mén)診特殊病病種范圍的建議 ，未來(lái)政策存在調(diào)整的可能性。
政策趨勢(shì)與對(duì)比 不同地區(qū)對(duì)兒童門(mén)特病種的覆蓋范圍存在差異。下表對(duì)比了北京市與部分其他省市在特定兒童病種門(mén)特保障方面的政策情況：
兒童病種
北京市 (2025)
湖北省 (2024)
江蘇省南京市 (2025)
兒童1型糖尿病
未明確列為獨(dú)立門(mén)特病種，可能通過(guò)其他途徑保障
已納入全省統(tǒng)一的門(mén)診特殊病病種范圍
已納入門(mén)診特殊病病種范圍
兒童孤獨(dú)癥
未明確列為獨(dú)立門(mén)特病種，康復(fù)治療有特定規(guī)定
已納入全省統(tǒng)一的門(mén)診特殊病病種范圍
未在公開(kāi)手冊(cè)中明確列出
兒童生長(zhǎng)激素缺乏癥
已納入（作為原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥）
已納入
已納入
普拉德-威利綜合征
已納入
未在信息中明確
已納入
此表顯示，北京市在兒童生長(zhǎng)激素缺乏癥和普拉德-威利綜合征的保障上與其他先進(jìn)地區(qū)保持一致，但在兒童1型糖尿病和兒童孤獨(dú)癥的門(mén)特保障方面，公開(kāi)信息顯示尚未單列，這可能與地方醫(yī)保政策的具體設(shè)計(jì)和病種分類(lèi)方式有關(guān)。
北京市基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診特殊疾病的病種范圍為患有重大慢性病的兒童提供了重要的醫(yī)療費(fèi)用保障，特別是針對(duì)惡性腫瘤、腎病、血友病及特定遺傳代謝病（如肝豆?fàn)詈俗冃?、普拉?威利綜合征、兒童生長(zhǎng)激素缺乏癥）等。這些政策確保了患兒能夠獲得持續(xù)的門(mén)診治療，減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。盡管對(duì)于兒童1型糖尿病和兒童孤獨(dú)癥等同樣需要長(zhǎng)期管理的疾病，北京市是否將其明確納入獨(dú)立的門(mén)特病種尚不清晰，但醫(yī)保政策持續(xù)關(guān)注兒童健康，未來(lái)有望根據(jù)實(shí)際情況和國(guó)家指導(dǎo)方向進(jìn)行優(yōu)化調(diào)整，以更全面地覆蓋兒童重大疾病的需求。