江蘇省婦兒基金會罕見病兒童救助項目于2025年啟動，覆蓋全省207種罕見病，最高補助1萬元/人。
2025年江蘇揚州門特病罕見病申請通道的核心要點
2025年江蘇省內(nèi)罕見病兒童救助項目與門特病種政策聯(lián)動，為符合條件的患者提供醫(yī)療補助、康復支持及心理疏導。揚州地區(qū)患者可通過醫(yī)院或醫(yī)保部門提交申請，需滿足確診時間、年齡、家庭收入等條件，流程包含資格審核、專家會診及材料提交，最終享受診療補助與持續(xù)性幫扶。
一、罕見病兒童救助項目核心內(nèi)容
補助標準與覆蓋范圍
- 1萬元/人診療及生活補助，針對2025年1月1日后確診的0-18歲罕見病患兒。
- 207種罕見病納入國家目錄，涵蓋血液、代謝、神經(jīng)系統(tǒng)等類型。
- 四類低收入家庭（低保、特困、低保邊緣、支出型困難）可申請。
配套支持措施
- 康復技能培訓：為患兒家屬提供護理、康復技巧指導。
- 心理疏導服務：由專業(yè)團隊介入，緩解家庭精神壓力。
- 社會資源對接：鼓勵愛心捐贈與企業(yè)合作，擴大救助覆蓋面。
二、門特病種申請流程與要求
資格審核條件
項目 要求 確診時間 2025 年1 月1 日后經(jīng)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院確診的新患兒童。 年齡限制 0-18周歲（含 18 歲）。 家庭類型 江蘇省民政廳認定的四類低收入人口。 疾病范圍 國家《罕見病目錄》 207 種疾病。 申請材料清單
- 近期住院病歷或體檢資料（需體現(xiàn)確診信息）。
- 罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院出具的診斷證明。
- 家庭收入證明（如低保證、困難家庭認定文件）。
- 患兒及監(jiān)護人身份證、戶口簿復印件。
辦理流程
- 第一步：攜帶材料至揚州定點醫(yī)療機構或醫(yī)保經(jīng)辦機構提交申請。
- 第二步：醫(yī)院或醫(yī)保部門審核材料，確認符合資格。
- 第三步：簽署救助協(xié)議，領取補助并納入后續(xù)支持計劃。
三、政策亮點與社會影響
多方協(xié)作機制
- 醫(yī)療機構、醫(yī)保部門、公益組織形成聯(lián)動網(wǎng)絡，縮短審批周期。
- 揚州地區(qū)已開通線上申報通道，簡化紙質材料提交流程。
長期支持體系
- 康復技能培訓定期開展，提升家庭照護能力。
- 心理干預貫穿治療全程，降低患兒及家屬抑郁風險。
社會倡導作用
- 項目推動罕見病認知普及，吸引企業(yè)與個人捐贈超500萬元。
- 跨省協(xié)作逐步推進，探索罕見病醫(yī)保報銷與救助聯(lián)動模式。
四、常見問題解答
如何確認是否屬于罕見病？
可通過國家衛(wèi)健委發(fā)布的《罕見病目錄》查詢，或咨詢定點醫(yī)院?？?/span>醫(yī)生。補助資金如何發(fā)放？
直接撥付至患兒監(jiān)護人銀行賬戶，分批次支付用于醫(yī)療及生活開支。非揚州戶籍患者能否申請？
需提供在揚州居住證明及當?shù)?/span>民政部門出具的困難家庭認定文件。
2025年江蘇揚州的罕見病救助與門特病種政策，通過精準補助、技能支持與心理關懷，構建了多層次保障體系。患者需在確診后及時準備材料，通過醫(yī)院或醫(yī)保部門申請，同時關注政策動態(tài)以獲取最新支持。該模式體現(xiàn)了政府、醫(yī)療機構與社會力量的合作潛力，為罕見病群體提供了實質性的生存與治療支持。