1%。根據(jù)中國(guó)殘聯(lián)等權(quán)威機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù),我國(guó)自閉癥(也稱(chēng)孤獨(dú)癥)兒童的發(fā)病率約為1% ,這意味著每一百名兒童中就可能有一名患有自閉癥譜系障礙,該病已成為我國(guó)青少年精神類(lèi)殘疾的首位 。對(duì)于福建福州地區(qū)而言,防護(hù)自閉癥的核心在于構(gòu)建并落實(shí)以“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”為原則的三級(jí)預(yù)防體系,通過(guò)政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)及家庭的多方協(xié)作,利用科學(xué)的篩查工具和有效的干預(yù)方法,最大程度地改善患兒的預(yù)后,減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān) 。
一、 構(gòu)建“早篩-診斷-康復(fù)”一體化的三級(jí)預(yù)防體系 三級(jí)預(yù)防是自閉癥防控的科學(xué)框架,涵蓋了從病因預(yù)防到功能恢復(fù)的全過(guò)程。福州市正積極推進(jìn)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù),將其納入為民辦實(shí)事項(xiàng)目,旨在實(shí)現(xiàn)早篩廣覆蓋 。
一級(jí)預(yù)防:孕產(chǎn)期保健與健康宣教 一級(jí)預(yù)防旨在消除或減少自閉癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。雖然自閉癥的具體病因尚未完全明確,但良好的孕產(chǎn)期保健是基礎(chǔ)。這包括提倡優(yōu)生優(yōu)育,加強(qiáng)婚前、孕前健康指導(dǎo),做好產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷,以預(yù)防和減少高危因素的影響 。面向公眾開(kāi)展廣泛的健康宣教,普及自閉癥知識(shí),提高家長(zhǎng)對(duì)兒童發(fā)育問(wèn)題的警惕性,是營(yíng)造早期識(shí)別社會(huì)氛圍的關(guān)鍵。
二級(jí)預(yù)防:規(guī)范化篩查與精準(zhǔn)診斷 二級(jí)預(yù)防的核心是“三早”,即早期發(fā)現(xiàn)、早期報(bào)告、早期干預(yù) 。這是目前最有效且被廣泛推行的防護(hù)措施。
- 定期發(fā)育監(jiān)測(cè):依托基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu),在兒童常規(guī)健康檢查中融入發(fā)育行為評(píng)估,對(duì)0-6歲兒童進(jìn)行定期監(jiān)測(cè)。
- 預(yù)警征象識(shí)別:家長(zhǎng)和醫(yī)生需熟悉自閉癥的早期預(yù)警征象。例如,福建省立醫(yī)院專(zhuān)家提出的“五不”行為(不看、不應(yīng)、不指、不語(yǔ)、不當(dāng))可作為重要參考 。任何年齡段出現(xiàn)預(yù)警征象陽(yáng)性,都應(yīng)提示發(fā)育偏異,需引起高度重視。
- 分層篩查流程:福州市推行初篩、復(fù)篩和診斷的分層流程。初篩利用《兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表》等工具在社區(qū)進(jìn)行 。2023年,福州已為近45.9萬(wàn)名兒童提供初篩服務(wù),實(shí)現(xiàn)13個(gè)縣(市、區(qū))篩查全覆蓋 。初篩陽(yáng)性者將被轉(zhuǎn)診至市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)篩和專(zhuān)業(yè)診斷。
以下是福州市自閉癥兒童篩查與診斷關(guān)鍵時(shí)間點(diǎn)及內(nèi)容對(duì)比:
篩查階段
實(shí)施主體
主要工具/方法
目標(biāo)人群
核心目的
初篩
基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、托幼機(jī)構(gòu)
《兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表》,觀察法
0-6歲兒童,在常規(guī)體檢時(shí)進(jìn)行
在社區(qū)層面廣泛、快速地識(shí)別出可能存在發(fā)育問(wèn)題的高危兒童
復(fù)篩
縣(市)級(jí)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)
標(biāo)準(zhǔn)化量表(如M-CHAT)
初篩陽(yáng)性?xún)和?/p>
進(jìn)一步評(píng)估,提高篩查的準(zhǔn)確性,減少誤診
診斷
市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)(如福州兒童醫(yī)院)
臨床評(píng)估、ADOS等金標(biāo)準(zhǔn)工具
復(fù)篩陽(yáng)性?xún)和?/p>
由多學(xué)科專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)進(jìn)行綜合評(píng)估,做出最終診斷
三級(jí)預(yù)防:科學(xué)干預(yù)與康復(fù)支持 三級(jí)預(yù)防針對(duì)已確診的自閉癥兒童,目標(biāo)是通過(guò)科學(xué)、系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練,最大限度地改善其核心癥狀,提升社會(huì)適應(yīng)能力和生活質(zhì)量,減輕殘疾程度。
- 主流干預(yù)方法:以應(yīng)用行為分析(ABA)為基礎(chǔ)的早期高強(qiáng)度行為干預(yù)(EIBI)是目前有實(shí)證支持的有效方法 。還包括言語(yǔ)治療、社交技能訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練等多種綜合干預(yù)手段 。
- 專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu):福州擁有多家專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu),如康語(yǔ)、起跑線、大米和小米等,為患兒提供個(gè)性化康復(fù)服務(wù) 。部分機(jī)構(gòu)是殘聯(lián)定點(diǎn)單位,可享受政策支持。
- 政策與保障:福州市政府出臺(tái)幫扶措施,致力于解決康復(fù)機(jī)構(gòu)“入園難”、康復(fù)費(fèi)用高等問(wèn)題 。探索將自閉癥的康復(fù)經(jīng)費(fèi)納入醫(yī)保,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) ??祻?fù)訓(xùn)練可在機(jī)構(gòu)進(jìn)行,也可在專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)下由家庭參與實(shí)施。
自閉癥的防護(hù)是一項(xiàng)系統(tǒng)工程,需要貫穿兒童成長(zhǎng)的早期階段。通過(guò)建立健全的三級(jí)預(yù)防體系,利用科學(xué)的篩查工具識(shí)別高危兒童,依托專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行精準(zhǔn)診斷,并通過(guò)以ABA等為核心的綜合康復(fù)手段進(jìn)行早期干預(yù),可以顯著改善自閉癥兒童的發(fā)展軌跡。福州市在篩查覆蓋、政策支持和機(jī)構(gòu)建設(shè)方面的努力,為患兒家庭提供了重要的支持,強(qiáng)調(diào)了政府、醫(yī)療、機(jī)構(gòu)與家庭協(xié)同合作的重要性,共同為“星星的孩子”點(diǎn)亮前行的道路。