早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早期科學(xué)且高密度的干預(yù)，是孤獨(dú)癥獲得良好預(yù)后的重要手段。
孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征。在海南三沙防治自閉癥，可從以下方面著手：
一、早篩早診
- 家長(zhǎng)留意異常：密切關(guān)注孩子 1-2 歲語(yǔ)言發(fā)展關(guān)鍵期的表現(xiàn)。若 1 歲時(shí)孩子對(duì)叫自己名字無反應(yīng)，1 歲半還不會(huì)說簡(jiǎn)單詞語(yǔ)，2 歲不能說兩個(gè)詞組成的句子，可能存在語(yǔ)言發(fā)育遲緩問題。在社交方面，孩子不主動(dòng)與他人眼神交流，很少對(duì)他人的呼喚做出回應(yīng)，很少對(duì)周圍的人和事物表現(xiàn)出興趣，家長(zhǎng)需警惕。例如，正常幼兒在看到喜歡的人時(shí)會(huì)主動(dòng)微笑、伸手求抱，而自閉癥傾向孩子可能無此類反應(yīng)。
- 醫(yī)療機(jī)構(gòu)篩查：三沙雖暫無專門篩查機(jī)構(gòu)，但可借助海南全省的篩查網(wǎng)絡(luò)。承擔(dān)公共衛(wèi)生項(xiàng)目 0-6 歲兒童體檢的網(wǎng)點(diǎn)和相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，會(huì)對(duì)兒童進(jìn)行定期篩查和監(jiān)測(cè)。如在常規(guī)體檢中，醫(yī)生會(huì)通過觀察孩子行為、與家長(zhǎng)交流等方式，運(yùn)用內(nèi)嵌國(guó)際通用孤獨(dú)癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)字化篩查系統(tǒng)進(jìn)行初步評(píng)估。若孩子被評(píng)估為高風(fēng)險(xiǎn)，會(huì)被推薦轉(zhuǎn)診至更高級(jí)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)，像海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心等進(jìn)行線下診斷。
二、干預(yù)治療
- 數(shù)字療法：這是海南創(chuàng)新推動(dòng)的重要手段。2023 - 2024 年，全省累計(jì)為 2000 余名孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行數(shù)字療法干預(yù)。基于大數(shù)據(jù)和智能算法，在常規(guī)干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練基礎(chǔ)上，它能替代部分醫(yī)務(wù)人員工作。例如，通過相關(guān)數(shù)字療法軟件，孩子可進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練，系統(tǒng)根據(jù)孩子操作情況智能調(diào)整訓(xùn)練難度和內(nèi)容。三沙符合條件的 0 - 6 歲確診孤獨(dú)癥譜系障礙及發(fā)育遲緩兒童，可通過轉(zhuǎn)診機(jī)制，前往?？凇⑷齺喌?8 個(gè)市縣的 17 家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，享受免費(fèi)數(shù)字療法干預(yù)服務(wù)，開展至少三個(gè)月、每月至少 15 次的干預(yù)。
- 康復(fù)訓(xùn)練：
- 行為訓(xùn)練：采用應(yīng)用行為分析（ABA）療法，將復(fù)雜行為分解為簡(jiǎn)單步驟進(jìn)行訓(xùn)練。如教孩子正確洗手，分解為開水龍頭、淋濕手、抹肥皂、搓手、沖洗、關(guān)水龍頭等步驟，逐一反復(fù)訓(xùn)練。訓(xùn)練中，孩子每完成一步正確動(dòng)作，及時(shí)給予獎(jiǎng)勵(lì)，如口頭表?yè)P(yáng)、小貼紙等。
- 語(yǔ)言訓(xùn)練：針對(duì)語(yǔ)言發(fā)育遲緩或無語(yǔ)言的自閉癥兒童，從基礎(chǔ)的發(fā)音訓(xùn)練開始，如教孩子發(fā) “a”“o”“e” 等單韻母音，再逐步過渡到聲母與韻母組合發(fā)音。通過實(shí)物、圖片等方式幫助孩子理解詞匯含義，如指著蘋果教孩子說 “蘋果”。
- 社交訓(xùn)練：創(chuàng)設(shè)模擬社交場(chǎng)景，如在訓(xùn)練室設(shè)置 “超市購(gòu)物” 場(chǎng)景，讓孩子扮演顧客，康復(fù)師扮演收銀員，訓(xùn)練孩子如何與人交流、詢問價(jià)格、付款等社交技能。鼓勵(lì)孩子參與集體游戲，如傳球游戲，在游戲中學(xué)習(xí)輪流、分享等社交規(guī)則。
三、家庭支持
- 營(yíng)造環(huán)境：在家中為孩子打造安全、穩(wěn)定且規(guī)律的生活環(huán)境。物品擺放固定位置，每天生活作息相對(duì)固定，如固定時(shí)間起床、吃飯、睡覺等。例如，孩子的玩具每次玩完后都放在固定收納箱，孩子每天晚上 8 點(diǎn)半準(zhǔn)時(shí)上床睡覺，幫助孩子建立秩序感。
- 技能培養(yǎng)：從日常生活小事入手，教孩子生活自理技能。教孩子穿衣時(shí)，先幫孩子把衣服套在頭上，讓孩子自己伸手進(jìn)袖子，逐步引導(dǎo)孩子自己完成穿衣全過程。在吃飯方面，從用勺子慢慢進(jìn)食開始訓(xùn)練，糾正孩子不良進(jìn)食習(xí)慣。
- 情感陪伴：家長(zhǎng)要給予孩子充分情感關(guān)注，多與孩子進(jìn)行眼神交流、擁抱、撫摸等。每天安排專門親子互動(dòng)時(shí)間，如一起看繪本，家長(zhǎng)繪聲繪色講述，引導(dǎo)孩子觀察圖片、理解內(nèi)容，過程中多與孩子互動(dòng)交流。
四、社會(huì)助力
- 醫(yī)療資源建設(shè)：海南持續(xù)加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，雖三沙目前暫無直接服務(wù)機(jī)構(gòu)，但全省醫(yī)療資源整合與轉(zhuǎn)診機(jī)制不斷完善，未來有望讓三沙患兒更便捷獲得優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)。如加大對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人才培養(yǎng)力度，提高康復(fù)師數(shù)量和專業(yè)水平。
- 教育融合：海南已有 17 所特殊教育學(xué)校，除人口較少的包括三沙在內(nèi)的 5 個(gè)市縣外，其余市縣均有覆蓋。隨著教育融合推進(jìn)，普通學(xué)校也在探索接納自閉癥兒童隨班就讀，為其提供支持性教育環(huán)境，如配備資源教師，為自閉癥兒童提供個(gè)別輔導(dǎo)。
- 宣傳倡導(dǎo)：通過廣播、報(bào)紙、講座、互聯(lián)網(wǎng)等多種途徑，在三沙及海南全省開展自閉癥知識(shí)宣傳。如舉辦社區(qū)講座，邀請(qǐng)專家為居民講解自閉癥癥狀、防治方法等知識(shí)，提高公眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和理解，減少對(duì)自閉癥患者的歧視，促進(jìn)社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的關(guān)愛和支持 。
防治自閉癥是一個(gè)長(zhǎng)期且綜合性的工程，需要家庭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)各方協(xié)同合作。早篩早診為干預(yù)爭(zhēng)取時(shí)間，多樣化干預(yù)手段促進(jìn)孩子能力提升，家庭給予溫暖與支持，社會(huì)提供資源與包容環(huán)境，共同助力自閉癥患者更好地融入社會(huì) 。
