申請(qǐng)通過(guò)率預(yù)計(jì)達(dá)85%，審核周期縮短至20個(gè)工作日內(nèi)。
湖北省為優(yōu)化罕見(jiàn)病醫(yī)療保障，于2025年正式升級(jí)門特申請(qǐng)通道，覆蓋病種增至120種，實(shí)現(xiàn)線上線下一體化辦理。以下為具體實(shí)施細(xì)則：
一、申請(qǐng)條件與范圍
病種目錄：涵蓋脊髓性肌萎縮癥（SMA）、戈謝病等120種罕見(jiàn)病，較2024年新增15種。
表：2025年新增高發(fā)罕見(jiàn)病示例病種名稱 發(fā)病率（萬(wàn)分之一） 納入醫(yī)保報(bào)銷比例 法布雷病 0.5 70%-90% 龐貝病 0.3 80% 戶籍與參保要求：申請(qǐng)人需為湖北省戶籍或持有本地居住證滿2年，并連續(xù)繳納醫(yī)保12個(gè)月以上。
醫(yī)學(xué)證明：需提供三甲醫(yī)院出具的基因檢測(cè)報(bào)告或病理診斷書(shū)，且由2名副主任醫(yī)師簽名確認(rèn)。
二、申請(qǐng)流程與材料
線上申請(qǐng)：通過(guò)湖北政務(wù)服務(wù)網(wǎng)或“鄂醫(yī)?！盇PP提交，需上傳：
- 身份證正反面掃描件
- 近期病歷與檢查報(bào)告（PDF格式）
- 醫(yī)?？?/strong>綁定信息
線下辦理：至各市醫(yī)保經(jīng)辦窗口提交紙質(zhì)材料，10個(gè)工作日內(nèi)反饋初審結(jié)果。
特殊情形：對(duì)行動(dòng)不便患者提供上門核驗(yàn)服務(wù)，需提前預(yù)約。
三、待遇與報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)
年度報(bào)銷限額：根據(jù)病種分級(jí)，最高可達(dá)50萬(wàn)元/年。
表：部分病種報(bào)銷對(duì)比病種 年度限額（萬(wàn)元） 自付比例 SMA 50 10% 血友病A 30 15% 藥品目錄：納入諾西那生鈉等37種高值特效藥，實(shí)行“雙通道”購(gòu)藥（定點(diǎn)醫(yī)院+藥店）。
異地就醫(yī)：備案后可在全國(guó)跨省直接結(jié)算，報(bào)銷比例按湖北標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。
湖北省2025年門特政策通過(guò)簡(jiǎn)化流程、擴(kuò)大覆蓋，顯著提升罕見(jiàn)病患者救治可及性。建議申請(qǐng)人提前核對(duì)病種目錄與材料清單，確保高效完成申報(bào)。