兒童常見門診慢特病包含生長(zhǎng)激素缺乏癥、先天性免疫蛋白缺乏癥、腦癱、普拉德 - 威利綜合征、尼曼匹克病等
在安徽蕪湖，門診慢特病涵蓋了眾多兒童可能患有的疾病。這些疾病由于需要長(zhǎng)期的治療和管理，對(duì)家庭和社會(huì)都帶來了一定的負(fù)擔(dān)。明確兒童門診慢特病的病種范圍，有助于家長(zhǎng)及時(shí)了解孩子的病情是否符合相關(guān)政策，從而享受相應(yīng)的醫(yī)保待遇，減輕經(jīng)濟(jì)壓力。
（一）兒童門診慢特病分類
蕪湖市門診慢特病分為普通慢性病和特殊慢性病，兒童相關(guān)的病種也分別包含在這兩類中。
1. 普通慢性病
普通慢性病通常病情相對(duì)穩(wěn)定，但需要長(zhǎng)期服藥或進(jìn)行定期治療。以下是部分涉及兒童的普通慢性病種：
| 病種名稱 | 疾病簡(jiǎn)介 | 影響 |
|---|---|---|
| 腦癱 | 由于出生前、出生時(shí)及嬰兒早期的某些原因造成的非進(jìn)行性腦損傷所致的綜合征，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常，可伴有智力低下、癲癇、感知覺障礙、交流障礙等。 | 嚴(yán)重影響兒童的運(yùn)動(dòng)、智力、語言等發(fā)育，給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。 |
| 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 | 一組遺傳性肌肉變性疾病，主要表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的肌肉無力和萎縮。 | 導(dǎo)致兒童運(yùn)動(dòng)能力逐漸下降，最終可能喪失行走能力。 |
| 嚴(yán)重性春季角結(jié)膜炎 | 一種好發(fā)于兒童和青少年的雙眼慢性過敏性結(jié)膜炎癥，主要表現(xiàn)為眼部奇癢、畏光、流淚等。 | 影響兒童的視力和生活質(zhì)量，頻繁發(fā)作會(huì)影響學(xué)習(xí)和生活。 |
| 慢性蕁麻疹（普通型、難治型） | 皮膚、黏膜小血管擴(kuò)張及滲透性增加出現(xiàn)的一種局限性水腫反應(yīng)，病程超過 6 周。 | 皮膚瘙癢、風(fēng)團(tuán)等癥狀反復(fù)出現(xiàn)，影響兒童的睡眠和情緒。 |
| 陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿 | 一種獲得性造血干細(xì)胞良性克隆性疾病，主要表現(xiàn)為與睡眠有關(guān)、間歇發(fā)作的慢性血管內(nèi)溶血和血紅蛋白尿。 | 導(dǎo)致貧血、黃疸等癥狀，影響兒童的生長(zhǎng)發(fā)育。 |
| 非典型溶血性尿毒癥 | 以微血管病性溶血性貧血、血小板減少和急性腎衰竭為主要特征的臨床綜合征。 | 嚴(yán)重影響兒童的腎功能，若不及時(shí)治療，可能導(dǎo)致腎衰竭。 |
| 發(fā)作性睡病 | 一種原因不明的慢性睡眠障礙，臨床上以不可抗拒的短期睡眠發(fā)作為特點(diǎn)，多于兒童或青年期起病。 | 影響兒童的學(xué)習(xí)和生活，容易導(dǎo)致注意力不集中、學(xué)習(xí)成績(jī)下降等問題。 |
| 低磷性佝僂病 | 一種以血磷降低、骨礦化障礙為主要特征的遺傳性佝僂病，主要表現(xiàn)為骨骼畸形、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩等。 | 影響兒童的骨骼發(fā)育，導(dǎo)致身材矮小、骨骼畸形等問題。 |
| 短腸綜合征 | 由于各種原因?qū)е滦∧c廣泛切除后，小腸消化、吸收面積顯著減少，引起的一系列臨床綜合征，主要表現(xiàn)為腹瀉、營(yíng)養(yǎng)不良等。 | 影響兒童的營(yíng)養(yǎng)吸收和生長(zhǎng)發(fā)育，導(dǎo)致體重不增、貧血等問題。 |
2. 特殊慢性病
特殊慢性病病情較為嚴(yán)重，治療費(fèi)用較高，需要特殊的治療和管理。以下是部分涉及兒童的特殊慢性病種：
| 病種名稱 | 疾病簡(jiǎn)介 | 影響 |
|---|---|---|
