2025年甘肅武威納入特殊病種管理的兒童病種共涵蓋12類，包括先天性心臟病、白血病等重大疾病及部分罕見病。

為保障兒童健康權(quán)益，武威市結(jié)合國家衛(wèi)健委指導(dǎo)目錄及地方疾病譜特點，對特殊病種兒童實施專項醫(yī)療救助政策。以下從病種分類、政策支持及實施要點展開說明：

（一）病種范圍與臨床特點

1. 重大疾病

   • 先天性心臟病：涵蓋室間隔缺損、法洛四聯(lián)癥等常見類型，需手術(shù)或介入治療。
   • 白血病：包括急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）和急性髓系白血?。ˋML），以化療為主。

   病種	主要治療方式	預(yù)后情況
   先天性心臟?。◤?fù)雜型）	外科手術(shù)/介入治療	5年生存率≥85%
   血友病	凝血因子替代療法	需終身治療，費(fèi)用高昂

2. 罕見病與慢性病

   • 苯丙酮尿癥：通過新生兒篩查早期干預(yù)，需特殊飲食控制。
   • 兒童糖尿病：以1型為主，依賴胰島素治療。

（二）政策保障措施

1. 醫(yī)療費(fèi)用減免：對納入范圍的病種，醫(yī)保報銷比例提高至80%-90%，部分藥物納入專項救助目錄。
2. 轉(zhuǎn)診綠色通道：與省級醫(yī)院建立協(xié)作機(jī)制，優(yōu)先安排疑難病例會診。

（三）社會支持與資源整合

• 慈善援助：聯(lián)合公益組織提供定向資助，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
• 康復(fù)服務(wù)：定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)配備心理輔導(dǎo)與康復(fù)訓(xùn)練資源。

武威市通過多部門協(xié)作與精準(zhǔn)醫(yī)療救助，顯著提升了特殊病種兒童的生存質(zhì)量。未來將進(jìn)一步優(yōu)化病種動態(tài)調(diào)整機(jī)制，確保政策惠及更多需求群體。