2025年宜賓市預(yù)計(jì)覆蓋50種罕見(jiàn)病，年度救助限額提升至15萬(wàn)元/人。
為減輕罕見(jiàn)病患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，宜賓市醫(yī)保局優(yōu)化門(mén)特申請(qǐng)流程，整合線(xiàn)上線(xiàn)下渠道，明確基因檢測(cè)、臨床診斷等關(guān)鍵環(huán)節(jié)，確保醫(yī)療救助精準(zhǔn)覆蓋。
一、申請(qǐng)條件與病種范圍
準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)
- 需符合國(guó)家《罕見(jiàn)病目錄（2025版）》及四川省補(bǔ)充目錄。
- 提供三甲醫(yī)院出具的臨床診斷證明（含病理報(bào)告或基因檢測(cè)結(jié)果）。
病種動(dòng)態(tài)調(diào)整
2025年新增脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病等8種病種，總覆蓋病種達(dá)50類(lèi)（見(jiàn)表1）。
表1：2025年宜賓市門(mén)特新增與高發(fā)罕見(jiàn)病對(duì)比
病種類(lèi)型 新增病種 高發(fā)病種（年申請(qǐng)量>50例） 年度限額（萬(wàn)元） 遺傳代謝類(lèi) 楓糖尿癥 苯丙酮尿癥 12-15 神經(jīng)肌肉類(lèi) SMA 肌萎縮側(cè)索硬化癥 15 免疫缺陷類(lèi) 慢性肉芽腫病 原發(fā)性免疫缺陷 10-12
二、申請(qǐng)流程與材料清單
線(xiàn)上通道
登錄“宜賓醫(yī)保”APP，上傳身份證、診斷證明、近期檢查報(bào)告，5個(gè)工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果。
線(xiàn)下辦理
指定醫(yī)院（如宜賓市第一人民醫(yī)院）罕見(jiàn)病診療中心現(xiàn)場(chǎng)提交材料，同步完成醫(yī)保備案。
關(guān)鍵材料
- 必交：基因檢測(cè)報(bào)告（需CMA/CNV認(rèn)證機(jī)構(gòu)）、醫(yī)?？ā⒉∈酚涗?。
- 補(bǔ)充：外地就診者需提供轉(zhuǎn)診證明。
三、待遇與費(fèi)用結(jié)算
報(bào)銷(xiāo)比例
- 職工醫(yī)保：門(mén)特藥品按85%報(bào)銷(xiāo)，居民醫(yī)保統(tǒng)一70%。
- 超出年度限額部分可申請(qǐng)醫(yī)療救助二次補(bǔ)貼。
定點(diǎn)機(jī)構(gòu)管理
全市12家醫(yī)院納入門(mén)特服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，藥品采購(gòu)與醫(yī)保目錄同步更新（見(jiàn)表2）。
表2：宜賓市門(mén)特定點(diǎn)醫(yī)院服務(wù)能力對(duì)比
醫(yī)院名稱(chēng) 專(zhuān)科優(yōu)勢(shì) 基因檢測(cè)支持 年接診量（例） 宜賓市一院 神經(jīng)肌肉病 是 300+ 宜賓市二院 遺傳代謝病 否 150 敘州區(qū)人民醫(yī)院 兒科罕見(jiàn)病 部分項(xiàng)目 80
宜賓市通過(guò)簡(jiǎn)化門(mén)特申請(qǐng)材料、擴(kuò)大病種覆蓋，顯著提升罕見(jiàn)病患者生存質(zhì)量。建議患者關(guān)注醫(yī)保政策動(dòng)態(tài)，及時(shí)通過(guò)正規(guī)渠道提交資料，避免因信息滯后影響權(quán)益。