7.03倍——孕期有先兆流產(chǎn)史的孕婦,其子女發(fā)生自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)是其他人的7.03倍。20小時(shí)以上——每周干預(yù)時(shí)間應(yīng)在20小時(shí)以上,才能有效改善自閉癥兒童預(yù)后。
降低自閉癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)需要從孕前、孕期、產(chǎn)后及兒童早期多個(gè)環(huán)節(jié)入手,采取綜合干預(yù)措施,包括優(yōu)化孕產(chǎn)期保健、加強(qiáng)早期篩查與診斷、實(shí)施科學(xué)干預(yù)康復(fù)等,形成全方位的預(yù)防與干預(yù)體系。
一、孕前與孕期預(yù)防措施
孕前準(zhǔn)備與保健
孕前保健是降低自閉癥風(fēng)險(xiǎn)的第一道防線。研究表明,葉酸補(bǔ)充可能降低子女自閉癥發(fā)病風(fēng)險(xiǎn),總體人群中母親孕期補(bǔ)充葉酸可顯著降低其子女ASD發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)(OR=0.798)。孕前3個(gè)月開始補(bǔ)充葉酸,并持續(xù)至孕期結(jié)束,可有效降低胎兒神經(jīng)管缺陷風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)可能降低自閉癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。
孕前應(yīng)進(jìn)行全面健康檢查,評估慢性疾病風(fēng)險(xiǎn),特別是糖尿病、高血壓等可能增加自閉癥風(fēng)險(xiǎn)的疾病??刂?strong>孕前肥胖也至關(guān)重要,研究顯示只要出現(xiàn)妊娠高血壓、糖尿病或孕前肥胖任意一種,孩子患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)就會(huì)增加60%。
孕期健康管理
孕期保健是預(yù)防自閉癥的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。定期產(chǎn)前檢查和加強(qiáng)產(chǎn)時(shí)監(jiān)護(hù)可防止胎兒因擠壓、碰撞等導(dǎo)致腦損傷。淄博市婦幼保健系統(tǒng)將孤獨(dú)癥預(yù)防納入孕產(chǎn)期保健體系,通過健康教育提高孕婦對自閉癥風(fēng)險(xiǎn)因素的認(rèn)識。
孕期應(yīng)避免感染,特別是風(fēng)疹病毒、水痘、弓形蟲等可能導(dǎo)致胎兒大腦發(fā)育異常的感染。研究顯示,孕期如果出現(xiàn)發(fā)熱癥狀,孩子患自閉癥的概率是未發(fā)熱母親的2倍。孕期應(yīng)避免接觸有害化學(xué)物質(zhì)、污染物,保持樂觀、放松、愉快的情緒,長期精神抑郁、焦慮等不良情緒可能影響胎兒腦部血流,造成大腦發(fā)育障礙。
表:孕期主要風(fēng)險(xiǎn)因素及預(yù)防措施
風(fēng)險(xiǎn)因素風(fēng)險(xiǎn)增加程度預(yù)防措施先兆流產(chǎn)
7.03倍
定期產(chǎn)檢,避免劇烈活動(dòng),保持情緒穩(wěn)定
孕期發(fā)熱
2倍
避免感染,及時(shí)就醫(yī),謹(jǐn)慎用藥
妊娠糖尿病/高血壓
60%
控制體重,定期監(jiān)測血糖血壓,合理飲食
孕期感染
顯著增加
避免接觸傳染源,接種疫苗(如適用)
有害環(huán)境暴露
顯著增加
避免接觸化學(xué)物質(zhì),遠(yuǎn)離污染區(qū)域
二、早期篩查與診斷體系
淄博市篩查工作流程
淄博市建立了完善的0-6歲孤獨(dú)癥兒童篩查體系,將孤獨(dú)癥篩查融入兒童健康管理。根據(jù)《淄博市0-6歲孤獨(dú)癥兒童篩查工作實(shí)施方案》,篩查分為初篩、復(fù)篩和診斷三個(gè)環(huán)節(jié)。
初篩由鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān),結(jié)合國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)0~6歲兒童健康管理項(xiàng)目,為0~6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。初篩時(shí)間分別為:1歲以內(nèi)嬰兒期4次(3、6、8、12月齡),1至3歲幼兒期4次(18、24、30、36月齡),學(xué)齡前期3次(4、5、6歲)。
復(fù)篩由區(qū)縣婦幼保健機(jī)構(gòu)承擔(dān),通過病史詢問、孤獨(dú)癥篩查量表等開展復(fù)篩。根據(jù)不同年齡段使用不同的篩查工具,如"修訂版孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)"、"孤獨(dú)癥行為評定量表(ABC)"、"0歲~6歲兒童發(fā)育行為評估量表(兒心量表-II)"等。
