覆蓋42種特殊病種，惠及3.2萬名學(xué)生兒童，最高補貼比例達95%
2025年海南省五指山市針對患有特殊疾病的學(xué)生兒童群體推出了一系列特殊待遇政策，通過醫(yī)療保障、教育支持和社會關(guān)懷三大體系構(gòu)建全方位幫扶網(wǎng)絡(luò)，切實減輕家庭負擔(dān)，保障特殊病種兒童平等發(fā)展權(quán)利。
一、醫(yī)療保障體系
病種覆蓋范圍
五指山市將惡性腫瘤、先天性心臟病、糖尿病、癲癇等42種重大疾病和慢性病納入保障范圍，較2024年新增8個病種，重點覆蓋兒童高發(fā)疾病。具體病種分類如下：疾病類型 代表病種 補貼比例 年度限額（萬元） 惡性腫瘤 白血病、腦瘤 95% 30 先天性疾病 先天性心臟病、苯丙酮尿癥 90% 20 慢性代謝病 糖尿病、甲狀腺功能亢進 85% 5 神經(jīng)系統(tǒng)疾病 癲癇、腦癱 88% 15 費用減免機制
建立"基本醫(yī)保+大病保險+醫(yī)療救助+專項基金"四重保障網(wǎng)，實現(xiàn)住院費用90%以上報銷，門診慢性病用藥報銷比例達85%。對低保家庭和特困供養(yǎng)兒童實行全額兜底，2025年預(yù)計減少家庭醫(yī)療支出1.8億元。就醫(yī)綠色通道
在海南省人民醫(yī)院、三亞中心醫(yī)院等6家三甲醫(yī)院設(shè)立兒童?？崎T診，提供優(yōu)先掛號、優(yōu)先檢查、優(yōu)先住院服務(wù)。開通遠程會診系統(tǒng)，覆蓋五指山市所有鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，解決山區(qū)兒童就醫(yī)難題。
二、教育支持措施
個性化教育方案
為每位特殊病種學(xué)生建立健康檔案和教育檔案，由特教專家、醫(yī)生和教師共同制定IEP（個別化教育計劃）。2025年全市配備資源教師87名，實現(xiàn)特殊教育需求學(xué)生"一人一案"全覆蓋。支持類型 具體措施 覆蓋學(xué)校數(shù)量 受益學(xué)生人數(shù) 送教上門 每周不少于2次，每次2課時 23所 156人 隨班就讀 配備助教和康復(fù)設(shè)備 38所 892人 特教學(xué)校 全日制寄宿制，醫(yī)護24小時值守 2所 210人 營養(yǎng)與健康干預(yù)
實施"陽光營養(yǎng)計劃"，為特殊病種兒童提供定制餐食，如糖尿病兒童低糖餐、腎病兒童低鹽餐等。在校期間每日安排康復(fù)訓(xùn)練30分鐘，由專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)，2025年投入專項資金1200萬元。心理支持服務(wù)
建立"學(xué)校-家庭-醫(yī)院"三位一體心理干預(yù)網(wǎng)絡(luò)，配備心理咨詢師32名，開設(shè)團體輔導(dǎo)和個體咨詢。針對長期住院兒童開展"云端課堂"，確保治療期間學(xué)業(yè)不間斷。
三、社會關(guān)懷網(wǎng)絡(luò)
家庭經(jīng)濟援助
對特殊病種兒童家庭提供生活補貼，標準為每人每月800元，重癥兒童提高至1200元。設(shè)立緊急救助基金，單次最高救助金額5萬元，2025年預(yù)計發(fā)放各類補貼4300萬元。社區(qū)融合項目
開展"彩虹橋計劃"，組織健康兒童與病種兒童結(jié)對互助，每月舉辦融合活動不少于4場。在社區(qū)服務(wù)中心設(shè)立康復(fù)驛站，提供免費康復(fù)器材和家長培訓(xùn)。就業(yè)幫扶延伸
對年滿16周歲的特殊病種青少年提供職業(yè)技能培訓(xùn)，開設(shè)電子商務(wù)、手工藝制作等適合的課程。與本地企業(yè)合作開發(fā)公益性崗位，2025年計劃安置就業(yè)120人。
這些政策通過多部門協(xié)作和精準施策，有效緩解了特殊病種兒童家庭的經(jīng)濟壓力，促進了教育公平和社會融合，為五指山市建設(shè)健康海南和幸福城市提供了重要支撐。
