0-6歲兒童孤獨癥篩查率≥80%,復篩陽性患兒評估(診斷)率≥70%
江蘇常州通過構建全生命周期政策支持、三級篩查網(wǎng)絡、醫(yī)康教一體化干預及家庭-社會協(xié)同預防四大體系,形成“篩查-診斷-康復-教育”閉環(huán)管理,有效降低孤獨癥發(fā)生風險并提升干預效果。
一、構建政策保障與早期篩查體系
全生命周期政策覆蓋
- 實施《常州市孤獨癥人群全程支持服務三年行動計劃(2025-2027年)》,將康復救助年齡延長至16周歲,納入長期護理保險,確保全員參保及門診特殊病報銷。
- 推行高中階段免費教育,每生每年補助不低于1500元,實現(xiàn)義務教育階段“一人一案”入學保障,覆蓋隨班就讀、特校就讀、送教上門等模式。
三級篩查與閉環(huán)管理
- 建立“基層初篩—婦幼機構復篩—市級定點醫(yī)療機構診斷”網(wǎng)絡,0-6歲兒童接受孤獨癥篩查率≥80%,復篩陽性患兒評估(診斷)率≥70%。
- 基層醫(yī)療機構定期開展兒童心理行為發(fā)育初篩,常州市婦幼保健院等機構承擔診斷職責,搭建篩查、評估、隨訪、轉介信息共享平臺。
二、強化家庭與社會預防措施
家庭養(yǎng)育方式優(yōu)化
- 避免過度封閉環(huán)境:鼓勵孩子走出家門,與鄰居、同伴玩耍交往,建立友誼;允許孩子邀請同伴到家,提供交友機會并教授社交技巧。
- 培育獨立與情商:減少包辦代替,讓孩子獨立完成任務,適度經(jīng)歷挫折以磨煉意志力;教導孩子理解他人情感,學會表達與接納,提升社會適應能力。
社會融合與集體活動
- 參與集體活動:通過社區(qū)游戲、學校文體活動、生日聚會等場景,讓孩子體驗合作與溫暖,培養(yǎng)團隊意識。
- 社區(qū)支持網(wǎng)絡:依托“殘疾人之家”“融合示范社區(qū)”,提供心理疏導、喘息照護等家庭支持服務,營造包容環(huán)境。
三、醫(yī)療與康復干預體系
醫(yī)康教一體化服務
- 整合專業(yè)醫(yī)療機構(如常州市兒童醫(yī)院)、康復機構(如金壇小天使兒童康復中心)及教育機構,形成“評估-康復-教育”無縫銜接模式,康復服務覆蓋率達100%。
- 0-6歲實施“搶救性康復”,重點提升聽、看、理解等基礎功能;7-14歲開展鞏固性康復教育,幫助具備條件的兒童回歸普通學校。
康復資源與機構支持
- 全市規(guī)范提升超百家孤獨癥定點康復機構,通過租金減免、水電氣暖優(yōu)惠降低運營成本,動態(tài)監(jiān)管服務質(zhì)量。
- 職業(yè)教育階段開發(fā)適配課程(如烘焙、陶藝、烹飪等),依托中職學校設立融合資源中心,探索大齡孤獨癥青年輔助性就業(yè)。
四、預防措施對比與效果
| 預防維度 | 具體措施 | 目標效果 |
|---|---|---|
| 政策支持 | 延長康復救助至16歲、高中階段每年補助≥1500元、全員醫(yī)保覆蓋 | 家庭經(jīng)濟負擔降低,康復連續(xù)性提升 |
| 早期篩查 | 0-6歲兒童篩查率≥80%,復篩陽性診斷率≥70%,建立三級網(wǎng)絡與閉環(huán)管理 | 平均診斷年齡提前,干預窗口期延長 |
| 家庭干預 | 鼓勵社交互動、培育獨立能力、減少過度保護 | 降低環(huán)境因素導致的發(fā)病風險,提升社會適應力 |
| 社會融合 | 融合教育全覆蓋、社區(qū)托養(yǎng)服務、企業(yè)稅收優(yōu)惠促進就業(yè) | 孤獨癥人群社會參與率提升,歧視減少 |
通過政策、醫(yī)療、家庭、社會的多方協(xié)同,常州已形成從早期預防到終身支持的完整體系,重點通過早篩查、早干預和環(huán)境優(yōu)化降低孤獨癥發(fā)生風險,同時為已患病群體提供全程保障,推動實現(xiàn)“應康盡康、優(yōu)康安康”的目標。