2025年浙江省將為特殊病種學(xué)生兒童提供12類重大疾病專項(xiàng)保障，覆蓋從學(xué)前教育至高中教育階段的全部在讀學(xué)生。
浙江省通過整合醫(yī)療、教育、民政等多部門資源，構(gòu)建了全國領(lǐng)先的特殊病種學(xué)生兒童救助體系。該體系以兜底保障為核心，通過醫(yī)保傾斜、教育優(yōu)待和社會幫扶三大支柱，確保患兒獲得全方位支持。
（一）醫(yī)療保障政策
費(fèi)用減免機(jī)制
- 門診/住院報銷比例提升至85%-95%，取消年度封頂線
- 目錄外特效藥納入專項(xiàng)基金支付范圍，最高補(bǔ)助20萬元/年
病種類型 基礎(chǔ)報銷比例 專項(xiàng)補(bǔ)助追加 異地就醫(yī)保障 惡性腫瘤 90% 8萬元/年 直接結(jié)算 罕見病 95% 15萬元/年 備案優(yōu)先 先天性心臟病 85% 5萬元/年 綠色通道 服務(wù)優(yōu)化措施
- 全省三甲醫(yī)院開通兒科特殊病種診療中心
- 建立“醫(yī)校直通”系統(tǒng)，校醫(yī)可實(shí)時調(diào)取診療記錄
（二）教育支持體系
彈性學(xué)制管理
- 允許累計(jì)休學(xué)3年不計(jì)入修業(yè)年限
- 考試評價實(shí)行“一生一策”，重癥患者可申請?zhí)娲栽u估
教育資源適配
- 為居家養(yǎng)病學(xué)生配備雙師型網(wǎng)課終端（教師+醫(yī)師協(xié)同）
- 普通學(xué)校必須預(yù)留無障礙座位和應(yīng)急護(hù)理室
（三）社會福利配套
家庭補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)
- 低保家庭患兒每月發(fā)放2000元營養(yǎng)補(bǔ)貼
- 非低保家庭享受500元/月交通補(bǔ)助
心理干預(yù)網(wǎng)絡(luò)
- 每200名患兒配置1名專職心理健康導(dǎo)師
- 開設(shè)家長互助平臺，提供法律咨詢和喘息照護(hù)服務(wù)
浙江省通過動態(tài)調(diào)整機(jī)制確保政策與經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展同步，2025年將新增基因治療和腦機(jī)接口康復(fù)訓(xùn)練等項(xiàng)目補(bǔ)貼。這套多維度保障網(wǎng)絡(luò)顯著降低了患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使義務(wù)教育鞏固率維持在99.2%的高位，真正實(shí)現(xiàn)了"病有所醫(yī)、學(xué)有所教"的社會承諾。