2025年保定市納入醫(yī)療保障的兒童特殊病種共32類，覆蓋先天性疾病、罕見病及重癥慢性病三大領域。
為保障兒童健康權益，保定市根據(jù)國家衛(wèi)健委指導目錄及地方疾病譜特點，動態(tài)調(diào)整特殊病種范圍，重點納入診療費用高、病程長、需持續(xù)干預的疾病。以下為分類詳解及管理細則。
一、 先天性疾病
先天性心臟病
- 涵蓋亞型：室間隔缺損、法洛四聯(lián)癥、大動脈轉(zhuǎn)位等8類。
- 診療標準：需三級醫(yī)院確診，手術及術后抗凝治療納入報銷。
病種 確診機構(gòu)要求 年度報銷限額（萬元） 覆蓋治療階段 室間隔缺損 三級醫(yī)院 8 手術、術后康復 法洛四四聯(lián)癥 省級?？漆t(yī)院 12 手術、長期隨訪 遺傳代謝性疾病
- 苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥等6類納入，需新生兒篩查確診。
- 特食補貼：每月提供專用奶粉或藥品補助，最高800元/月。
先天性聽力障礙
人工耳蝸植入及語言康復訓練費用按70%比例報銷。
二、 罕見病
脊髓性肌萎縮癥（SMA）
- 特效藥覆蓋：諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保，年費用降至3萬元以內(nèi)。
- 康復支持：每年提供4次免費運動功能評估。
血友病
- 凝血因子按需報銷，年度限額15萬元。
- 居家治療：允許家庭儲藥，憑處方定期申領。
病種 特效藥報銷比例 年度限額（萬元） 患者年齡限制 SMA 80% 20 0-18歲 血友病A型 90% 15 無 成骨不全癥
骨折手術及雙膦酸鹽治療全額報銷，每年提供2次骨科會診。
三、 重癥慢性病
兒童糖尿病（1型）
胰島素泵費用補貼50%，動態(tài)血糖監(jiān)測儀每年報銷2次。
白血病
化療及骨髓移植全額保障，涵蓋CAR-T細胞療法（限指定醫(yī)院）。
腎病綜合征
激素治療、透析及腎移植術后抗排異用藥納入門診特殊病種管理。
保定市通過動態(tài)調(diào)整病種范圍、提高報銷比例及細化診療規(guī)范，顯著減輕患兒家庭負擔。家長可通過“冀時辦”APP提交材料，10個工作日內(nèi)完成資格審核，確保政策落地高效透明。