15種
2025年，云南玉溪門診特殊病種兒童病種范圍共涵蓋15種疾病，這些疾病對兒童的健康構(gòu)成較大威脅，且治療周期長、費用高，需納入特殊管理與醫(yī)保支持范圍。以下內(nèi)容根據(jù)當前政策整理，適用于基本醫(yī)療保險門診特殊病種管理。
（一）門診特殊病種范圍
- 惡性腫瘤
兒童常見白血病、腦瘤、淋巴瘤等惡性腫瘤，需長期化療、放療或靶向治療。 - 慢性腎功能衰竭
包括慢性腎病導致的腎功能逐漸喪失，需定期透析治療。 - 器官移植術(shù)后抗排異治療
兒童器官移植術(shù)后需長期服用免疫抑制劑，防止排異反應(yīng)。 - 系統(tǒng)性紅斑狼瘡
自身免疫性疾病，可累及多個器官系統(tǒng)，需長期藥物控制。 - 再生障礙性貧血
包括遺傳性球型紅細胞增多癥、自身免疫性溶血性貧血等，表現(xiàn)為骨髓造血功能衰竭。 - 地中海貧血
遺傳性溶血性貧血，需定期輸血及去鐵治療。 - 血友病
遺傳性凝血因子缺乏，易發(fā)生反復關(guān)節(jié)、肌肉出血。 - 帕金森氏病
罕見于兒童，但部分遺傳性帕金森綜合征需納入管理。 - 重癥肌無力
包括肌營養(yǎng)不良癥，表現(xiàn)為肌肉無力、易疲勞。 - 運動神經(jīng)元病
如脊髓性肌萎縮癥等，影響兒童運動功能。 - 重性精神病
包括精神分裂癥、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙等。 - 兒童生長發(fā)育障礙（生長激素缺乏癥）
導致身材矮小、發(fā)育遲緩，需長期生長激素治療。 - 小兒腦癱
非進行性腦損傷導致的運動功能障礙，需康復治療。 - 兒童免疫缺陷病
如原發(fā)性免疫缺陷病，易反復感染，需免疫替代治療。 - 耐藥肺結(jié)核
對常規(guī)抗結(jié)核藥物耐藥，需特殊治療方案。
| 疾病類別 | 具體病種 | 主要治療方式 | 醫(yī)保報銷特點 |
|---|---|---|---|
| 血液系統(tǒng)疾病 | 惡性腫瘤、再生障礙性貧血、地中海貧血、血友病 | 化療、輸血、靶向治療、替代治療 | 按特殊病種藥品目錄報銷 |
| 器官移植相關(guān) | 器官移植術(shù)后抗排異治療 | 免疫抑制劑治療 | 專病專用，超范圍不報銷 |
| 自身免疫病 | 系統(tǒng)性紅斑狼瘡、重癥肌無力、運動神經(jīng)元病 | 免疫調(diào)節(jié)、對癥支持 | 與用藥范圍一一對應(yīng) |
| 精神心理疾病 | 重性精神病 | 藥物治療、心理干預 | 城鎮(zhèn)職工與城鄉(xiāng)居民統(tǒng)一報銷 |
| 內(nèi)分泌與發(fā)育障礙 | 兒童生長發(fā)育障礙（生長激素缺乏癥） | 生長激素治療 | 國家談判藥品協(xié)議期內(nèi)有效 |
| 神經(jīng)系統(tǒng)疾病 | 小兒腦癱、運動神經(jīng)元病 | 康復訓練、藥物干預 | 含中藥飲片治療 |
| 感染性疾病 | 耐藥肺結(jié)核 | 特殊抗結(jié)核治療 | 按醫(yī)囑耗材可報銷 |
門診特殊病種兒童病種范圍的設(shè)立旨在保障患有嚴重、長期、高費用疾病的兒童能夠獲得持續(xù)、規(guī)范的醫(yī)療服務(wù)。納入管理的兒童需經(jīng)定點醫(yī)療機構(gòu)確診，并按規(guī)定流程申請門診特殊病資格。醫(yī)保報銷嚴格按照病種與用藥范圍對應(yīng)，確保專病專用，提升基金使用效率。國家談判藥品在協(xié)議期內(nèi)納入報銷，協(xié)議期滿后自動剔除，確保藥品目錄動態(tài)更新。兒童患者家庭應(yīng)關(guān)注政策變化，合理規(guī)劃治療與費用報銷。
