目前全球范圍內(nèi)尚無明確有效的自閉癥預(yù)防手段,但通過早期篩查、科學(xué)干預(yù)及社會支持體系建設(shè),可顯著改善患兒預(yù)后。
西藏拉薩針對自閉癥的防控工作以早期識別、綜合干預(yù)和社會支持為核心,結(jié)合當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源與民族文化特點(diǎn),形成涵蓋篩查診斷、康復(fù)訓(xùn)練、家庭指導(dǎo)及政策保障的全鏈條防控體系,旨在降低自閉癥對兒童發(fā)展的影響,提升家庭應(yīng)對能力。
一、構(gòu)建早期篩查與診斷網(wǎng)絡(luò)
建立多層級篩查機(jī)制
依托西藏自治區(qū)婦幼保健院作為核心診斷機(jī)構(gòu),在拉薩市及周邊區(qū)縣推廣0-6歲兒童發(fā)育監(jiān)測,將社交溝通能力、語言發(fā)育等指標(biāo)納入常規(guī)體檢。通過社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、幼兒園及學(xué)校聯(lián)動,對疑似病例進(jìn)行早期識別,確保高危兒童在18月齡內(nèi)完成首次專業(yè)評估。推廣藏漢雙語篩查工具
針對藏族家庭語言需求,翻譯并使用藏語版《兒童孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)》及《小明的一天》等居家觀察手冊,幫助家長識別無語言交流、興趣狹窄、行為刻板等早期異常信號,縮短從發(fā)現(xiàn)異常到確診的時間間隔。
二、實(shí)施科學(xué)干預(yù)與康復(fù)訓(xùn)練
專業(yè)化康復(fù)服務(wù)供給
拉薩市通過引入外部專業(yè)機(jī)構(gòu)(如大米和小米等)與培養(yǎng)本地康復(fù)師相結(jié)合,開展應(yīng)用行為分析(ABA)、自然情景教學(xué)(NET) 等循證干預(yù)方法。針對不同年齡段兒童需求,提供語言訓(xùn)練、感統(tǒng)整合、社交技能培養(yǎng)等個性化課程,重點(diǎn)提升患兒生活自理與社會適應(yīng)能力。家庭干預(yù)能力建設(shè)
為家長提供系統(tǒng)培訓(xùn),內(nèi)容包括居家干預(yù)技巧、情緒行為管理、生活自理訓(xùn)練等。通過發(fā)放藏語版干預(yù)工具包(含教學(xué)視頻、流程卡),指導(dǎo)家長在日常場景中開展干預(yù),例如利用進(jìn)食、游戲等時機(jī)引導(dǎo)孩子主動溝通,強(qiáng)化“需求表達(dá)—回應(yīng)”的互動模式。
三、完善政策保障與社會支持
落實(shí)專項(xiàng)行動計(jì)劃
依據(jù)《西藏自治區(qū)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(2025-2028年)》,拉薩市作為先行試點(diǎn)地區(qū),將自閉癥康復(fù)納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目,對符合條件的兒童提供每年不低于10個月的免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練,覆蓋評估、干預(yù)及輔助器具適配等費(fèi)用。跨部門協(xié)作與資源整合
殘聯(lián)、教育、衛(wèi)健等部門聯(lián)合搭建服務(wù)平臺,推動醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校、社工組織協(xié)同合作。例如,通過“社工+康復(fù)師”駐點(diǎn)模式,為偏遠(yuǎn)地區(qū)家庭提供上門評估與指導(dǎo),解決交通不便導(dǎo)致的干預(yù)中斷問題。
四、提升公眾認(rèn)知與家庭賦能
開展科普宣教活動
通過社區(qū)講座、藏語廣播、微信公眾號等渠道,普及自閉癥核心癥狀與干預(yù)知識,糾正“孩子大了自然會好”等認(rèn)知誤區(qū),強(qiáng)調(diào)3歲前是干預(yù)黃金期,鼓勵家長主動尋求專業(yè)幫助。構(gòu)建家庭互助網(wǎng)絡(luò)
支持成立家長互助組織,定期舉辦經(jīng)驗(yàn)交流會與心理疏導(dǎo)活動,緩解照護(hù)壓力。鏈接公益資源為困難家庭提供臨時托養(yǎng)、喘息服務(wù),減輕長期照護(hù)負(fù)擔(dān)。
不同干預(yù)階段核心目標(biāo)對比表
| 干預(yù)階段 | 關(guān)鍵任務(wù) | 重點(diǎn)能力提升 | 典型干預(yù)場景 | 預(yù)期效果 |
|---|---|---|---|---|
| 0-3歲 | 早期行為干預(yù)、語言啟蒙 | 眼神對視、簡單指令理解、情緒調(diào)節(jié) | 親子互動游戲、日常需求表達(dá)訓(xùn)練 | 建立基本溝通模式,降低行為問題發(fā)生率 |
| 3-6歲 | 社交技能培養(yǎng)、生活自理訓(xùn)練 | 同伴交往、自主進(jìn)食、穿衣洗漱 | 幼兒園融合活動、家務(wù)參與(如整理玩具) | 具備初步獨(dú)立生活能力,適應(yīng)集體環(huán)境 |
| 6歲以上 | 學(xué)業(yè)支持、職業(yè)技能預(yù)備 | 課堂規(guī)則遵守、簡單勞動技能 | 特教班結(jié)構(gòu)化教學(xué)、社區(qū)實(shí)踐活動 | 提升社會參與度,減少家庭照護(hù)壓力 |
通過上述措施,拉薩市正逐步完善自閉癥防控體系,盡管當(dāng)前重點(diǎn)仍聚焦于早期干預(yù)而非預(yù)防,但通過多方協(xié)作與資源投入,已顯著改善患兒預(yù)后及家庭生活質(zhì)量。未來需持續(xù)加強(qiáng)基層康復(fù)師培養(yǎng)與偏遠(yuǎn)地區(qū)服務(wù)覆蓋,推動防控工作向“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、廣覆蓋”目標(biāo)邁進(jìn)。