0-6歲是早期識(shí)別與干預(yù)的關(guān)鍵窗口期。
在云南怒江地區(qū),對(duì)自閉癥的防護(hù)核心在于依托現(xiàn)有公共衛(wèi)生與教育體系,通過(guò)提升早期篩查覆蓋率、強(qiáng)化家庭支持能力、整合專(zhuān)業(yè)康復(fù)資源及落實(shí)相關(guān)政策保障,構(gòu)建一個(gè)覆蓋全生命周期的支持網(wǎng)絡(luò),以最大程度地改善自閉癥譜系障礙人士的發(fā)展軌跡與生活質(zhì)量。
(一) 建立并完善早期篩查與診斷機(jī)制
落實(shí)國(guó)家篩查規(guī)范:嚴(yán)格遵循國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》,在基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)(如鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心)的兒童健康體檢中,將自閉癥早期篩查作為常規(guī)項(xiàng)目,實(shí)現(xiàn)普遍性初篩 。這要求醫(yī)務(wù)人員掌握標(biāo)準(zhǔn)化的篩查工具和流程。
明確診斷路徑與轉(zhuǎn)介:對(duì)于篩查陽(yáng)性的兒童,需建立清晰的轉(zhuǎn)診通道,將其轉(zhuǎn)介至具備診斷資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)(如州級(jí)綜合醫(yī)院或精神衛(wèi)生中心)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)評(píng)估與確診 。怒江州已設(shè)有州級(jí)公共衛(wèi)生中心和精神衛(wèi)生相關(guān)機(jī)構(gòu),可承擔(dān)或協(xié)調(diào)此項(xiàng)工作 。
早期識(shí)別核心癥狀:家長(zhǎng)和基層工作者應(yīng)了解自閉癥的核心早期征兆,包括社交互動(dòng)障礙(如回避眼神、對(duì)名字無(wú)反應(yīng))、溝通發(fā)育遲緩(如語(yǔ)言落后、不會(huì)使用手勢(shì))以及刻板行為和興趣狹窄(如反復(fù)排列玩具、對(duì)特定物品異常著迷)。
(二) 構(gòu)建多層次的干預(yù)與支持體系
專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練:確診后,應(yīng)盡快在專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)開(kāi)始以應(yīng)用行為分析(ABA)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH)等循證方法為主的康復(fù)訓(xùn)練。怒江州特殊教育學(xué)校作為州級(jí)核心機(jī)構(gòu),為包括自閉癥在內(nèi)的各類(lèi)殘疾兒童提供教育和康復(fù)服務(wù) ??赡艽嬖谌纭靶孪M笨祻?fù)項(xiàng)目等社會(huì)力量補(bǔ)充 。
家庭為中心的干預(yù)模式:家庭是自閉癥兒童最重要的支持系統(tǒng)。應(yīng)為家長(zhǎng)提供系統(tǒng)的培訓(xùn),使其掌握基本的干預(yù)技能和應(yīng)對(duì)策略,將干預(yù)融入日常生活 。研究表明,家庭支持的缺失是影響干預(yù)效果的重要因素 。
融合教育與特殊教育并重:根據(jù)兒童能力,提供從全納教育(在普通學(xué)校隨班就讀)到特殊教育學(xué)校集中教育的連續(xù)性選擇。怒江州特殊教育學(xué)校提供十五年一貫制教育,覆蓋學(xué)前至高中階段,為不同需求的兒童提供支持 。
以下是怒江州自閉癥支持資源與服務(wù)的對(duì)比:
對(duì)比維度 | 公共衛(wèi)生系統(tǒng) (篩查/診斷) | 特殊教育學(xué)校 (教育/康復(fù)) | 社會(huì)組織/項(xiàng)目 (補(bǔ)充支持) |
|---|---|---|---|
主要功能 | 早期篩查、初步診斷、健康檔案管理、轉(zhuǎn)介服務(wù) | 提供特殊教育課程、專(zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練、寄宿生活管理 | 提供專(zhuān)項(xiàng)康復(fù)、心理支持、家長(zhǎng)培訓(xùn)、社會(huì)倡導(dǎo) |
服務(wù)對(duì)象 | 0-6歲嬰幼兒及學(xué)齡兒童 | 學(xué)齡期及青少年(智力、聽(tīng)力、視力、自閉癥等) | 特定項(xiàng)目覆蓋的自閉癥兒童及家庭 |
服務(wù)提供者 | 基層醫(yī)生、婦幼保健人員、精神科醫(yī)生 | 特殊教育教師、康復(fù)治療師、生活老師 | 社工、志愿者、專(zhuān)業(yè)康復(fù)師 |
服務(wù)地點(diǎn) | 鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生中心、州級(jí)醫(yī)院 | 怒江州特殊教育學(xué)校(固定校區(qū)) | 流動(dòng)項(xiàng)目點(diǎn)、社區(qū)中心、線(xiàn)上平臺(tái) |
資金來(lái)源 | 政府公共衛(wèi)生經(jīng)費(fèi) | 政府教育預(yù)算 | 政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)、東西部協(xié)作資金、社會(huì)捐贈(zèng) |
(三) 強(qiáng)化社會(huì)支持與政策保障
政策與資金支持:積極落實(shí)國(guó)家《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024—2028年)》等政策,并爭(zhēng)取將自閉癥篩查、診斷和康復(fù)服務(wù)納入地方醫(yī)?;蚬残l(wèi)生項(xiàng)目,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 。東西部協(xié)作項(xiàng)目也為相關(guān)民生項(xiàng)目提供了資金支持 。
提升專(zhuān)業(yè)人才能力:通過(guò)招聘、培訓(xùn)和繼續(xù)教育,提升本地醫(yī)生、教師、康復(fù)師的專(zhuān)業(yè)水平??山柚獠繋头隽α?,如浦東新區(qū)對(duì)怒江州的教育幫扶,引入先進(jìn)理念和方法 。
促進(jìn)社會(huì)融合與理解:開(kāi)展公眾宣傳教育,消除對(duì)自閉癥的誤解和歧視,營(yíng)造包容的社會(huì)環(huán)境。鼓勵(lì)企業(yè)、社區(qū)和志愿者參與,為自閉癥人士及其家庭提供多元化支持。
綜合來(lái)看,云南怒江地區(qū)對(duì)自閉癥的防護(hù)是一個(gè)系統(tǒng)工程,需要公共衛(wèi)生、教育、民政、殘聯(lián)等多部門(mén)協(xié)同,將早期篩查、專(zhuān)業(yè)干預(yù)、家庭賦能和社會(huì)融合有機(jī)結(jié)合。通過(guò)充分利用現(xiàn)有機(jī)構(gòu)如怒江州特殊教育學(xué)校 和公共衛(wèi)生中心 ,并積極引入外部資源,可以逐步構(gòu)建起一個(gè)更具韌性和支持性的服務(wù)體系,有效提升當(dāng)?shù)?strong>自閉癥人士的福祉和發(fā)展?jié)摿Α?