早篩查、早診斷、早干預(yù)是浙江嘉興預(yù)防和應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)的核心對(duì)策,通過構(gòu)建覆蓋全生命周期的服務(wù)體系,整合醫(yī)療、教育、民政等多部門資源,旨在最大程度改善患兒預(yù)后,減輕家庭與社會(huì)負(fù)擔(dān)。嘉興市正依托“健康嘉興”建設(shè),將ASD的防治納入公共衛(wèi)生體系,強(qiáng)調(diào)從源頭預(yù)防、早期識(shí)別到康復(fù)支持的全流程管理,通過提升專業(yè)服務(wù)能力、普及科學(xué)知識(shí)和強(qiáng)化家庭社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò),為ASD兒童的健康成長(zhǎng)提供保障。
一、 完善篩查診斷機(jī)制,實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)早評(píng)估
落實(shí)全面篩查:堅(jiān)持0-6歲兒童孤獨(dú)癥的全面篩查 。依據(jù)省級(jí)篩查技術(shù)標(biāo)準(zhǔn),完善初篩、復(fù)篩的規(guī)范和流程,利用如M-CHAT-R/F等經(jīng)過驗(yàn)證的篩查工具 ,確保在兒童保健常規(guī)服務(wù)中能及時(shí)發(fā)現(xiàn)發(fā)育預(yù)警信號(hào) 。嘉興市婦幼保健院等專業(yè)機(jī)構(gòu)在其中扮演關(guān)鍵角色 。
規(guī)范診斷流程:建立由兒科、兒童保健科、精神心理科或神經(jīng)科等多學(xué)科專家組成的診斷團(tuán)隊(duì),參照國(guó)際統(tǒng)一的DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行專業(yè)評(píng)估 。對(duì)于篩查陽性兒童,需進(jìn)行系統(tǒng)性診斷評(píng)估,明確ASD的診斷及嚴(yán)重程度。
信息平臺(tái)建設(shè):利用“健康嘉興”APP等數(shù)字化平臺(tái),整合兒童健康檔案,實(shí)現(xiàn)篩查、轉(zhuǎn)診、診斷信息的互聯(lián)互通,提高服務(wù)效率和連續(xù)性 。
下表對(duì)比了不同階段ASD篩查工具的特點(diǎn):
篩查階段 | 推薦工具 | 特點(diǎn)與準(zhǔn)確性 | 適用場(chǎng)景 |
|---|---|---|---|
嬰兒期 | M-CHAT-R/F, PDQ-1 | 在嬰兒階段分類準(zhǔn)確性達(dá)到良好水平,適合大規(guī)模初篩。 | 兒童保健門診常規(guī)體檢 |
幼兒期 | OERA, TIDOS | 在幼兒階段分類準(zhǔn)確性達(dá)到優(yōu)秀水平,能更精確識(shí)別高風(fēng)險(xiǎn)兒童。 | 初篩陽性后的復(fù)篩或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)評(píng)估 |
通用性 | 23項(xiàng)篩查量表 | 包含7項(xiàng)核心項(xiàng)目,總分≥6項(xiàng)陽性或核心項(xiàng)目≥2項(xiàng)陽性為陽性。 | 作為綜合評(píng)估的參考工具 |
二、 強(qiáng)化早期干預(yù)服務(wù),促進(jìn)全面發(fā)展
推廣科學(xué)干預(yù)方法:建議將基于應(yīng)用行為分析(ABA)原則的早期行為和發(fā)展干預(yù)作為重要內(nèi)容 。根據(jù)患兒個(gè)體需求,綜合運(yùn)用結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH)、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(RDI)等多種循證有效的干預(yù)方法 。
構(gòu)建多元康復(fù)體系:支持和規(guī)范嘉興市中醫(yī)醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)提供干預(yù)服務(wù) 。鼓勵(lì)社會(huì)力量參與,形成以政府為主導(dǎo)、家庭為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、機(jī)構(gòu)為補(bǔ)充的康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。
實(shí)施全方位干預(yù):干預(yù)目標(biāo)應(yīng)是促進(jìn)患兒發(fā)育總體水平的進(jìn)展,不僅針對(duì)ASD核心的社交、情感交流缺陷進(jìn)行訓(xùn)練,也要同步促進(jìn)其身心發(fā)育、智能發(fā)展和生活技能提高 。
三、 健全支持保障體系,營(yíng)造融合環(huán)境
推動(dòng)融合教育:教育部門應(yīng)支持學(xué)前及義務(wù)教育階段的融合教育,為ASD兒童提供必要的支持。例如,研究并解決其在融合教育中存在的行為問題,培訓(xùn)家庭教育指導(dǎo)教師,提升教師專業(yè)能力 。
加強(qiáng)家庭與社區(qū)支持:通過家長(zhǎng)學(xué)校、家長(zhǎng)培訓(xùn)等方式,向家庭普及ASD知識(shí)和家庭干預(yù)技巧,賦能家長(zhǎng) 。民政部門可探索支持家庭安裝智能監(jiān)控等智慧終端,為居家照護(hù)提供便利 。
整合多部門協(xié)作:建立衛(wèi)健、教育、民政、殘聯(lián)等多部門協(xié)作工作機(jī)制,整合資源,共同探索構(gòu)建“篩查-診斷-康復(fù)-教育”一體化的服務(wù)模式 。嘉興市民政局等部門已立項(xiàng)研究相關(guān)課題,推動(dòng)政策完善 。
通過構(gòu)建覆蓋生命早期的篩查網(wǎng)絡(luò)、提供基于科學(xué)證據(jù)的早期干預(yù),并整合醫(yī)療、教育、家庭與社區(qū)資源形成強(qiáng)大的支持體系,浙江嘉興正在系統(tǒng)性地應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的挑戰(zhàn)。這一系列以“三早”為核心、多部門聯(lián)動(dòng)的對(duì)策,旨在為ASD兒童爭(zhēng)取最佳發(fā)展機(jī)會(huì),提升其生活質(zhì)量,并最終促進(jìn)社會(huì)的包容與和諧。