2025年安徽蕪湖門(mén)特罕見(jiàn)病申請(qǐng)通過(guò)率預(yù)計(jì)達(dá)85%-90%
為保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益，蕪湖市將優(yōu)化門(mén)特（門(mén)診特殊?。?strong>申請(qǐng)流程，通過(guò)線上線下一體化通道，實(shí)現(xiàn)材料審核周期縮短至10個(gè)工作日內(nèi)。以下是具體實(shí)施細(xì)則：
一、申請(qǐng)條件與范圍
病種覆蓋
- 納入國(guó)家罕見(jiàn)病目錄（2023版）及安徽省補(bǔ)充目錄的121種疾病，包括戈謝病、龐貝病等。
- 地方新增病種：2025年新增蕪湖地方病種3項(xiàng)（見(jiàn)表1）。
表1：2025年蕪湖門(mén)特罕見(jiàn)病新增病種對(duì)比
病種名稱 發(fā)病率（每萬(wàn)人） 納入依據(jù) 年度預(yù)算（萬(wàn)元） 遺傳性血管性水腫 0.05 臨床需求+專家共識(shí) 120 甲基丙二酸血癥 0.03 新生兒篩查數(shù)據(jù) 90 先天性肌無(wú)力綜合征 0.01 國(guó)際診療指南更新 60 人群要求
- 需提供蕪湖市戶籍或連續(xù)居住證明滿2年。
- 未成年人需由監(jiān)護(hù)人代辦，附出生證明及關(guān)系公證。
醫(yī)學(xué)證明
三甲醫(yī)院出具的基因檢測(cè)報(bào)告或病理診斷書(shū)，需加蓋醫(yī)院公章。
二、申請(qǐng)流程與材料
線上通道
- 登錄皖事通APP，進(jìn)入“門(mén)特罕見(jiàn)病專區(qū)”，上傳身份證、病歷、檢查報(bào)告（PDF或JPG格式）。
- 系統(tǒng)自動(dòng)校驗(yàn)材料完整性，缺失文件實(shí)時(shí)提醒。
線下窗口
- 地址：蕪湖市醫(yī)保服務(wù)大廳（鏡湖區(qū)）或各區(qū)縣指定醫(yī)院醫(yī)保辦。
- 需攜帶原件與復(fù)印件各1份，現(xiàn)場(chǎng)填寫(xiě)《門(mén)特待遇申請(qǐng)表》。
審核與反饋
- 初審：5個(gè)工作日內(nèi)完成，短信通知結(jié)果。
- 復(fù)審：異議病例由市級(jí)專家委員會(huì)復(fù)核，最長(zhǎng)不超15天。
三、待遇與報(bào)銷(xiāo)標(biāo)準(zhǔn)
年度報(bào)銷(xiāo)限額
- 普通罕見(jiàn)?。?strong>8萬(wàn)元/年；
- 高值藥品病種（如SMA）：20萬(wàn)元/年。
藥品目錄
覆蓋56種特藥，其中18種納入醫(yī)保談判“雙通道”（見(jiàn)表2）。
表2：2025年蕪湖門(mén)特高值藥品報(bào)銷(xiāo)比例對(duì)比
藥品名稱 醫(yī)保類(lèi)型 患者自付比例 定點(diǎn)藥房取藥點(diǎn) 諾西那生鈉 國(guó)家談判藥 10% 蕪湖市一院 伊米苷酶 地方增補(bǔ)藥 20% 皖南醫(yī)學(xué)院附院 阿加糖酶α 全額自費(fèi)轉(zhuǎn)醫(yī)保 30% 定點(diǎn)DTP藥房 異地就醫(yī)
備案后可直接結(jié)算，未備案者需先墊付后報(bào)銷(xiāo)，材料提交時(shí)限為出院后6個(gè)月內(nèi)。
蕪湖市通過(guò)簡(jiǎn)化流程、擴(kuò)大病種和提高報(bào)銷(xiāo)比例，顯著減輕罕見(jiàn)病患者負(fù)擔(dān)。2025年政策進(jìn)一步強(qiáng)化數(shù)據(jù)互通與專家協(xié)作，確保符合條件的患者“應(yīng)享盡享”。