0-6歲是自閉癥早期篩查和干預(yù)的黃金時期
福建漳州自閉癥預(yù)防措施是一個多維度、全生命周期的系統(tǒng)性工程，涵蓋了從婚前保健、孕期管理到兒童早期篩查、干預(yù)康復(fù)以及社會支持等各個環(huán)節(jié)，通過建立健全的篩查診斷干預(yù)康復(fù)全鏈條服務(wù)體系，加強健康教育，推進融合教育，構(gòu)筑社會融合支持體系，形成政府主導(dǎo)、部門協(xié)同、社會參與的預(yù)防干預(yù)格局，有效降低自閉癥發(fā)生率，減輕自閉癥癥狀，提高患兒生活質(zhì)量。
一、早期篩查與干預(yù)體系
- 建立健全兒童自閉癥篩查網(wǎng)絡(luò)
福建漳州地區(qū)按照福建省統(tǒng)一部署，逐步建立以設(shè)區(qū)市為單位的自閉癥篩查干預(yù)服務(wù)體系，規(guī)范提供0～6歲兒童自閉癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)等服務(wù)，做到0～6歲兒童自閉癥篩查廣覆蓋。到2025年，每個設(shè)區(qū)市要有1所市級醫(yī)療機構(gòu)能夠開展自閉癥兒童診斷康復(fù)工作，常住人口30萬以上的縣（市）要有1所醫(yī)療機構(gòu)能夠開展自閉癥兒童診斷康復(fù)工作，每個縣（市、區(qū)）至少有1所殘疾兒童康復(fù)救助服務(wù)協(xié)議管理機構(gòu)。
表：福建漳州自閉癥篩查年齡節(jié)點與內(nèi)容
年齡階段 | 篩查內(nèi)容 | 篩查方式 | 篩查機構(gòu) | 干預(yù)措施 |
|---|---|---|---|---|
新生兒期 | 聽力篩查、遺傳代謝病篩查 | 儀器檢測、血液檢測 | 產(chǎn)院、新生兒科 | 早期聽力干預(yù)、代謝病治療 |
6-12個月 | 社交反應(yīng)、眼神接觸、語言發(fā)育 | 發(fā)育評估、觀察法 | 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 | 指導(dǎo)家長互動訓(xùn)練 |
1-3歲 | 語言發(fā)育、社交能力、行為特征 | 發(fā)育篩查量表、行為觀察 | 兒保門診、?？漆t(yī)院 | 早期干預(yù)訓(xùn)練 |
3-6歲 | 全面發(fā)育評估、自閉癥特征 | 專業(yè)評估量表、綜合評估 | ?？漆t(yī)院、康復(fù)機構(gòu) | 系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練 |
- 加強兒童早期發(fā)展服務(wù)
福建漳州地區(qū)規(guī)范嬰幼兒早期發(fā)展服務(wù)，加強對家庭和托幼機構(gòu)兒童早期發(fā)展服務(wù)的指導(dǎo)，深入實施出生缺陷干預(yù)救助項目。做實0—6歲兒童健康管理工作，推動特殊教育向?qū)W前教育階段延伸，加快發(fā)展學(xué)前特殊教育，推動普特雙向融合，大力推進0—6歲兒童致殘性疾病篩查，建立篩查、診斷、康復(fù)救助銜接機制，不斷提升兒童致殘性疾病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)、早教育能力和效果。
二、健康教育與知識普及
- 重點人群殘疾預(yù)防知識普及
福建漳州地區(qū)各醫(yī)療機構(gòu)網(wǎng)站根據(jù)本機構(gòu)特色設(shè)置健康科普專欄，向兒童、青少年、新婚夫婦、孕產(chǎn)婦、嬰幼兒家長、老年人、高危職業(yè)從業(yè)者等重點人群開展針對性宣傳教育，提供健康講座和咨詢服務(wù)。三級醫(yī)院組建健康科普隊伍，制定健康科普工作計劃，建設(shè)微博微信新媒體健康科普平臺。完善全科醫(yī)生、?？漆t(yī)生培養(yǎng)培訓(xùn)課程和教材內(nèi)容，顯著提高家庭醫(yī)生健康促進與教育必備知識與技能，主動提供殘疾預(yù)防和出生缺陷防治科普知識，普及遺傳和發(fā)育、疾病、傷害等致殘防控的科學(xué)知識、方法。
- 組織實施重點宣傳教育行動
