1-1.5%。自閉癥是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。廣西來賓市防治自閉癥需要構(gòu)建完善的早期篩查、診斷評(píng)估、干預(yù)康復(fù)和教育支持體系，通過醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育學(xué)校、家庭干預(yù)和社會(huì)支持多方面協(xié)同合作，實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)的目標(biāo)，最大限度改善自閉癥兒童的預(yù)后和生活質(zhì)量。
一、早期篩查與診斷評(píng)估
早期篩查是防治自閉癥的首要環(huán)節(jié)，對(duì)改善患兒預(yù)后具有決定性作用。廣西來賓市已初步建立了以基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)的篩查網(wǎng)絡(luò)，但篩查覆蓋率和專業(yè)水平仍需提升。
1. 篩查體系建設(shè)
廣西來賓市依托國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展0-6歲兒童心理行為發(fā)育篩查，使用"兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表"等工具，為兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。篩查時(shí)間分別為：1歲以內(nèi)4次（3、6、8、12月齡），1-3歲4次（18、24、30、36月齡），學(xué)齡前期3次（4、5、6歲）。
2. 診斷評(píng)估流程
初篩異常兒童需轉(zhuǎn)診至縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)篩，復(fù)篩工具包括"修訂版孤獨(dú)癥篩查量表（M-CHAT）"、"孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表（ABC）"和"0歲～6歲兒童發(fā)育行為評(píng)估量表"等。復(fù)篩異常兒童則需轉(zhuǎn)診至具有自閉癥診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行最終診斷，診斷依據(jù)包括病史詢問、行為觀察、體格檢查、量表測(cè)評(píng)及必要的輔助檢查。
3. 篩查診斷現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)
廣西來賓市在自閉癥篩查診斷方面仍面臨諸多挑戰(zhàn)：
挑戰(zhàn)領(lǐng)域 | 具體表現(xiàn) | 影響 |
|---|---|---|
篩查覆蓋率 | 基層篩查隊(duì)伍力量薄弱，缺乏有效轉(zhuǎn)介機(jī)制 | 多數(shù)自閉癥兒童得不到早期干預(yù) |
專業(yè)能力 | 缺乏精準(zhǔn)評(píng)估手段，專業(yè)人員不足 | 診斷準(zhǔn)確率低，干預(yù)時(shí)機(jī)延誤 |
公眾認(rèn)知 | 對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)不夠深入 | 康復(fù)意識(shí)淡薄，錯(cuò)過最佳干預(yù)期 |
資源配置 | 篩查診斷機(jī)構(gòu)分布不均 | 農(nóng)村地區(qū)兒童難以獲得及時(shí)服務(wù) |
二、干預(yù)康復(fù)體系建設(shè)
干預(yù)康復(fù)是改善自閉癥兒童預(yù)后的核心手段，廣西來賓市已初步構(gòu)建了以醫(yī)療機(jī)構(gòu)和特殊教育機(jī)構(gòu)為主的康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，但服務(wù)能力和覆蓋范圍仍需加強(qiáng)。
1. 康復(fù)機(jī)構(gòu)資源
廣西來賓市現(xiàn)有自閉癥康復(fù)相關(guān)機(jī)構(gòu)4家，包括：
機(jī)構(gòu)名稱 | 機(jī)構(gòu)性質(zhì) | 服務(wù)特點(diǎn) | 服務(wù)能力 |
|---|---|---|---|
來賓市興賓區(qū)人民醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科 | 公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)、殘聯(lián)定點(diǎn)機(jī)構(gòu) | 醫(yī)療康復(fù)為主，專業(yè)性強(qiáng) | 來賓市唯一孤獨(dú)癥定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu) |
來賓市特殊教育學(xué)校 | 公辦特殊學(xué)校 | 教育康復(fù)結(jié)合，九年一貫制 | 集聽力、智力障礙教育為一體 |
武宣縣特殊教育學(xué)校 | 公辦特殊學(xué)校 | 寄宿制，九年一貫制 | 位于武宣鎮(zhèn)西環(huán)路296號(hào) |