| 生長(zhǎng)激素缺乏癥 | 由于腺垂體合成和分泌生長(zhǎng)激素部分或完全缺乏，或由于生長(zhǎng)激素分子結(jié)構(gòu)異常等所致的生長(zhǎng)發(fā)育障礙性疾病。主要表現(xiàn)為身材矮小、生長(zhǎng)速度減慢等。 | 嚴(yán)重影響兒童的最終身高，導(dǎo)致心理問題。 |
| 先天性免疫蛋白缺乏癥 | 一組由于免疫系統(tǒng)先天性發(fā)育不全或后天因素所致的免疫功能缺陷病，主要表現(xiàn)為反復(fù)感染、易患腫瘤等。 | 使兒童容易受到各種病原體的侵襲，導(dǎo)致反復(fù)感染，影響生長(zhǎng)發(fā)育。 |
| 普拉德 - 威利綜合征 | 一種罕見的遺傳性疾病，主要表現(xiàn)為肌張力低下、智力障礙、性腺發(fā)育不全、肥胖等。 | 影響兒童的多個(gè)系統(tǒng)發(fā)育，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。 |
| 尼曼匹克病 | 一種罕見的常染色體隱性遺傳病，主要表現(xiàn)為肝脾腫大、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、發(fā)育遲緩等。 | 嚴(yán)重影響兒童的神經(jīng)系統(tǒng)和肝臟、脾臟等器官功能，預(yù)后較差。 |
| 戈謝病 | 一種常染色體隱性遺傳的溶酶體貯積病，由于葡萄糖腦苷脂酶缺乏，導(dǎo)致葡萄糖腦苷脂在巨噬細(xì)胞內(nèi)蓄積，主要表現(xiàn)為肝脾腫大、骨骼疼痛、貧血等。 | 影響兒童的造血系統(tǒng)、骨骼系統(tǒng)等，導(dǎo)致生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。 |
| 結(jié)節(jié)性硬化癥 | 一種常染色體顯性遺傳的神經(jīng)皮膚綜合征，主要表現(xiàn)為面部皮脂腺瘤、癲癇發(fā)作、智力減退等。 | 影響兒童的神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚和其他器官功能，導(dǎo)致學(xué)習(xí)困難、行為異常等問題。 |
| 大動(dòng)脈炎 | 一種主要累及主動(dòng)脈及其主要分支的慢性非特異性炎癥，導(dǎo)致血管狹窄或閉塞，主要表現(xiàn)為頭痛、頭暈、視力減退等。 | 影響兒童的心血管系統(tǒng)，導(dǎo)致高血壓、心力衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥。 |
| 進(jìn)行性纖維化性間質(zhì)性肺疾病 | 一組以肺間質(zhì)炎癥和纖維化為主要特征的疾病，主要表現(xiàn)為進(jìn)行性呼吸困難、咳嗽等。 | 嚴(yán)重影響兒童的呼吸功能，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。 |
（二）醫(yī)保政策及意義
對(duì)于患有門診慢特病的兒童，醫(yī)保政策提供了一定的保障。普通慢性病門診不設(shè)起付線，政策范圍內(nèi)醫(yī)藥費(fèi)用按 60%的比例進(jìn)行報(bào)銷，年度累計(jì)報(bào)銷限額 3000 元。患多種慢性病的，每增加 1 個(gè)病種，統(tǒng)籌基金支付限額增加 300 元，年度最高限額 4500 元。特殊慢性病門診參照同等條件下住院報(bào)銷政策執(zhí)行，一個(gè)參保年度內(nèi)按就診最高類別醫(yī)療機(jī)構(gòu)計(jì)算一次起付線。職工醫(yī)保門診慢特病年度起付線均為 1000 元，患多種慢性病的，一個(gè)年度內(nèi)只計(jì)算一次起付線。這些政策有助于減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓兒童能夠得到及時(shí)、有效的治療。
了解蕪湖市兒童門診慢特病的病種范圍及相關(guān)醫(yī)保政策，對(duì)于保障兒童的健康成長(zhǎng)至關(guān)重要。家長(zhǎng)應(yīng)密切關(guān)注孩子的健康狀況，若發(fā)現(xiàn)孩子患有相關(guān)疾病，應(yīng)及時(shí)申請(qǐng)門診慢特病認(rèn)定，以便享受醫(yī)保待遇。社會(huì)也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)這些疾病的宣傳和科普，提高公眾的認(rèn)知度，為患病兒童提供更多的支持和幫助。