福建漳州地區(qū)落實"誰執(zhí)法誰普法"責(zé)任制，開展與殘疾預(yù)防相關(guān)法律法規(guī)宣傳，提高依法維護權(quán)益的意識和能力。持續(xù)開展殘疾預(yù)防日宣傳教育活動，同時利用愛耳日、愛眼日、世界噪音日、防治碘缺乏病日、預(yù)防出生缺陷日、精神衛(wèi)生日、防災(zāi)減災(zāi)日、全國消防日、全國交通安全日等宣傳節(jié)點，加強殘疾預(yù)防知識專題宣傳。充分利用各類傳播媒體平臺，發(fā)揮廣大醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)優(yōu)勢，傳播健康科普常識，樹立健康理念，養(yǎng)成健康生活方式，強調(diào)每個人都是自己健康的第一責(zé)任人，對家庭和社會都負(fù)有健康責(zé)任。
表：福建漳州自閉癥預(yù)防宣傳教育主要渠道與內(nèi)容
宣傳渠道 | 目標(biāo)人群 | 核心內(nèi)容 | 宣傳形式 | 預(yù)期效果 |
|---|---|---|---|---|
醫(yī)療機構(gòu) | 孕產(chǎn)婦、嬰幼兒家長 | 早期識別信號、干預(yù)方法 | 健康講座、宣傳手冊 | 提高早期識別率 |
學(xué)校幼兒園 | 教師、家長 | 兒童發(fā)育特點、異常行為識別 | 家長會、培訓(xùn)課程 | 形成家校協(xié)同 |
社區(qū) | 全體居民 | 自閉癥基本知識、社會支持 | 社區(qū)活動、宣傳欄 | 提高社會接納度 |
媒體平臺 | 廣大公眾 | 自閉癥科普知識、政策解讀 | 專題報道、短視頻 | 消除社會偏見 |
網(wǎng)絡(luò)平臺 | 年輕父母、專業(yè)人士 | 最新研究成果、干預(yù)技術(shù) | 在線課程、專家咨詢 | 提高干預(yù)水平 |
三、婚前孕前與孕期保健
- 加強婚前、孕前保健
福建漳州地區(qū)推進婚前保健，加強對遺傳性疾病、指定傳染病、嚴(yán)重精神障礙的檢查并提出醫(yī)學(xué)意見，指導(dǎo)婚前醫(yī)學(xué)檢查服務(wù)機構(gòu)科學(xué)優(yōu)化婚前醫(yī)學(xué)檢查場所布局及服務(wù)流程，加強婚姻登記場所婚姻家庭健康咨詢室建設(shè)，加大健康婚育指導(dǎo)力度。深入實施孕前優(yōu)生健康檢查、增補葉酸等基本公共衛(wèi)生服務(wù)，指導(dǎo)科學(xué)備孕，為計劃懷孕夫婦提供健康教育、咨詢指導(dǎo)、篩查評估、綜合干預(yù)等孕前優(yōu)生服務(wù)，推進補服葉酸預(yù)防神經(jīng)管缺陷。
- 做好產(chǎn)前篩查、診斷
福建漳州地區(qū)提供生育全程基本醫(yī)療保健服務(wù)，廣泛開展產(chǎn)前篩查，加強對常見胎兒染色體病、嚴(yán)重胎兒結(jié)構(gòu)畸形、單基因遺傳病等重大出生缺陷的產(chǎn)前篩查和診斷。推進高齡孕產(chǎn)婦等重點人群的分類管理和服務(wù)，落實妊娠風(fēng)險篩查與評估、高危孕產(chǎn)婦專案管理等制度，強化縣、鄉(xiāng)、村三級婦幼衛(wèi)生服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，完善基層網(wǎng)底和轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)。
四、康復(fù)服務(wù)與支持體系
- 加強康復(fù)醫(yī)療服務(wù)
福建漳州地區(qū)貫徹落實《加快推進福建省康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展實施意見》，健全完善康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，合理增加康復(fù)醫(yī)療機構(gòu)數(shù)量和床位規(guī)模，加強康復(fù)（醫(yī)學(xué)）科建設(shè)，加強基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)康復(fù)服務(wù)供給，完善康復(fù)醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)。