2025 年，湖南長沙門特兒童病種范圍主要涵蓋兒童生長發(fā)育障礙、小兒腦癱、兒童免疫缺陷病、兒童中樞性性早熟、普拉達 - 威利綜合征等。
在長沙，符合條件的兒童所患特定慢性或重大疾病，在門診治療時可按住院情況報銷。這些門特兒童病種，多為需長期治療、對孩子健康及成長影響大的病癥，納入保障范圍旨在減輕患兒家庭經(jīng)濟負擔(dān)。
（一）生長發(fā)育相關(guān)疾病
- 兒童生長發(fā)育障礙（生長激素缺乏癥）：生長激素缺乏會導(dǎo)致兒童生長緩慢，身高明顯落后于同齡人。這類患兒往往需要長期注射生長激素進行治療。通過門特政策，可減輕長期治療帶來的經(jīng)濟壓力，讓更多孩子能接受規(guī)范治療，改善最終身高。
- 兒童中樞性性早熟：指由于下丘腦 - 垂體 - 性腺軸功能過早啟動，導(dǎo)致女孩 8 歲前、男孩 9 歲前出現(xiàn)第二性征發(fā)育。性早熟不僅影響孩子的心理狀態(tài)，還可能使骨骼過早閉合，影響成年終身高。門特保障下，相關(guān)檢查、藥物治療等費用可按規(guī)定報銷，有助于及時干預(yù)，減少對孩子生長發(fā)育的不良影響。
- 普拉達 - 威利綜合征：這是一種罕見的遺傳性疾病，患兒有嚴重肥胖、性發(fā)育不良、智力輕度低下、特殊面容等典型臨床表現(xiàn)，且有明確的分子遺傳學(xué)確診報告。門特政策為這類患兒提供了醫(yī)療費用支持，幫助家庭應(yīng)對長期的康復(fù)、治療需求。
（二）神經(jīng)系統(tǒng)疾病
小兒腦癱（0 - 7 歲）：有腦性癱瘓的門診或住院病歷資料，且符合下列情形之一：患兒的腦癱粗大運動功能分級系統(tǒng)（GMFCS）為 I 級或 II 級以上；患兒合并多重障礙（合并 2 個或 2 個以上的伴隨障礙）；GMFCS 分級為 I 級、首次就診的腦癱患兒，為制定訓(xùn)練處方并觀察療效的。腦癱對孩子的運動、語言、認知等多方面功能發(fā)育影響巨大，0 - 7 歲是康復(fù)的黃金時期。門特政策將康復(fù)治療費用納入保障，每月最高可報銷 1000 元（含康復(fù)治療費用），極大地提高了患兒接受康復(fù)訓(xùn)練的可及性，有利于促進患兒功能恢復(fù)，提高生活質(zhì)量。
（三）免疫相關(guān)疾病
兒童免疫缺陷病：四周歲以上患者，出現(xiàn)反復(fù)感染、自身免疫性疾病或淋巴細胞增殖性疾病等，排除其他原發(fā)性免疫缺陷病，經(jīng)三級醫(yī)院?？漆t(yī)師臨床確診為常見變異型免疫缺陷病（必要條件）；基因檢測無特定基因突變（必要條件）；血清免疫球蛋白檢測顯示血清 IgG、IgA、IgM 中至少兩種出現(xiàn)顯著降低（必要條件）；淋巴細胞亞群檢查顯示 B 細胞數(shù)目正?；蚪档?，T 細胞亞群基本正?；蜉p微改變（必要條件）。免疫缺陷病使孩子免疫力低下，易受各種病原體侵襲，病情反復(fù)且嚴重。門特保障可使患兒能持續(xù)獲得必要的治療和藥物，維持正常生活狀態(tài)，降低感染風(fēng)險。
長沙門特兒童病種范圍涵蓋了生長發(fā)育、神經(jīng)、免疫等多系統(tǒng)疾病，這些疾病大多需要長期治療和干預(yù)。通過門特政策，在一定程度上緩解了患兒家庭的經(jīng)濟壓力，也為孩子們的健康成長提供了有力支持，讓更多患病兒童能得到及時、有效的治療。
