2025年青海海西門特病罕見病申請通道
2025年，青海省為推動罕見病研究與臨床治療水平的提升，設(shè)立了多項基金項目和科研課題，為罕見病患者提供更加精準(zhǔn)、有效的診療方案。以下是關(guān)于青海海西門特病罕見病申請通道的全面信息：
一、罕見病研究基金項目
1. 創(chuàng)質(zhì)力-罕見病研究基金項目
- 資金來源：由中國罕見病聯(lián)盟/北京罕見病診療與保障學(xué)會出資設(shè)立，資金來源包括社會資助及其他合法渠道的資金。
- 資助范圍：
- 罕見病的病因與發(fā)病機(jī)制研究
- 罕見病的早期診斷技術(shù)與方法研究
- 罕見病的治療新策略與新藥研發(fā)
- 罕見病的流行病學(xué)與疾病負(fù)擔(dān)研究
- 罕見病患者的社會支持與康復(fù)研究
- 資助費用：
- 重點項目：30萬-50萬元，周期為3～5年
- 面上項目：10萬-30萬元，周期為2～3年
- 中青年項目：5萬-10萬元，周期為1～2年，主要支持50歲以下中青年科研人員
- 申報條件：
- 申請人須為國內(nèi)三級甲等醫(yī)院全職中青年臨床工作者（年齡≤50周歲），具備中級及以上專業(yè)技術(shù)職稱。
- 需提供兩位同領(lǐng)域高級職稱專家的推薦意見。
- 每個申請人的每個課題，只能申請基金項目的一項科研基金項目。
- 申請團(tuán)隊需具備罕見病診療研究經(jīng)驗，申請人長期應(yīng)用中國罕見病綜合云服務(wù)平臺管理患者將優(yōu)先考慮。
2. 2025年度申報工作
申報方向：2025年度僅開放中青年項目申報，將圍繞以下5種罕見疾病進(jìn)行課題申報：重癥肌無力（MG）、原發(fā)免疫性血小板減少癥（ITP）、多發(fā)性硬化（MS）、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）、黏多糖貯積癥Ⅳ型（MPS IV）。
二、中藏醫(yī)藥科研課題項目
1. 申報范圍
- 中藏醫(yī)藥在高原病的基礎(chǔ)研究、防治研究及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究
- 慢性病、多發(fā)病、呼吸道傳染病等中藏醫(yī)臨床研究、預(yù)防性研究
- 中藏藥新藥制劑、專病專方等開發(fā)研究
- 特色醫(yī)療技術(shù)的應(yīng)用及創(chuàng)新研究
- 中藏藥炮制、制劑工藝等關(guān)鍵技術(shù)研究
2. 申報分類
- 重點課題：針對我省重大疾病、高原常見病、多發(fā)病、地方病、呼吸道傳染病等，在中藏醫(yī)藥理論指導(dǎo)下，研究解決中藏醫(yī)藥防治疾病的關(guān)鍵問題。
- 指導(dǎo)性計劃課題：中藏醫(yī)藥疾病預(yù)防、治療、康復(fù)保健等方面的臨床應(yīng)用研究，具有實質(zhì)性中藏醫(yī)藥研究內(nèi)容，選題新穎、方案可行，貼近中藏醫(yī)藥臨床服務(wù)。
3. 項目申報條件
- 項目申報單位：為各級中藏醫(yī)醫(yī)院和已建立中（藏）西醫(yī)結(jié)合醫(yī)療模式的省級綜合醫(yī)院。鼓勵醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與企業(yè)協(xié)作開展研究。
- 項目申請人：須為上述機(jī)構(gòu)在職醫(yī)藥專業(yè)人員。重點課題申請人應(yīng)具備高級職稱；指導(dǎo)性課題申請人應(yīng)具備中級及以上職稱。項目組成員年齡、知識結(jié)構(gòu)、任務(wù)分工合理。
- 知識產(chǎn)權(quán)：申請項目的知識產(chǎn)權(quán)歸屬明晰，無糾紛或爭議。
- 合作申請：與其他單位聯(lián)合申請的項目應(yīng)有合作單位出具的合作意向，包括合作內(nèi)容、期限、經(jīng)費、知識產(chǎn)權(quán)歸屬、違約責(zé)任及解決爭議的方式等要素。
- 政府資金資助：已經(jīng)獲得其他政府資金資助的研究項目不得以相同內(nèi)容申請項目。
- 倫理審查：項目申請涉及人的生命科學(xué)和醫(yī)學(xué)研究的須經(jīng)過倫理委員會審查，涉及動物的研究須符合實驗動物相關(guān)規(guī)定，申報時須提供審查結(jié)果。
- 生物安全：涉及與人體健康有關(guān)的病原微生物的研究，需要在符合條件的生物安全實驗室開展實驗活動。
4. 項目申報程序
- 項目負(fù)責(zé)人：根據(jù)申報范圍，結(jié)合自身研究方向，確定申報項目研究團(tuán)隊、課題目標(biāo)與任務(wù)等，填寫《青海省中藏醫(yī)藥科研課題項目申報書》，在規(guī)定時間內(nèi)提交所在單位科研部門。
- 項目單位：對申報的科研課題進(jìn)行集中審核、評議，遴選出具有代表性、科學(xué)性、先進(jìn)性的科研課題在本單位進(jìn)行公示，經(jīng)公示無異議的，統(tǒng)一推薦報送省衛(wèi)生健康委。
- 省衛(wèi)生健康委：組織專家對申報項目材料進(jìn)行評審，根據(jù)專家組意見，審核擬定后立項。對擬立項的科研課題項目進(jìn)行公示，經(jīng)公示無異議的，發(fā)文予以確定。
三、罕見病病種診療指南
國家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布了《軟骨發(fā)育不全等86個罕見病病種診療指南（2025年版）》，以提高罕見病診療規(guī)范化水平，保障醫(yī)療質(zhì)量安全。這些指南涵蓋了86個罕見病病種，為醫(yī)生提供了詳細(xì)的診療規(guī)范和指導(dǎo)，也為患者提供了更準(zhǔn)確的診斷和治療方案。
四、醫(yī)療資源
在青海地區(qū)，患者可以通過以下醫(yī)療資源獲取專業(yè)的罕見病診療服務(wù)：
- 青海省人民醫(yī)院：心血管內(nèi)科擁有經(jīng)驗豐富的醫(yī)生團(tuán)隊，包括李醫(yī)生、王醫(yī)生等專家，擅長心內(nèi)科常見病及罕見病的診斷和治療。
- 青海大學(xué)附屬醫(yī)院：擁有專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊，包括牛毅主任醫(yī)師等，擅長急危重癥診療技術(shù)，主治內(nèi)科各系統(tǒng)疑難雜癥。
- 西寧市第二人民醫(yī)院：擁有專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊，包括郭慧云主治醫(yī)師等，擅長高血壓、冠心病、心律失常等心血管疾病的診斷及治療。
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