2025年海南瓊海門特罕見病申請通道
2025年，海南省醫(yī)保局施行罕見病門診慢性特殊疾病管理政策，將視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）等罕見病納入海南省門診特殊疾?。ㄩT特）管理，報(bào)銷比例可高達(dá)85%~90%，大大減輕了患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。
一、海南瓊海門特罕見病申請流程
提交申請：患者需向海南省內(nèi)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提交門特申請，并提供相關(guān)病歷資料和診斷證明。
審核評估：醫(yī)療機(jī)構(gòu)將對患者的申請進(jìn)行審核，并組織相關(guān)專家進(jìn)行評估，以確定患者是否符合門特罕見病的診斷標(biāo)準(zhǔn)。
審批通過：如果患者的申請符合條件，醫(yī)療機(jī)構(gòu)將向海南省醫(yī)保局提交審批申請，醫(yī)保局審批通過后，患者即可享受門特罕見病的報(bào)銷待遇。
購藥渠道：患者可通過定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)零售藥店兩種渠道（雙通道）購藥，并享受門診慢性特殊疾病報(bào)銷待遇及可疊加大病保險(xiǎn)二次報(bào)銷待遇。
二、門特罕見病報(bào)銷比例
根據(jù)海南省醫(yī)保的相關(guān)條例，門特罕見病患者在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī)的報(bào)銷比例如下：
在職人員：
- 一級及以下定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)：報(bào)銷比例為90%
- 二級定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)：報(bào)銷比例為88%
- 三級定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)：報(bào)銷比例為85%
退休人員：
無論在幾級定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī)，報(bào)銷比例都為90%
三、門特罕見病藥物可及性
雙通道購藥：患者可通過定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)零售藥店兩種渠道購藥，增加了藥物的可及性。
醫(yī)保報(bào)銷：門特罕見病藥物納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，患者自付費(fèi)用大幅降低。
大病保險(xiǎn)：對于達(dá)到大病保險(xiǎn)起付標(biāo)準(zhǔn)的患者，在享受門特報(bào)銷的基礎(chǔ)上還可以按大病保險(xiǎn)再次報(bào)銷相應(yīng)醫(yī)療費(fèi)用，進(jìn)一步降低患者的經(jīng)濟(jì)壓力。
四、門特罕見病治療藥物
薩特利珠單抗：作為中國大陸首個(gè)獲批NMOSD適應(yīng)證的單克隆抗體藥物，薩特利珠單抗在海南省人民醫(yī)院的首張罕見病門特醫(yī)保雙通道處方已落地，為NMOSD患者提供了新的治療選擇。
B因子抑制劑：如鹽酸伊普可泮膠囊，用于治療陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH）等罕見病，成功改善了患者的病情和生活質(zhì)量。
五、罕見病國際交流會
2025年罕見病國際交流會于5月23日至25日在海南?？谂e行，來自全球多個(gè)國家和地區(qū)的專家學(xué)者、臨床醫(yī)生、科研人員等齊聚一堂，共同探討罕見病診療與關(guān)愛的未來。
- 會議主題：共建人類衛(wèi)生健康共同體
- 會議亮點(diǎn)：開幕式&主論壇、16場分論壇&4場專題論壇、中國國際罕見病醫(yī)藥械創(chuàng)新展等。
六、樂城先行區(qū)在罕見病治療中的作用
樂城先行區(qū)作為全國唯一的“醫(yī)療特區(qū)”，依托“先行先試”的特許政策，著力打造罕見病創(chuàng)新中心，加速引進(jìn)國際創(chuàng)新的罕見病治療方案，幫助國內(nèi)部分罕見病患者走出“無藥可用”的困境。
- 提升罕見病產(chǎn)品可及性：樂城可以使用全球先進(jìn)藥品、醫(yī)療器械等，為罕見病患者提供全流程解決方案。
- 加速全球創(chuàng)新成果轉(zhuǎn)化：通過真實(shí)世界研究等方式，加速罕見病藥械注冊上市。
- 構(gòu)建跨國罕見病防治協(xié)作網(wǎng)絡(luò)：方便全球罕見病患者赴樂城就醫(yī)，實(shí)現(xiàn)“一園區(qū)滿足全球患者用藥”。
通過政策突破、資源整合與平臺創(chuàng)新，樂城先行區(qū)不斷為破解罕見病診療難題貢獻(xiàn)智慧與方案。
海南省在推進(jìn)醫(yī)療保障方面邁出了重要一步，為罕見病患者提供了更規(guī)范、精準(zhǔn)的治療，顯著提高了患者的生活質(zhì)量。我們期待未來有更多的罕見病治療藥物納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，讓更多的罕見病患者受益。
