0-6歲是關(guān)鍵窗口期,早篩早干預(yù)可顯著改善預(yù)后。
在陜西延安,針對(duì)自閉癥(又稱孤獨(dú)癥)的防治工作正逐步構(gòu)建起涵蓋早期篩查、專業(yè)診斷、系統(tǒng)康復(fù)與社會(huì)支持的綜合體系。該市依托公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu),推行科學(xué)的早期篩查與干預(yù)服務(wù),并積極落實(shí)醫(yī)保報(bào)銷與康復(fù)救助政策,旨在為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供及時(shí)、有效且可負(fù)擔(dān)的支持,最大程度地促進(jìn)患兒功能發(fā)展和社會(huì)融入。
一、 早期篩查與診斷
篩查體系:延安正致力于落實(shí)國(guó)家關(guān)于0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)的規(guī)范,推動(dòng)建立覆蓋孕產(chǎn)婦保健、兒童保健服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的初篩、復(fù)篩和診斷體系,力求實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早診斷 。定期的兒童健康體檢是進(jìn)行初步篩查的重要環(huán)節(jié)。
診斷機(jī)構(gòu):延安市第三人民醫(yī)院設(shè)有專業(yè)的兒童發(fā)育性疾?。?strong>孤獨(dú)癥)康復(fù)訓(xùn)練中心,其精神科專家具備對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行臨床評(píng)估和診斷的能力 。該院中心的啟動(dòng)填補(bǔ)了當(dāng)?shù)毓⑨t(yī)療機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥專業(yè)化康復(fù)服務(wù)上的空白 。
篩查與診斷流程:
環(huán)節(jié)
主要內(nèi)容
執(zhí)行主體/方法
初篩
在兒童常規(guī)健康檢查中,使用標(biāo)準(zhǔn)化量表(如M-CHAT)進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估
基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、婦幼保健院
復(fù)篩
對(duì)初篩陽(yáng)性兒童進(jìn)行更深入的行為觀察和專業(yè)評(píng)估
縣區(qū)級(jí)指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)或?qū)<?/p>
診斷
由精神科、兒科或發(fā)育行為科專家團(tuán)隊(duì),依據(jù)國(guó)際診斷標(biāo)準(zhǔn)(如DSM-5)進(jìn)行綜合評(píng)估確診
延安市第三人民醫(yī)院等具備資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)
二、 康復(fù)干預(yù)與治療
主流康復(fù)方法:康復(fù)訓(xùn)練是自閉癥干預(yù)的核心,主要采用應(yīng)用行為分析(ABA)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH)、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(RDI)等循證方法。在延安,感統(tǒng)訓(xùn)練(感覺統(tǒng)合訓(xùn)練)也被廣泛應(yīng)用,以改善兒童的注意力、身體協(xié)調(diào)和情緒控制能力 。
康復(fù)機(jī)構(gòu):延安擁有多家提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的機(jī)構(gòu),包括公立和民辦性質(zhì)。延安市第三人民醫(yī)院的康復(fù)訓(xùn)練中心是重要的公立力量 。延安市聾啞學(xué)校籌建了自閉癥康復(fù)班 ,延安慈善醫(yī)院也曾開展相關(guān)項(xiàng)目 。自閉癥家園網(wǎng)曾收錄過包括延安市特殊教育學(xué)校在內(nèi)的當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu) 。
康復(fù)服務(wù)對(duì)比:
機(jī)構(gòu)類型
優(yōu)勢(shì)
局限性
代表性機(jī)構(gòu)
公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)
專業(yè)性強(qiáng),診斷與康復(fù)結(jié)合,公信力高,可能納入醫(yī)保
資源緊張,名額有限,服務(wù)可能偏醫(yī)療化
延安市第三人民醫(yī)院
民辦專業(yè)機(jī)構(gòu)
服務(wù)靈活,課程多樣,師生比較低
費(fèi)用較高,質(zhì)量參差不齊,需家長(zhǎng)仔細(xì)甄別
市區(qū)內(nèi)各類民營(yíng)康復(fù)中心
特殊教育學(xué)校
側(cè)重教育融合,環(huán)境結(jié)構(gòu)化,有同伴支持
可能缺乏深度醫(yī)療支持,入學(xué)有門檻
延安市聾啞學(xué)校 、延安市特殊教育學(xué)校
三、 政策支持與家庭援助
醫(yī)保與救助政策:陜西省已將符合條件的自閉癥兒童康復(fù)治療項(xiàng)目納入醫(yī)保支付范圍,自2025年1月1日起實(shí)施 。延安市落實(shí)針對(duì)0-15歲孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)救助政策,年救助標(biāo)準(zhǔn)最高可達(dá)2萬元,用于補(bǔ)貼在定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的康復(fù)費(fèi)用,極大地減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 。
社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò):存在如“星星家園”這樣的由社會(huì)愛心人士創(chuàng)辦的自閉癥兒童康復(fù)中心,為患兒家庭提供支持和幫助 。市殘聯(lián)等部門也通過采購(gòu)康復(fù)設(shè)施等方式支持服務(wù)體系建設(shè) 。
家庭支持措施:
支持類型
具體內(nèi)容
目標(biāo)
經(jīng)濟(jì)支持
醫(yī)保報(bào)銷、康復(fù)救助資金、可能的殘疾人補(bǔ)貼
減輕家庭因康復(fù)產(chǎn)生的高額費(fèi)用負(fù)擔(dān)
信息與培訓(xùn)
醫(yī)療機(jī)構(gòu)和康復(fù)中心提供的家長(zhǎng)培訓(xùn)、養(yǎng)育指導(dǎo)
賦能家長(zhǎng),使其掌握居家干預(yù)技能
心理與社會(huì)支持
康復(fù)中心組織的家長(zhǎng)互助會(huì)、公益組織提供的心理疏導(dǎo)
緩解家長(zhǎng)壓力,構(gòu)建互助社群
綜合來看,陜西延安正通過整合醫(yī)療、康復(fù)、教育和民政資源,構(gòu)建一個(gè)多層次的自閉癥防治網(wǎng)絡(luò)。從依托延安市第三人民醫(yī)院等機(jī)構(gòu)的專業(yè)篩查與診斷,到推廣以感統(tǒng)訓(xùn)練等為核心的多樣化康復(fù)服務(wù),再到實(shí)施醫(yī)保報(bào)銷和康復(fù)救助等惠民政策,一系列舉措旨在抓住0-6歲的關(guān)鍵窗口期,為孤獨(dú)癥兒童提供全周期的支持,幫助他們提升能力,改善生活質(zhì)量,并為其家庭提供堅(jiān)實(shí)的后盾。