忻城縣特殊教育學(xué)校 | 公辦特殊學(xué)校 | 九年一貫制 | 創(chuàng)辦于1995年，前身為殘聯(lián)語訓(xùn)班 |
2. 干預(yù)方法選擇
自閉癥干預(yù)應(yīng)遵循科學(xué)循證原則，選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的有效方法：
- 行為干預(yù)：以改善社會(huì)交往、語言和非語言溝通能力為核心，采用結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育相結(jié)合的干預(yù)框架。
- 家庭干預(yù)：父母及家人的積極參與是自閉癥兒童康復(fù)的重要策略，通過科普宣教、示范咨詢等方式，幫助家長(zhǎng)掌握家庭干預(yù)技能。
- 藥物治療：目前尚缺乏針對(duì)自閉癥核心癥狀的特效藥物，僅對(duì)嚴(yán)重情緒行為障礙和共患疾病的兒童在?？漆t(yī)師指導(dǎo)下使用。
3. 干預(yù)效果評(píng)估
干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)與診斷機(jī)構(gòu)密切合作，每3-6個(gè)月對(duì)自閉癥兒童的核心癥狀改善、能力發(fā)展、生活質(zhì)量提高等方面進(jìn)行評(píng)估，及時(shí)調(diào)整干預(yù)方案。評(píng)估內(nèi)容包括：
- 社交溝通能力改善情況
- 語言發(fā)展水平提升程度
- 行為問題減少情況
- 生活自理能力提高程度
- 認(rèn)知能力發(fā)展水平
三、教育支持與社會(huì)融合
教育支持是自閉癥兒童融入社會(huì)的重要途徑，廣西來賓市在特殊教育和融合教育方面仍需加強(qiáng)建設(shè)。
1. 特殊教育現(xiàn)狀
來賓市四所特殊教育學(xué)校共有專任教師63人，其中受過特教專業(yè)培訓(xùn)的43人，但缺乏專門為自閉癥兒童提供有效教學(xué)訓(xùn)練的專任教師。全市登記在冊(cè)的6-15歲殘疾兒童1091人，其中精神類殘疾兒童413人（自閉癥兒童列入精神類殘疾），但四所特殊教育學(xué)校因條件有限沒有接收任何一名自閉癥兒童就讀。
2. 融合教育推進(jìn)
融合教育是自閉癥兒童融入社會(huì)的有效途徑，需要多方面協(xié)同推進(jìn)：
- 政策支持：落實(shí)桂政辦〔2016〕81號(hào)文件精神，全面落實(shí)特教學(xué)校教師和工作人員的各項(xiàng)福利待遇。
- 師資培訓(xùn)：每年安排專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，保障專業(yè)教師外出學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，提高專業(yè)化水平。
- 課程建設(shè)：根據(jù)自閉癥兒童特點(diǎn)，開發(fā)針對(duì)性的課程和教材。
- 環(huán)境營(yíng)造：創(chuàng)造包容、理解的校園環(huán)境，減少歧視現(xiàn)象。
3. 社會(huì)支持體系
構(gòu)建完善的社會(huì)支持體系對(duì)自閉癥兒童及其家庭至關(guān)重要：
支持類型 | 支持內(nèi)容 | 實(shí)施主體 |
|---|---|---|
醫(yī)療保障 | 醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷、康復(fù)救助項(xiàng)目 | 醫(yī)保部門、殘聯(lián) |
教育支持 | 特殊教育、融合教育、助學(xué)補(bǔ)貼 | 教育部門、學(xué)校 |
家庭支持 | 家長(zhǎng)培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)、喘息服務(wù) | 社區(qū)、社會(huì)組織 |
就業(yè)支持 | 職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)指導(dǎo)、就業(yè)安置 | 殘聯(lián)、人社部門 |
社會(huì)融入 | 社區(qū)活動(dòng)、公眾教育、反歧視宣傳 | 社區(qū)、媒體 |
廣西來賓市殘聯(lián)自2012年開展貧困孤獨(dú)癥（自閉癥）兒童康復(fù)項(xiàng)目救助工作以來，已為118名0-6歲自閉癥兒童進(jìn)行早期康復(fù)治療和干預(yù)，但仍有大量自閉癥兒童未能獲得及時(shí)有效的服務(wù)。未來需要進(jìn)一步加強(qiáng)篩查診斷網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，提升干預(yù)康復(fù)服務(wù)能力，完善教育支持體系，構(gòu)建全方位的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，為自閉癥兒童及其家庭提供更加全面、專業(yè)的服務(wù)，幫助他們更好地融入社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。