診斷由淄博市婦幼保健院承擔(dān)孤獨(dú)癥復(fù)篩陽性兒童的診斷評估,使用兒童孤獨(dú)癥評定量表(CARS)等輔助診斷工具,通過病史詢問、行為觀察、體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查、孤獨(dú)癥量表測評及必要的輔助檢查等進(jìn)行綜合評估。
篩查工具與方法
淄博市采用的自閉癥篩查工具科學(xué)全面,針對不同年齡段兒童特點(diǎn)選擇合適的評估方法:
初篩工具:"兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表",篩查0~6歲兒童的發(fā)育狀況,檢查有無相應(yīng)月齡的預(yù)警癥狀。
復(fù)篩工具:根據(jù)年齡選擇不同量表,18月齡以下兒童應(yīng)用"兒心量表-II";18~24月齡兒童應(yīng)用"修訂版孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)";24月齡及以上兒童應(yīng)用"孤獨(dú)癥行為評定量表(ABC)"。
診斷工具:兒童孤獨(dú)癥評定量表(CARS)等,通過病史詢問、行為觀察、體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查、孤獨(dú)癥量表測評及必要的輔助檢查等進(jìn)行綜合評估。
表:淄博市自閉癥篩查工具及適用年齡
篩查階段適用年齡主要工具評估重點(diǎn)初篩
0-6歲
兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表
發(fā)育狀況、預(yù)警癥狀
復(fù)篩
<18月齡
兒心量表-II
大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、適應(yīng)能力、語言和社會(huì)行為
復(fù)篩
18-24月齡
修訂版孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)
社交互動(dòng)、語言溝通、行為模式
復(fù)篩
>24月齡
孤獨(dú)癥行為評定量表(ABC)
感覺、交往、運(yùn)動(dòng)、語言、自理能力
診斷
各年齡段
兒童孤獨(dú)癥評定量表(CARS)
社會(huì)交往、語言溝通、行為模式、興趣范圍
三、干預(yù)康復(fù)措施
干預(yù)康復(fù)基本原則
淄博市自閉癥干預(yù)康復(fù)遵循六大基本原則,確保干預(yù)效果最大化:
早期干預(yù):早期干預(yù)可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童預(yù)后,實(shí)施干預(yù)越早越好。確診患兒應(yīng)立即干預(yù),針對初篩、復(fù)篩階段符合轉(zhuǎn)診條件的兒童均應(yīng)及時(shí)進(jìn)行健康宣教、指導(dǎo)和干預(yù)。
個(gè)體化干預(yù):孤獨(dú)癥兒童發(fā)育水平各不相同,應(yīng)測評患兒社交、語言、認(rèn)知、適應(yīng)能力等各個(gè)能區(qū)發(fā)育水平,依據(jù)評估結(jié)果制定個(gè)體化教育干預(yù)計(jì)劃。
科學(xué)循證:目前孤獨(dú)癥干預(yù)方法很多,應(yīng)選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的科學(xué)有效方法。
長程高強(qiáng)度:孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,需要長期干預(yù),干預(yù)時(shí)長一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長。必須保證每天有足夠有效干預(yù)時(shí)間,每周干預(yù)時(shí)間應(yīng)在20小時(shí)以上。
基層為主:積極推進(jìn)以具備資質(zhì)的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ),專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭積極參與的干預(yù)康復(fù)模式,幫助孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)就近就便干預(yù)。
家庭參與:鼓勵(lì)家庭和家長積極參與干預(yù),對家庭和家長進(jìn)行全方位支持和教育,提高家庭在干預(yù)中的參與程度。
干預(yù)方法與步驟
淄博市自閉癥干預(yù)康復(fù)采用多種方法相結(jié)合,形成綜合干預(yù)體系:
