0-6歲是干預黃金期
在江西九江,針對孤獨癥譜系障礙(ASD)的防范核心在于構建“早篩查、早診斷、早干預”的三級預防體系,通過家庭、醫(yī)療機構、政府及社會多方協(xié)同,利用現(xiàn)有公共衛(wèi)生服務網(wǎng)絡,對0-6歲兒童進行普遍篩查,并為確診兒童及其家庭提供科學、規(guī)范、可及的干預措施與支持服務,以最大程度改善患兒預后,減輕家庭與社會負擔 。
一、 建立三級預防篩查體系
一級預防:普及知識與高危因素管理 此階段重在預防,通過社區(qū)宣傳、孕產(chǎn)婦保健等途徑,向公眾普及ASD相關知識,提高對早期行為異常的警覺性。雖然ASD具體病因尚不完全明確,但了解潛在風險因素(如家族史)有助于加強關注。目前,九江主要依托婦幼保健系統(tǒng),在常規(guī)兒童健康檢查中融入ASD風險意識宣教。
二級預防:規(guī)范篩查與早期診斷 這是防范工作的關鍵環(huán)節(jié)。九江市已啟動“0-6歲兒童孤獨癥等篩查干預康復救助”試點工作 ,明確將早期篩查作為重點。篩查通常分為初篩和復篩:
- 初篩:由基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(如社區(qū)衛(wèi)生服務中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院)在兒童常規(guī)體檢時,使用如“兒童孤獨癥譜系障礙篩查量表”(M-CHAT)等標準化工具進行。
- 復篩與診斷:初篩陽性者將被轉(zhuǎn)診至具備資質(zhì)的醫(yī)療機構(如九江市婦幼保健院、九江市第五人民醫(yī)院等)進行專業(yè)復篩和診斷 。九江市婦幼保健院作為市級管理單位,承擔著組織和指導的職責 。
九江市ASD篩查與診斷流程對比表
對比項
初篩
復篩與診斷
執(zhí)行機構
社區(qū)衛(wèi)生服務中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院
九江市婦幼保健院、九江市第五人民醫(yī)院等指定機構
執(zhí)行人員
兒保醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)生
兒科、兒童保健科、精神心理科等專業(yè)醫(yī)師
主要工具
M-CHAT等自評/他評量表
CARS量表、ADOS評估、全面的醫(yī)學和發(fā)育評估
目標
發(fā)現(xiàn)高風險兒童
明確診斷,排除其他疾病
時間節(jié)點
常規(guī)兒童體檢(如18、24月齡)
初篩陽性后盡快安排
三級預防:科學干預與長期支持 對于已確診的ASD兒童,及時、有效的干預是改善其功能、提高生活質(zhì)量的核心。九江正逐步完善相關服務網(wǎng)絡。
- 醫(yī)療與康復干預:提供包括應用行為分析(ABA)、結構化教學(TEACCH)、言語治療、作業(yè)治療等在內(nèi)的綜合干預措施 。九江市婦幼保健院設有兒童發(fā)育行為??疲峁┛祻透深A項目 。
- 家庭支持與賦能:強調(diào)“醫(yī)-教-家”結合,為家庭提供培訓,指導家長掌握居家干預技能,提升家庭應對能力 。這已被認為是最新診療規(guī)范中的重要部分 。
- 政策與社會支持:江西省已實施為困難家庭孤獨癥兒童提供免費康復服務的政策,九江符合條件的0-6歲兒童可申請 。此類政策極大地減輕了家庭經(jīng)濟負擔,提高了服務可及性。
二、 明確各方責任與角色
家庭角色:家長是早期識別的第一責任人,需關注孩子的社交、語言和行為發(fā)展里程碑。一旦發(fā)現(xiàn)異常,應主動尋求專業(yè)評估,并積極參與到孩子的康復干預計劃中,成為孩子最堅定的支持者。
醫(yī)療機構角色:承擔篩查、診斷和部分干預的核心任務。需要加強專業(yè)人才培養(yǎng),提升基層醫(yī)生的識別能力,并確保轉(zhuǎn)診通道暢通。九江市第五人民醫(yī)院等機構在ASD診療方面已有專業(yè)積累 。
政府與公共衛(wèi)生系統(tǒng)角色:九江市衛(wèi)生健康委員會等部門負責政策制定、項目統(tǒng)籌和資源協(xié)調(diào) 。通過將ASD篩查納入基本公共衛(wèi)生服務,利用行政力量推動早篩早診工作的全面覆蓋,是實現(xiàn)有效防范的根本保障。
社會支持網(wǎng)絡角色:包括教育機構、康復中心、公益組織等。它們?yōu)?strong>ASD兒童提供融合教育機會、專業(yè)康復訓練和心理社會支持,共同構建一個包容、理解的社會環(huán)境,幫助患兒更好地融入社會。
在江西九江,孤獨癥譜系障礙(ASD)的防范是一項系統(tǒng)工程,其成效依賴于從家庭到社會各環(huán)節(jié)的緊密配合。通過全面落實0-6歲兒童早期篩查制度,依托九江市婦幼保健院等專業(yè)機構進行精準診斷,并整合醫(yī)療、康復、教育及政策資源提供持續(xù)干預與支持,能夠顯著提升ASD兒童的長期預后和生活質(zhì)量,為他們的成長與發(fā)展奠定堅實基礎。