12-24個月齡是進(jìn)行自閉癥早期篩查的關(guān)鍵窗口期 。在黑龍江佳木斯,預(yù)防和應(yīng)對自閉癥的核心策略是依托現(xiàn)有醫(yī)療與康復(fù)資源,構(gòu)建以“早篩查、早診斷、早干預(yù)”為核心的三級預(yù)防體系,并通過政府引導(dǎo)、專業(yè)機(jī)構(gòu)支撐、社區(qū)與家庭協(xié)同參與的模式,全面提升對孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)兒童的篩查、評估、康復(fù)及家庭支持能力,從而有效改善患兒預(yù)后,減輕家庭與社會負(fù)擔(dān) 。
(一) 建立健全早期篩查與診斷網(wǎng)絡(luò)
推行規(guī)范化篩查流程:依據(jù)國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范,將自閉癥篩查納入佳木斯市兒童常規(guī)健康管理體系 。明確在兒童健康檢查的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)(如18月齡、24月齡等)進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化篩查,目標(biāo)是提高0—6歲兒童孤獨(dú)癥等殘疾的篩查率 。
強(qiáng)化基層醫(yī)療篩查能力:提升社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的初步篩查能力,使其能熟練運(yùn)用如M-CHAT等有效篩查工具,對高危兒童進(jìn)行識別和轉(zhuǎn)診 。
依托專業(yè)機(jī)構(gòu)確診與評估:由具備資質(zhì)的自閉癥診斷與康復(fù)專業(yè)機(jī)構(gòu)(如佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院等)負(fù)責(zé)對篩查陽性兒童進(jìn)行專業(yè)的綜合評估與確診 。這些機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥早期篩查與評估技術(shù)方面擁有研究和實踐經(jīng)驗 。
下表對比了佳木斯市自閉癥篩查體系中不同層級機(jī)構(gòu)的職能與重點(diǎn):
對比項 | 基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)(社區(qū)/鄉(xiāng)鎮(zhèn)) | 專業(yè)診斷與康復(fù)機(jī)構(gòu)(如佳大附屬三院) |
|---|---|---|
核心職能 | 初步篩查、健康宣教、高危兒童轉(zhuǎn)診 | 專業(yè)評估、臨床診斷、制定干預(yù)方案 |
主要工具 | 標(biāo)準(zhǔn)化篩查量表(如M-CHAT) | 綜合性診斷工具(ADOS、ADI-R等) |
服務(wù)對象 | 所有適齡兒童 | 篩查陽性或家長/教師轉(zhuǎn)介的兒童 |
關(guān)鍵目標(biāo) | 提高篩查覆蓋率,實現(xiàn)“早發(fā)現(xiàn)” | 確保診斷準(zhǔn)確性,為“早干預(yù)”提供依據(jù) |
人員要求 | 經(jīng)過篩查培訓(xùn)的兒保醫(yī)生 | 具備自閉癥診斷資質(zhì)的醫(yī)生、心理師、治療師 |
(二) 構(gòu)建科學(xué)有效的干預(yù)與康復(fù)體系
- 實施核心癥狀干預(yù):干預(yù)的核心目標(biāo)是改善ASD的核心癥狀,重點(diǎn)促進(jìn)患兒的社交溝通技能、模仿能力和游戲能力的發(fā)展 。這需要由專業(yè)康復(fù)團(tuán)隊(如行為分析師、言語治療師、作業(yè)治療師等)制定并執(zhí)行個性化干預(yù)計劃。
- 管理問題行為:干預(yù)計劃需包含減少或消除自傷、攻擊性等影響學(xué)習(xí)和生活的問題行為的策略 。這通常通過應(yīng)用行為分析(ABA)等循證方法來實現(xiàn)。
- 整合專業(yè)康復(fù)資源:充分利用佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院等本地權(quán)威康復(fù)機(jī)構(gòu)的資源與技術(shù),通過??坡?lián)盟等形式,提升本地康復(fù)服務(wù)的整體水平和規(guī)范性 。
(三) 完善家庭與社會支持網(wǎng)絡(luò)
開展家長賦能培訓(xùn):組織“孤獨(dú)癥家長指導(dǎo)學(xué)校”等活動,向家長普及孤獨(dú)癥的科學(xué)知識,提供家庭康復(fù)指導(dǎo),幫助家長掌握基本的干預(yù)技能,提高家庭的應(yīng)對能力 。佳木斯市殘聯(lián)曾向家庭免費(fèi)發(fā)放《自閉癥家庭康復(fù)指導(dǎo)手冊》,體現(xiàn)了對家庭支持的重視 。
提供組織與信息服務(wù):發(fā)揮黑龍江省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會等組織的作用,為患兒家庭提供信息咨詢、資源鏈接和情感支持,幫助患兒及其家庭更好地融入社會 。
促進(jìn)多部門協(xié)同:需要政府部門(如衛(wèi)健、教育、殘聯(lián))協(xié)同合作,制定并落實相關(guān)政策,保障婦女兒童獲得高質(zhì)量的醫(yī)療保健服務(wù),并提高康復(fù)、救助的覆蓋率 。通過家校溝通與合作,共同支持特殊兒童的發(fā)展 。
黑龍江佳木斯預(yù)防和應(yīng)對自閉癥的對策,是一個系統(tǒng)工程,其成功依賴于將早期篩查的科學(xué)性、專業(yè)干預(yù)的有效性與家庭社會支持的廣泛性緊密結(jié)合。通過利用本地優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療康復(fù)資源,如佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院和康復(fù)醫(yī)學(xué)院的專業(yè)力量,并將其融入到以社區(qū)為基礎(chǔ)的公共衛(wèi)生服務(wù)體系中,同時大力賦能家庭,才能構(gòu)建一個覆蓋全生命周期、高效運(yùn)轉(zhuǎn)的支持網(wǎng)絡(luò),最終實現(xiàn)對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的全面關(guān)懷與有效幫助。