提升康復(fù)醫(yī)療服務(wù)能力，完善康復(fù)醫(yī)療服務(wù)指南和技術(shù)規(guī)范，加強康復(fù)服務(wù)質(zhì)量管理，提升中醫(yī)藥康復(fù)服務(wù)能力。拓展康復(fù)醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域，加強康復(fù)專業(yè)人才和隊伍建設(shè)，支持有關(guān)高校開展康復(fù)治療學(xué)、康復(fù)工程技術(shù)等相關(guān)專業(yè)建設(shè)，強化康復(fù)醫(yī)療服務(wù)人員培訓(xùn)，支持引進高端人才，積極發(fā)展社區(qū)和居家康復(fù)醫(yī)療，培育發(fā)展康復(fù)制造業(yè)，加強康復(fù)醫(yī)療與輔助器具配置服務(wù)銜接融合。
- 保障殘疾人基本康復(fù)服務(wù)
福建漳州地區(qū)落實政府基本公共服務(wù)責(zé)任，開展殘疾人基本需求與服務(wù)狀況調(diào)查，為殘疾人提供基本康復(fù)服務(wù)。總結(jié)殘疾人家庭醫(yī)生簽約重點聯(lián)系點工作經(jīng)驗，發(fā)揮典型示范帶動作用，逐步提升殘疾人家庭醫(yī)生簽約率，為簽約對象提供康復(fù)服務(wù)。鼓勵有條件的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)為符合收治要求的殘疾人提供家庭病床服務(wù)，提供上門康復(fù)等服務(wù)。推進基本康復(fù)服務(wù)、康復(fù)輔助器具適配服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范化建設(shè)，持續(xù)提升殘疾康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。加強殘疾人康復(fù)服務(wù)供給，著力推進精神障礙、智力殘疾等社區(qū)康復(fù)服務(wù)。推廣"全面康復(fù)"的理念，試點并推行殘疾兒童康復(fù)評價治療一體化服務(wù)模式，規(guī)范綜合運用各種治療手段、開展多學(xué)科協(xié)作的康復(fù)診療行為，持續(xù)改進殘疾兒童康復(fù)服務(wù)質(zhì)量，建立殘疾兒童康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評價體系。落實《福建省殘疾兒童康復(fù)救助辦法》，不斷完善殘疾兒童康復(fù)救助制度，確保殘疾兒童得到及時有效的康復(fù)服務(wù)。
表：福建漳州自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)主要模式與特點
康復(fù)模式 | 服務(wù)內(nèi)容 | 適用人群 | 實施主體 | 優(yōu)勢特點 |
|---|---|---|---|---|
機構(gòu)康復(fù) | 系統(tǒng)評估、行為訓(xùn)練、語言訓(xùn)練、社交訓(xùn)練 | 中重度自閉癥兒童 | 專業(yè)康復(fù)機構(gòu) | 專業(yè)性強、系統(tǒng)全面 |
家庭康復(fù) | 家長培訓(xùn)、家庭指導(dǎo)、日常訓(xùn)練 | 輕中度自閉癥兒童 | 家庭成員+專業(yè)指導(dǎo) | 融入日常生活、成本低 |
社區(qū)康復(fù) | 社區(qū)融合活動、小組訓(xùn)練、社交技能訓(xùn)練 | 輕度自閉癥兒童 | 社區(qū)康復(fù)站 | 社會融合度高、便利 |
學(xué)?？祻?fù) | 學(xué)業(yè)支持、行為管理、社交技能訓(xùn)練 | 學(xué)齡期自閉癥兒童 | 特教學(xué)校、普通學(xué)校 | 教育與康復(fù)結(jié)合 |
綜合康復(fù) | 多學(xué)科協(xié)作、多種方法結(jié)合 | 各程度自閉癥兒童 | 多機構(gòu)協(xié)作 | 個性化、全面性 |
五、社會融合支持體系
- 推進融合教育保障
