70%以上患兒通過(guò)早期干預(yù)癥狀可明顯改善。
針對(duì)四川遂寧地區(qū)的孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)防范,核心在于建立“早篩查、早診斷、早干預(yù)”的全鏈條服務(wù)體系,結(jié)合公共衛(wèi)生政策引導(dǎo)、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)技術(shù)支撐與家庭社會(huì)共同支持,以最大程度改善患兒預(yù)后與生活質(zhì)量。
一、 早期篩查與識(shí)別
早期識(shí)別是防范ASD的關(guān)鍵第一步,旨在盡可能在患兒一歲半前發(fā)現(xiàn)潛在風(fēng)險(xiǎn)。
規(guī)范化篩查流程:遵循國(guó)家《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》,在兒童健康體檢中融入標(biāo)準(zhǔn)化篩查工具。通常在嬰幼兒9月、18月、24月和30月齡時(shí)進(jìn)行發(fā)育監(jiān)測(cè),并在18月、24月齡時(shí)使用《兒童孤獨(dú)癥譜系障礙評(píng)估量表》等工具進(jìn)行專(zhuān)門(mén)篩查 。對(duì)于篩查陽(yáng)性或存在發(fā)育遲緩預(yù)警征的兒童,需轉(zhuǎn)診至區(qū)縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)篩 。
多級(jí)篩查網(wǎng)絡(luò)建設(shè):依托基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)(社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院)作為初篩網(wǎng)底,區(qū)(縣)級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)復(fù)篩,市級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)或?qū)I(yè)康復(fù)中心承擔(dān)最終診斷。遂寧市正通過(guò)衛(wèi)生健康部門(mén)推動(dòng)此網(wǎng)絡(luò)的完善,強(qiáng)化對(duì)兒童心理行為發(fā)育異常的篩查 。
篩查技術(shù)發(fā)展:積極探索新技術(shù)應(yīng)用,如人工智能(AI)大模型輔助分析嬰幼兒行為視頻,有望提升篩查效率和準(zhǔn)確性。
篩查階段 | 實(shí)施主體 | 主要工具/方法 | 目標(biāo) |
|---|---|---|---|
初篩 | 基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu) | 發(fā)育監(jiān)測(cè)、預(yù)警征詢(xún)問(wèn)、簡(jiǎn)單行為觀察 | 在常規(guī)體檢中發(fā)現(xiàn)高風(fēng)險(xiǎn)兒童 |
復(fù)篩 | 區(qū)(縣)級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu) | 標(biāo)準(zhǔn)化量表(如M-CHAT) | 對(duì)初篩陽(yáng)性者進(jìn)行更專(zhuān)業(yè)評(píng)估,確認(rèn)是否需轉(zhuǎn)診 |
診斷 | 市級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)/專(zhuān)業(yè)中心 | 臨床評(píng)估、ADOS等金標(biāo)準(zhǔn)工具、多學(xué)科會(huì)診 | 明確診斷,評(píng)估嚴(yán)重程度及共患病 |
二、 專(zhuān)業(yè)診斷與評(píng)估
精準(zhǔn)診斷是制定有效干預(yù)計(jì)劃的基礎(chǔ)。
診斷機(jī)構(gòu)與團(tuán)隊(duì):由具備資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)(如綜合醫(yī)院兒科、精神心理科、婦幼保健院或?qū)I(yè)兒童康復(fù)中心)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)完成,成員通常包括兒科醫(yī)生、兒童精神科醫(yī)生、發(fā)育行為兒科醫(yī)生、心理治療師和言語(yǔ)治療師等。
診斷依據(jù):依據(jù)國(guó)際疾病分類(lèi)(ICD)或精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(DSM)的診斷標(biāo)準(zhǔn),通過(guò)詳細(xì)的病史采集、直接行為觀察和標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具進(jìn)行綜合判斷。
三、 科學(xué)干預(yù)與康復(fù)
確診后立即啟動(dòng)個(gè)體化干預(yù)是改善預(yù)后的核心。
主流干預(yù)方法:以應(yīng)用行為分析(ABA)為基礎(chǔ)的行為療法是目前證據(jù)最充分的干預(yù)方式,旨在改善社交、溝通和行為問(wèn)題 。還包括結(jié)構(gòu)化教育(如TEACCH)、言語(yǔ)和語(yǔ)言治療、作業(yè)治療以及社交技能訓(xùn)練等。
專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu):遂寧本地存在多家為ASD兒童服務(wù)的康復(fù)機(jī)構(gòu),如遂寧匯智兒童成長(zhǎng)中心、心啟點(diǎn)兒童能力訓(xùn)練中心等,為患兒提供專(zhuān)業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù) 。家長(zhǎng)應(yīng)選擇有資質(zhì)、師資專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)。
家庭干預(yù)支持:家庭是干預(yù)的主陣地。專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)需為家長(zhǎng)提供培訓(xùn)和指導(dǎo),教會(huì)家長(zhǎng)在日常生活中應(yīng)用干預(yù)策略,營(yíng)造支持性的家庭環(huán)境,這對(duì)鞏固干預(yù)效果至關(guān)重要 。
四、 政策支持與社會(huì)協(xié)同
構(gòu)建良好的支持環(huán)境需要多方力量共同參與。
- 政策保障:四川省已將強(qiáng)化兒童孤獨(dú)癥篩查和干預(yù)納入“十四五”衛(wèi)生健康發(fā)展規(guī)劃 ,并召開(kāi)專(zhuān)題會(huì)議推動(dòng)服務(wù)體系建設(shè) 。遂寧市衛(wèi)生健康部門(mén)積極響應(yīng),致力于提升相關(guān)服務(wù)能力 。完善醫(yī)療保障政策,探索將部分康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 。
社會(huì)宣傳與教育:通過(guò)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”等活動(dòng),加強(qiáng)公眾科普宣傳,提高社會(huì)對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)和接納度,減少歧視 。推動(dòng)將相關(guān)健康科普知識(shí)納入中小學(xué)課程,從小培養(yǎng)包容心態(tài) 。
多部門(mén)協(xié)作:需要衛(wèi)生健康、教育、民政、婦聯(lián)、殘聯(lián)等多部門(mén)協(xié)同,實(shí)現(xiàn)從篩查、診斷、康復(fù)到特殊教育安置的無(wú)縫銜接,為ASD兒童及其家庭提供全生命周期的支持。
綜合來(lái)看,四川遂寧對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的防范正逐步構(gòu)建一個(gè)以早期篩查為起點(diǎn)、專(zhuān)業(yè)診斷為樞紐、科學(xué)干預(yù)為核心、家庭參與為基礎(chǔ)、政策支持為保障的綜合性體系。盡管具體的地方實(shí)施細(xì)則細(xì)節(jié)有待進(jìn)一步公開(kāi),但依托國(guó)家和省級(jí)的規(guī)范與指導(dǎo),通過(guò)持續(xù)完善本地服務(wù)網(wǎng)絡(luò)、提升專(zhuān)業(yè)能力、強(qiáng)化社會(huì)支持,能夠有效提升ASD兒童的早期發(fā)現(xiàn)率和干預(yù)效果,幫助這些“星星的孩子”更好地融入社會(huì)。