2025年遼寧遼陽(yáng)納入特殊病種管理的兒童病種共24類，涵蓋先天性疾病、罕見病及慢性重癥等。
為保障兒童健康權(quán)益，遼陽(yáng)市結(jié)合國(guó)家衛(wèi)健委指導(dǎo)目錄及地方疾病譜特點(diǎn)，對(duì)特殊病種兒童實(shí)施醫(yī)療費(fèi)用減免、優(yōu)先救治等政策。以下從病種范圍、政策支持及管理機(jī)制三方面詳細(xì)說明。
（一）病種范圍及分類
- 先天性疾病：包括先天性心臟病（室間隔缺損、法洛四聯(lián)癥等）、遺傳代謝病（苯丙酮尿癥、戈謝?。?、先天性耳聾。
- 罕見病：如脊髓性肌萎縮癥（SMA）、成骨不全癥、龐貝病，需提供基因檢測(cè)報(bào)告備案。
- 慢性重癥：含兒童白血病（急淋、急非淋）、重型再生障礙性貧血、終末期腎病。
| 病種類型 | 代表疾病 | 診斷標(biāo)準(zhǔn) |
|---|---|---|
| 先天性疾病 | 法洛四聯(lián)癥 | 心臟超聲+臨床分級(jí)評(píng)估 |
| 罕見病 | 脊髓性肌萎縮癥 | SMN1基因檢測(cè)+肌電圖 |
| 慢性重癥 | 兒童B細(xì)胞白血病 | 骨髓穿刺+免疫分型 |
（二）政策支持措施
- 費(fèi)用減免：門診及住院費(fèi)用報(bào)銷比例達(dá)80%-90%，部分高價(jià)藥納入專項(xiàng)救助基金。
- 綠色通道：確診患兒可優(yōu)先安排省級(jí)專家會(huì)診，縮短手術(shù)排隊(duì)周期。
- 長(zhǎng)期管理：建立電子健康檔案，每季度隨訪監(jiān)測(cè)生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)。
（三）申請(qǐng)與審核流程
- 材料提交：需提供三甲醫(yī)院診斷證明、戶口簿及監(jiān)護(hù)人身份證復(fù)印件。
- 審核時(shí)限：區(qū)級(jí)衛(wèi)健部門10個(gè)工作日內(nèi)完成初審，市級(jí)終審后公示名單。
遼陽(yáng)市通過動(dòng)態(tài)調(diào)整病種目錄、強(qiáng)化多學(xué)科診療協(xié)作，持續(xù)優(yōu)化特殊病種兒童保障體系。家長(zhǎng)可通過“遼陽(yáng)醫(yī)?！惫娞?hào)查詢實(shí)時(shí)政策，確?；純杭皶r(shí)享受權(quán)益。