福建漳州地區(qū)保障自閉癥兒童受教育權(quán)利，提升適齡自閉癥兒童義務(wù)教育入學(xué)率，通過"一人一案"安置機制，確保自閉癥兒童"應(yīng)入盡入"。推進特殊教育機構(gòu)建設(shè)，到2025年，20萬人口以上的縣（市、區(qū)）應(yīng)至少建設(shè)一所標(biāo)準(zhǔn)化寄宿制特殊教育學(xué)校，設(shè)立1～2個自閉癥兒童教育班。積極探索優(yōu)化自閉癥兒童融合康復(fù)訓(xùn)練和教育培養(yǎng)方式。加強特教經(jīng)費保障從2022年秋季學(xué)期開始，省級財政將特殊教育學(xué)校（班）寄宿生生活補助標(biāo)準(zhǔn)提高到每生每年4000元（寄午生減半），鼓勵各地結(jié)合實際進一步適當(dāng)提高補助標(biāo)準(zhǔn)。
- 構(gòu)筑社會融合支持體系
福建漳州地區(qū)兜牢自閉癥兒童家庭基本生活底線，將符合條件的自閉癥兒童或自閉癥兒童家庭依規(guī)納入低保，在核算家庭收入時可免除核算1名實際照護人的非固定就業(yè)收入。相關(guān)部門和康復(fù)機構(gòu)以及殘疾人協(xié)會等單位，通過政府購買服務(wù)等方式，加強家長培訓(xùn)與家庭康復(fù)指導(dǎo)。引導(dǎo)社會力量參與，支持成立民辦非營利性自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)，對其用電、用水、用氣按居民生活類價格實行優(yōu)惠。
- 加強康復(fù)服務(wù)機構(gòu)管理
福建漳州地區(qū)加強從業(yè)機構(gòu)管理，自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)應(yīng)具備相應(yīng)的執(zhí)業(yè)資格，并依法登記。規(guī)范運營監(jiān)督，衛(wèi)健、教育、住建、市場監(jiān)管、民政、殘聯(lián)等部門，按照各自職責(zé)分工制定自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)、康復(fù)服務(wù)規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范機構(gòu)場所及其設(shè)施建設(shè)和康復(fù)服務(wù)。
六、人才隊伍建設(shè)與組織保障
- 加快人才隊伍建設(shè)
福建漳州地區(qū)加強康復(fù)服務(wù)能力建設(shè)，引進和培養(yǎng)自閉癥兒童診療康復(fù)人才，支持自閉癥兒童診療康復(fù)相關(guān)學(xué)科、?？平ㄔO(shè)，推動符合條件的醫(yī)療機構(gòu)建設(shè)成一批示范性自閉癥兒童篩查、診療、康復(fù)服務(wù)人才培訓(xùn)基地。大力培養(yǎng)自閉癥兒童特殊教育人才，支持符合條件的高等院校設(shè)置特殊教育專業(yè)，適當(dāng)擴大特殊教育專業(yè)招生規(guī)模，落實特殊教育津貼等工資傾斜政策，特殊教育學(xué)校教師申報副高級職稱時，對論文、課題不作要求。
- 加強組織保障
福建漳州地區(qū)強化組織領(lǐng)導(dǎo)，密切部門協(xié)同，加強信息共享，加大宣傳引導(dǎo)，共同營造包容、支持和關(guān)愛自閉癥兒童的良好社會環(huán)境。建立健全多部門協(xié)作機制，形成政府主導(dǎo)、部門協(xié)同、社會參與的工作格局，確保各項預(yù)防措施落到實處，切實提高自閉癥預(yù)防工作成效。
福建漳州自閉癥預(yù)防措施通過構(gòu)建全生命周期的預(yù)防干預(yù)體系，從源頭預(yù)防、早期識別、及時干預(yù)到社會融合，形成了一套科學(xué)、系統(tǒng)、有效的防控策略，不僅關(guān)注自閉癥兒童的醫(yī)療康復(fù)需求，更重視其教育發(fā)展和社會融入，同時為家庭提供全方位支持，通過政府主導(dǎo)、多部門協(xié)作、社會參與的模式，共同營造包容、支持的社會環(huán)境，最大限度地減輕自閉癥對兒童及其家庭的影響，促進自閉癥兒童健康成長和全面發(fā)展。
