2025年新疆哈密地區(qū)預(yù)計(jì)覆蓋50種門特罕見(jiàn)病病種，年度救助預(yù)算提升至3000萬(wàn)元。

為減輕罕見(jiàn)病患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，哈密市醫(yī)保局聯(lián)合衛(wèi)健委優(yōu)化門特罕見(jiàn)病申請(qǐng)通道，通過(guò)線上線下一體化服務(wù)、簡(jiǎn)化審批流程、擴(kuò)大藥品目錄等舉措，確保患者及時(shí)享受待遇。以下為具體實(shí)施細(xì)則：

一、申請(qǐng)條件與病種范圍

1. 適用對(duì)象

   • 戶籍或長(zhǎng)期居住證滿1年的哈密市參保人員。
   • 經(jīng)三甲醫(yī)院確診為國(guó)家罕見(jiàn)病目錄或新疆門特病種清單內(nèi)疾病。

2. 2025年新增病種

   病種名稱	原是否覆蓋	2025年納入	年治療費(fèi)用參考（萬(wàn)元）
   脊髓性肌萎縮癥（SMA）	否	是	50-200
   戈謝病	是	優(yōu)化報(bào)銷	20-100

3. 特殊情形：未列入目錄但臨床急需的病例，可提交專家委員會(huì)復(fù)審。

二、申請(qǐng)流程與材料

1. 線上通道

   登錄哈密醫(yī)保服務(wù)平臺(tái)，上傳身份證、診斷證明、基因檢測(cè)報(bào)告（如有），3個(gè)工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果。

2. 線下窗口

   • 定點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)?？苹騾^(qū)縣醫(yī)保局提交紙質(zhì)材料，需包含：
     • 近期病歷（含治療方案）
     • 醫(yī)保卡復(fù)印件
     • 《門特待遇申請(qǐng)表》（醫(yī)院蓋章）

3. 審批時(shí)效：全流程不超過(guò)10個(gè)工作日，緊急病例可加急至3天。

三、待遇與報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)

1. 年度報(bào)銷限額

   • 兒童患者：上浮20%，最高50萬(wàn)元/年。
   • 成人患者：按病種分級(jí)，基礎(chǔ)限額30萬(wàn)元/年。

2. 藥品與診療覆蓋

   項(xiàng)目	報(bào)銷比例	自費(fèi)部分減免政策
   目錄內(nèi)靶向藥	70%	慈善贈(zèng)藥銜接
   康復(fù)治療（年12次）	50%	農(nóng)村戶口額外補(bǔ)貼5%

3. 異地就醫(yī)：備案后可直接結(jié)算，未備案者先墊付后報(bào)銷（比例降低10%）。

哈密市通過(guò)門特罕見(jiàn)病申請(qǐng)通道的升級(jí)，顯著提升罕見(jiàn)病保障水平，但患者需注意病種動(dòng)態(tài)調(diào)整及材料完整性。建議定期關(guān)注官方公告，確保權(quán)益最大化。