19種
2025年，安徽省及黃山市持續(xù)完善門診慢性病、特殊?。ê喎Q“門特”）保障制度，將更多罕見病納入保障范圍。符合條件的罕見病患者，經(jīng)規(guī)范申請(qǐng)并認(rèn)定后，其在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)生的、符合規(guī)定的門診治療費(fèi)用可納入醫(yī)保報(bào)銷，有效減輕患者長期用藥和治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。該通道遵循全省統(tǒng)一的政策框架，確保了黃山地區(qū)參保人員的公平可及。
一、罕見病納入門特管理的政策與病種 安徽省已將多種罕見病納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診慢特病保障范圍，實(shí)現(xiàn)了政策上的有力支持。
納入病種數(shù)量與范圍：截至目前，安徽省已將19種罕見病納入門診慢特病管理 。這19種病種是根據(jù)國家《罕見病目錄》并結(jié)合本省實(shí)際確定的，旨在覆蓋一批治療費(fèi)用高、診斷明確的疾病。例如，已知的納入病種包括肝豆?fàn)詈俗冃?/strong>、血友病等 ，以及后續(xù)新增的戈謝病、法布雷病、結(jié)節(jié)性硬化癥、低磷性佝僂病、尼曼匹克病、特發(fā)性肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓、多發(fā)性硬化等 , , 。2025年，黃山市執(zhí)行全省統(tǒng)一的門診慢特病病種目錄 。
政策依據(jù)與目標(biāo)：此項(xiàng)政策旨在解決罕見病患者門診用藥難以報(bào)銷的難題，通過將符合條件的病種納入門特管理，提高患者的可及性和可負(fù)擔(dān)性 。對(duì)于國家《罕見病目錄》中部分特殊治療藥品尚未納入基本醫(yī)保藥品目錄的病種，患者在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)生的符合法定適應(yīng)癥的門診費(fèi)用，也按相關(guān)規(guī)定予以保障 , , 。
保障病種對(duì)比表：
對(duì)比項(xiàng)
傳統(tǒng)門診報(bào)銷
門特罕見病保障
覆蓋病種
普通常見病、多發(fā)病
19種特定罕見病（如戈謝病、法布雷病等）
認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)
一般無需特殊認(rèn)定
需經(jīng)過嚴(yán)格醫(yī)學(xué)鑒定，符合全省統(tǒng)一的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)
報(bào)銷比例
按普通門診統(tǒng)籌比例報(bào)銷
報(bào)銷比例更高，通常與住院待遇接近，可報(bào)銷約七八成
年度限額
有普通門診年度支付限額
分病種設(shè)置較高的年度報(bào)銷限額，如法布雷病可達(dá)25.6萬元
政策目標(biāo)
保障基礎(chǔ)門診服務(wù)
減輕罕見病患者長期、高額的門診醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)
二、門特罕見病的申請(qǐng)與認(rèn)定流程 申請(qǐng)成為門特患者需經(jīng)過規(guī)范的流程，確保資格認(rèn)定的公正與準(zhǔn)確。
- 申請(qǐng)條件與材料：申請(qǐng)人需為黃山市基本醫(yī)療保險(xiǎn)（職工或城鄉(xiāng)居民）參保人員，所患疾病屬于安徽省規(guī)定的19種罕見病之一。申請(qǐng)時(shí)需提供能夠證明病情的醫(yī)學(xué)資料，如疾病診斷證明、病歷、相關(guān)檢查檢驗(yàn)報(bào)告等。
申請(qǐng)途徑：黃山市已推行門特待遇線上申請(qǐng)，參保人員可通過“安徽醫(yī)保公共服務(wù)網(wǎng)上服務(wù)大廳”或“皖事通”APP等線上渠道提交申請(qǐng) 。也可選擇線下途徑，在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)保經(jīng)辦窗口辦理。 3. 認(rèn)定與審核：醫(yī)保部門會(huì)組織臨床醫(yī)學(xué)專家對(duì)申請(qǐng)人的資料進(jìn)行審核鑒定 。審核依據(jù)是全省統(tǒng)一的門診慢特病認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)和認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn) , 。只有經(jīng)專家鑒定符合認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)的患者，才能被認(rèn)定為門特患者，享受相應(yīng)待遇 。
三、 待遇享受與管理 成功認(rèn)定為門特患者后，即可享受相應(yīng)的醫(yī)保報(bào)銷待遇，并需遵守相關(guān)規(guī)定。
- 待遇享受：經(jīng)認(rèn)定的罕見病患者，在黃山市的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)生的、符合規(guī)定的門診醫(yī)藥費(fèi)用，可直接刷卡結(jié)算，享受更高的報(bào)銷比例和更高的年度支付限額 。這些費(fèi)用納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌基金年度最高支付限額內(nèi)管理 。
- 異地結(jié)算：隨著政策推進(jìn)，包括部分罕見病在內(nèi)的門特病種已實(shí)現(xiàn)省內(nèi)乃至跨省異地直接結(jié)算，方便了異地就醫(yī)的患者 , 。
- 管理與監(jiān)督：全省執(zhí)行統(tǒng)一的門特病種編碼、認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)和醫(yī)保基金年度最高支付限額，確保管理的規(guī)范性和統(tǒng)一性 。參?；颊咝柙谝?guī)定范圍內(nèi)就醫(yī)購藥，醫(yī)保部門也會(huì)進(jìn)行監(jiān)督管理。
2025年，安徽黃山的門特罕見病申請(qǐng)通道已建立在全省統(tǒng)一、規(guī)范高效的制度基礎(chǔ)之上。通過將19種罕見病納入門診慢特病保障，實(shí)施線上線下的便捷申請(qǐng)流程，以及提供高比例、高限額的醫(yī)保報(bào)銷，該政策切實(shí)降低了患者的經(jīng)濟(jì)壓力，是醫(yī)療保障體系不斷完善、惠及民生的重要體現(xiàn)?；颊邞?yīng)及時(shí)了解政策，通過正規(guī)途徑申請(qǐng)，以獲得應(yīng)有的醫(yī)療保障。