早篩查、早診斷、早干預(yù)是核心原則。
針對(duì)云南西雙版納地區(qū)的ASD(孤獨(dú)癥譜系障礙)問(wèn)題,防范措施主要圍繞建立和完善0-6歲兒童的早期篩查、診斷、干預(yù)與康復(fù)服務(wù)體系展開(kāi),通過(guò)政府政策支持、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)建設(shè)和家庭參與相結(jié)合的方式,力求實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),以最大程度改善患兒預(yù)后。
一、 構(gòu)建篩查與診斷閉環(huán)體系
推行分級(jí)篩查制度:在西雙版納,已著手建立0-6歲兒童孤獨(dú)癥譜系障礙的篩查干預(yù)體系,該體系包含初篩、復(fù)篩和診斷等環(huán)節(jié),形成閉環(huán)服務(wù)流程 ?;鶎俞t(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)初篩,對(duì)存在發(fā)育疑慮的兒童進(jìn)行初步評(píng)估。
設(shè)立專(zhuān)業(yè)診斷機(jī)構(gòu):對(duì)于初篩或復(fù)篩中發(fā)現(xiàn)的高危兒童,會(huì)轉(zhuǎn)介至具備資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)診斷,以明確是否患有ASD。
篩查與診斷流程對(duì)比
環(huán)節(jié)
實(shí)施主體
主要工具/方法
目的
初篩
鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
簡(jiǎn)單的發(fā)育行為問(wèn)卷、常規(guī)兒童保健觀察
在廣大兒童中識(shí)別出可能存在發(fā)育風(fēng)險(xiǎn)的個(gè)體
復(fù)篩
縣級(jí)及以上婦幼保健機(jī)構(gòu)
更專(zhuān)業(yè)的篩查量表(如M-CHAT)
對(duì)初篩陽(yáng)性?xún)和M(jìn)行進(jìn)一步評(píng)估,縮小高危范圍
診斷
具備資質(zhì)的醫(yī)院或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)
綜合臨床評(píng)估、標(biāo)準(zhǔn)化診斷工具(如ADOS)
對(duì)復(fù)篩陽(yáng)性?xún)和龀?strong>孤獨(dú)癥譜系障礙的專(zhuān)業(yè)診斷
二、 實(shí)施科學(xué)系統(tǒng)的早期干預(yù)
以教育訓(xùn)練為首選:ASD的首選治療方法是科學(xué)的教育訓(xùn)練,其目的在于改善患兒的核心癥狀,促進(jìn)其認(rèn)知、語(yǔ)言和社會(huì)交往等各方面能力的發(fā)展 。
遵循干預(yù)核心原則:干預(yù)需遵循“早開(kāi)始、科學(xué)性、系統(tǒng)性、個(gè)體化、家庭化”的原則。一旦確診或高度懷疑,應(yīng)立即開(kāi)始干預(yù) 。干預(yù)計(jì)劃需根據(jù)每個(gè)孩子的具體情況量身定制。
推廣有效干預(yù)模式:在西雙版納,已有機(jī)構(gòu)采用如早期介入丹佛模式(ESDM)等國(guó)際認(rèn)可的早期干預(yù)方法,對(duì)12至36月齡的ASD幼兒進(jìn)行干預(yù),旨在為改善其癥狀提供幫助 。
干預(yù)核心要素對(duì)比
要素
具體內(nèi)容
重要性
早開(kāi)始
確診后立即啟動(dòng),甚至對(duì)可疑患兒也應(yīng)進(jìn)行及時(shí)干預(yù)
年齡越小,大腦可塑性越強(qiáng),干預(yù)效果越好
科學(xué)性
采用有循證依據(jù)的干預(yù)方法,如應(yīng)用行為分析(ABA)、ESDM等
確保干預(yù)方法的有效性和安全性
家庭化
鼓勵(lì)并指導(dǎo)家長(zhǎng)全程參與,將干預(yù)融入日常生活
家庭是孩子最重要的環(huán)境,家長(zhǎng)參與能極大提升干預(yù)效果
三、 強(qiáng)化政策與資源支持
- 提供康復(fù)救助:西雙版納州已出臺(tái)相關(guān)政策,為0-15歲的孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)救助,年救助標(biāo)準(zhǔn)最高可達(dá)2萬(wàn)元,極大地減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 。
- 增加康復(fù)機(jī)構(gòu)供給:當(dāng)?shù)匾寻l(fā)展多家ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)(已達(dá)14家),為患兒提供專(zhuān)業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù),擴(kuò)大了服務(wù)的可及性 。
- 提升專(zhuān)業(yè)人員能力:通過(guò)組織專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)和教研活動(dòng),不斷提升自閉癥干預(yù)師的專(zhuān)業(yè)技能,以保證康復(fù)訓(xùn)練的教學(xué)質(zhì)量 。
云南西雙版納地區(qū)對(duì)ASD的防范措施已形成以“四早”(早篩查、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù))為核心,集政府政策扶持、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)服務(wù)和家庭積極參與于一體的綜合體系。通過(guò)建立篩查診斷閉環(huán)、實(shí)施科學(xué)個(gè)體化的教育訓(xùn)練,并輔以有力的經(jīng)濟(jì)和資源支持,致力于為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童爭(zhēng)取最佳的干預(yù)時(shí)機(jī)和發(fā)展前景。