2025年江蘇省門(mén)特病罕見(jiàn)病申請(qǐng)周期預(yù)計(jì)為15-30個(gè)工作日。

為保障罕見(jiàn)病患者及時(shí)獲得醫(yī)療保障，江蘇省已優(yōu)化門(mén)特病申請(qǐng)流程，明確罕見(jiàn)病目錄及待遇標(biāo)準(zhǔn)。申請(qǐng)人可通過(guò)線上平臺(tái)或線下窗口提交材料，經(jīng)審核后享受專項(xiàng)醫(yī)療補(bǔ)助。

一、申請(qǐng)條件與范圍

1. 病種范圍

   • 納入《江蘇省2025年罕見(jiàn)病目錄》的121種疾病，包括脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病等。
   • 部分病種需滿足臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)（如基因檢測(cè)報(bào)告）。

2. 人群資格

   • 江蘇省戶籍或持有本地居住證滿1年；
   • 參保狀態(tài)正常（職工醫(yī)保或城鄉(xiāng)居民醫(yī)保）。

二、申請(qǐng)流程與材料

1. 線上申請(qǐng)

   • 登錄江蘇醫(yī)保公共服務(wù)平臺(tái)，上傳以下材料：
     • 身份證正反面掃描件；
     • 三級(jí)醫(yī)院出具的診斷證明（加蓋公章）；
     • 近期檢查報(bào)告（如基因檢測(cè)、病理報(bào)告）。

2. 線下辦理

   至戶籍地醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)提交紙質(zhì)材料，填寫(xiě)《門(mén)特病待遇申請(qǐng)表》。

   對(duì)比項(xiàng)	線上申請(qǐng)	線下申請(qǐng)
   辦理時(shí)間	3個(gè)工作日內(nèi)預(yù)審	當(dāng)場(chǎng)受理
   材料補(bǔ)正	短信/站內(nèi)信通知	電話通知
   適合人群	熟悉電子操作者	老年人或需現(xiàn)場(chǎng)咨詢者

三、待遇標(biāo)準(zhǔn)與福利

1. 報(bào)銷比例

   • 職工醫(yī)保：門(mén)診費(fèi)用報(bào)銷70%-90%，年度限額20萬(wàn)元；
   • 城鄉(xiāng)居民醫(yī)保：報(bào)銷50%-80%，限額15萬(wàn)元。

2. 藥品目錄

   涵蓋53種罕見(jiàn)病特效藥，如諾西那生鈉（SMA靶向藥）。

江蘇省通過(guò)簡(jiǎn)化流程、擴(kuò)大病種覆蓋，顯著提升門(mén)特病保障水平。建議申請(qǐng)人提前核對(duì)材料完整性，避免因補(bǔ)交延誤審核。符合條件的患者應(yīng)盡早申請(qǐng)，以減輕醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。