戈謝病、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、非典型溶血性尿毒癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、發(fā)作性睡病、低磷性佝僂病、短腸綜合征、大動脈炎、進行性纖維化性間質(zhì)性肺疾病、高血壓、糖尿病、慢性腎臟病、腎病綜合征、惡性腫瘤
在安徽蚌埠，2025年依據(jù)相關醫(yī)保政策，部分門診慢特病病種范圍有了新增和調(diào)整，涉及兒童的門診特殊病病種范圍也相應變化。此次新增的9種疾病和優(yōu)化認定標準的5種疾病中有多種適用于兒童，為參保兒童的長期門診治療提供了更多保障。
一、政策背景
根據(jù)《安徽省醫(yī)療保障局關于調(diào)整完善基本醫(yī)療保險門診慢特病保障政策的通知》（皖醫(yī)保秘〔2024〕57號）文件精神，蚌埠市醫(yī)保部門對部分門診慢特病病種種類、認定標準及病種編碼等作出新增和調(diào)整，旨在進一步保障參保患者長期門診治療需求。
二、新增兒童門特病病種
本次新增的9種門診特殊病將為參保兒童提供更廣泛的保障，以下是具體病種介紹：
| 序號 | 疾病名稱 | 疾病簡介 |
|---|---|---|
| 1 | 戈謝病 | 一種罕見的常染色體隱性遺傳病，主要由于葡萄糖腦苷脂酶缺乏導致脂質(zhì)在細胞內(nèi)蓄積，影響多個器官功能。 |
| 2 | 陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿 | 獲得性造血干細胞良性克隆性疾病，臨床表現(xiàn)為與睡眠有關、間歇發(fā)作的慢性血管內(nèi)溶血和血紅蛋白尿。 |
| 3 | 非典型溶血性尿毒癥 | 以微血管病性溶血性貧血、血小板減少和急性腎衰竭為主要特征的臨床綜合征。 |
| 4 | 結(jié)節(jié)性硬化癥 | 一種常染色體顯性遺傳的神經(jīng)皮膚綜合征，可累及多個系統(tǒng)，出現(xiàn)皮膚損害、癲癇發(fā)作、智力減退等癥狀。 |
| 5 | 發(fā)作性睡病 | 一種原因不明的慢性睡眠障礙，臨床上以不可抗拒的短期睡眠發(fā)作為特點，常伴有猝倒發(fā)作、睡眠癱瘓、睡眠幻覺等癥狀。 |
| 6 | 低磷性佝僂病 | 由于腎小管重吸收磷減少和腸道鈣、磷吸收障礙導致的以骨骼病變?yōu)橹饕卣鞯募膊 ?/td> |
| 7 | 短腸綜合征 | 因各種原因?qū)е滦∧c吸收面積減少而引起的一系列臨床綜合征，主要表現(xiàn)為腹瀉、營養(yǎng)不良等。 |
| 8 | 大動脈炎 | 主要累及主動脈及其主要分支的慢性非特異性炎癥，可導致血管狹窄或閉塞，引起相應器官的缺血癥狀。 |
| 9 | 進行性纖維化性間質(zhì)性肺疾病 | 一組以肺間質(zhì)炎癥和纖維化為主要病理改變的疾病，病情呈進行性發(fā)展，可導致呼吸功能逐漸下降。 |
三、優(yōu)化認定標準涉及的兒童疾病
對部分疾病認定標準的優(yōu)化，特別是惡性腫瘤病種范圍的擴大，將使更多兒童受益。以下是優(yōu)化認定標準的5種疾病情況：
| 疾病名稱 | 認定標準調(diào)整內(nèi)容 | 對兒童的影響 |
|---|---|---|
| 高血壓 | 簡化認定標準，更利于準確診斷兒童高血壓情況。 | 為患有高血壓的兒童提供更便捷的認定流程，保障其門診治療權益。 |
| 糖尿病 | 調(diào)整認定標準，使診斷更科學合理。 | 有助于及時發(fā)現(xiàn)兒童糖尿病患者，給予相應的門診治療保障。 |
| 慢性腎臟病 | 優(yōu)化認定標準，提高診斷準確性。 | 讓患有慢性腎臟病的兒童能更準確地被認定為門診慢特病患者，享受醫(yī)保待遇。 |
| 腎病綜合征 | 簡化認定流程，加快認定速度。 | 使腎病綜合征兒童能更快地獲得門診治療保障。 |
| 惡性腫瘤 | 病種范圍進一步擴大，對參保18周歲以下兒童，患有《關于進一步擴大兒童血液病惡性腫瘤救治管理病種范圍的通知》（國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2021〕107號）規(guī)定的中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、惡性生殖細胞瘤、頭頸胸部腫瘤、神經(jīng)纖維瘤病、朗格罕細胞組織細胞增生癥、慢性活動性EB病毒感染、免疫性溶血性貧血等12種疾病，可按規(guī)定申請享受惡性腫瘤門診特殊病待遇。 | 顯著增加了可享受門診慢特病待遇的兒童惡性腫瘤患者范圍，減輕家庭經(jīng)濟負擔。 |
此次安徽蚌埠門診慢特病政策調(diào)整，新增多種疾病納入保障范圍并優(yōu)化部分疾病認定標準，尤其是對兒童惡性腫瘤病種范圍的擴大，為參保兒童提供了更全面、更有效的門診治療保障，體現(xiàn)了醫(yī)保政策對兒童健康的重視和關懷。