2025年陜西延安納入保障范圍的兒童特殊病種共32類，覆蓋先天性疾病、罕見(jiàn)病及重癥慢性病。
為加強(qiáng)兒童健康保障，延安市結(jié)合地區(qū)疾病譜特點(diǎn)和國(guó)家政策導(dǎo)向，對(duì)特殊病種兒童的醫(yī)療救助范圍進(jìn)行了優(yōu)化調(diào)整，重點(diǎn)納入高發(fā)、高負(fù)擔(dān)及需長(zhǎng)期治療的病種，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力。
一、病種分類及覆蓋范圍
先天性疾病
- 先天性心臟病：包括室間隔缺損、法洛四聯(lián)癥等需手術(shù)干預(yù)的類型。
- 遺傳代謝病：如苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥。
- 發(fā)育畸形：涵蓋唇腭裂、脊柱裂等需早期矯治的疾病。
罕見(jiàn)病
- 脊髓性肌萎縮癥（SMA）：納入高值藥物諾西那生鈉治療。
- 成骨不全癥：提供骨科手術(shù)及康復(fù)支持。
- 戈謝病：酶替代療法納入報(bào)銷。
重癥慢性病
- 兒童白血病：覆蓋急性淋巴細(xì)胞白血病等主要分型。
- 糖尿?。?型）：包含胰島素泵治療費(fèi)用。
- 終末期腎病：血液透析及移植術(shù)后抗排異治療。
| 病種類型 | 代表疾病 | 保障內(nèi)容 | 年報(bào)銷限額（萬(wàn)元） |
|---|---|---|---|
| 先天性疾病 | 先天性心臟病 | 手術(shù)費(fèi)、術(shù)后復(fù)查 | 8-15 |
| 罕見(jiàn)病 | 脊髓性肌萎縮癥 | 特效藥、康復(fù) | 特效藥、康復(fù)訓(xùn)練 |
| 重癥慢性病 | 1型糖尿病 | 胰島素、血糖監(jiān)測(cè)設(shè)備 | 5 |
二、政策支持亮點(diǎn)
動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制
每年根據(jù)疾病流行趨勢(shì)和醫(yī)療技術(shù)發(fā)展更新病種目錄，2025年新增兒童癲癇（難治性）和重癥肌無(wú)力。跨區(qū)域協(xié)作
與西安交大附屬醫(yī)院等機(jī)構(gòu)建立轉(zhuǎn)診綠色通道，對(duì)復(fù)雜先心病等病種提供聯(lián)合診療。家庭減負(fù)措施
- 取消起付線，報(bào)銷比例提高至75%-90%。
- 對(duì)低保家庭患兒額外補(bǔ)貼自費(fèi)部分30%。
三、申請(qǐng)與審核流程
- 材料提交
需提供三甲醫(yī)院確診證明、戶口本及醫(yī)保卡。
- 審核時(shí)限
10個(gè)工作日內(nèi)完成資格核定，通過(guò)后發(fā)放《特殊病種醫(yī)療證》。 - 費(fèi)用結(jié)算
實(shí)行醫(yī)院直補(bǔ)，患者僅需支付自付部分。
延安市通過(guò)細(xì)化病種范圍、優(yōu)化報(bào)銷流程，顯著提升了兒童重大疾病的救治可及性。未來(lái)將進(jìn)一步擴(kuò)大罕見(jiàn)病保障種類，推動(dòng)“醫(yī)防結(jié)合”模式落地。