行為干預(yù):根據(jù)年齡、發(fā)育水平等選擇有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的早期干預(yù)方法,以改善社會(huì)交往、語言和非語言溝通能力為核心內(nèi)容,以行為療法為基本手段,結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為干預(yù)基本框架,培養(yǎng)生活自理和獨(dú)立生活能力,減少不適應(yīng)行為,提高生存技能和交往能力。
家庭干預(yù)和支持:父母及家人的參與和支持是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。通過科普宣教、示范咨詢等方式,鼓勵(lì)父母和家人學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識和家庭干預(yù)方法,主要原則包括:對孤獨(dú)癥兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛;對孤獨(dú)癥兒童的情緒和行為問題,通過養(yǎng)育過程中的陪伴互動(dòng)、生活照護(hù)和游戲玩耍,以快樂、適度和巧妙的方式,進(jìn)行家庭干預(yù)。
藥物治療:目前尚缺乏針對兒童孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物。對于有嚴(yán)重情緒行為障礙和共患疾病的孤獨(dú)癥兒童應(yīng)及時(shí)轉(zhuǎn)診至相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu),嚴(yán)格在??漆t(yī)師指導(dǎo)下選擇和使用藥物。
干預(yù)步驟包括:開展評估、制定方案、實(shí)施干預(yù)和效果評定四個(gè)環(huán)節(jié),形成完整的干預(yù)閉環(huán)。干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)與診斷機(jī)構(gòu)密切合作,對于接受干預(yù)康復(fù)的孤獨(dú)癥兒童,每3~6個(gè)月對核心癥狀改善、能力發(fā)展、生活質(zhì)量提高等干預(yù)效果進(jìn)行評定,了解改善情況,評估干預(yù)效果,及時(shí)調(diào)整目標(biāo)、方案和方法。
干預(yù)康復(fù)場所選擇
根據(jù)自閉癥兒童年齡、病情輕重、能力水平以及家庭狀態(tài)等,淄博市提供了多樣化的干預(yù)康復(fù)場所選擇:
1歲半以內(nèi)的兒童:可以在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)指導(dǎo)下以家庭干預(yù)為主,幫助家長主動(dòng)利用各種資源,不斷學(xué)習(xí)和提高康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)。
1歲半至3歲兒童:可以選擇專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,同時(shí)進(jìn)行家庭干預(yù)。
3歲以后兒童:病情相對輕、具備一定社會(huì)交往和交流能力的可在普通幼兒園接受融合教育,同時(shí)結(jié)合專業(yè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練;病情較重、社會(huì)交往和交流能力弱的可在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育機(jī)構(gòu)或有資質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù),繼續(xù)鼓勵(lì)家庭參與。
淄博市殘聯(lián)等9部門共同制定了《淄博市殘疾兒童康復(fù)救助實(shí)施細(xì)則》,為自閉癥兒童康復(fù)救助兜底線,做到"救早救小""應(yīng)救盡救",提供5000元一次性救助,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),確保更多自閉癥兒童能夠及時(shí)接受科學(xué)干預(yù)。
降低自閉癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)需要全社會(huì)共同參與,從孕前保健、孕期管理、早期篩查到科學(xué)干預(yù),形成完整的防控鏈條。淄博市通過建立系統(tǒng)化的篩查體系、提供多元化的干預(yù)措施、完善康復(fù)救助政策,為自閉癥兒童及其家庭提供全方位支持,有效降低了自閉癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),改善了自閉癥兒童預(yù)后,促進(jìn)了兒童健康成長。