2025年日照市納入特殊保障的兒童病種共32類，覆蓋先天性疾病、罕見病及重癥慢性病。
山東省日照市為加強兒童健康保障，針對特殊病種患兒推出專項醫(yī)療政策，明確將惡性腫瘤、先天性心臟病、血友病等高負擔疾病納入救治范圍，同時擴大對罕見病和發(fā)育障礙的覆蓋，減輕家庭醫(yī)療支出壓力。
一、政策覆蓋范圍
先天性疾病
- 先天性心臟病：包括室間隔缺損、法洛四聯(lián)癥等需手術干預的類型。
- 遺傳代謝病：如苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥。
- 神經系統(tǒng)畸形：脊柱裂、腦積水等。
罕見病及遺傳病
- 罕見病目錄內病種：涵蓋《中國罕見病目錄》中兒童高發(fā)的黏多糖貯積癥、脊髓性肌萎縮癥（SMA）。
- 地方補充病種：針對日照地區(qū)多發(fā)的地中海貧血、肝豆狀核變性。
重癥慢性病與感染性疾病
- 惡性腫瘤：白血病、神經母細胞瘤等兒童癌癥。
- 慢性腎功能衰竭：需長期透析或移植的病例。
- 重癥感染：HIV母嬰傳播導致的兒童感染。
| 病種類別 | 代表疾病 | 保障內容 | 年報銷限額（萬元） |
|---|---|---|---|
| 先天性疾病 | 先天性心臟病 | 手術費用補貼+術后康復 | 10-20 |
| 罕見病 | 脊髓性肌萎縮癥（SMA） | 特效藥部分報銷+康復訓練支持 | 50（含藥物） |
| 重癥慢性病 | 白血病 | 化療+骨髓移植費用覆蓋 | 30 |
二、申請與待遇標準
資格認定
- 需提供三甲醫(yī)院確診證明及基因檢測報告（罕見病適用）。
- 戶籍限制：日照市常住或參保滿2年。
報銷比例
- 門診：80%-90%（罕見病藥物最高95%）。
- 住院：85%（精準扶貧家庭全額兜底）。
附加支持
- 轉診綠色通道：對接北京、上海定點醫(yī)院。
- 心理干預：免費提供患兒及家庭心理咨詢服務。
日照市通過細化病種目錄、提高報銷額度和優(yōu)化服務流程，顯著提升了兒童重大疾病的救治能力。政策注重對低收入家庭的傾斜，同時通過動態(tài)調整機制適應醫(yī)療技術發(fā)展需求。
