早期篩查與科學(xué)干預(yù)是核心,70%以上的患兒癥狀可明顯改善 。
在陜西延安,針對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)的防護(hù),核心在于構(gòu)建一個(gè)集早期識(shí)別、專業(yè)評(píng)估、科學(xué)干預(yù)和家庭支持于一體的綜合體系 。這要求醫(yī)療、教育、社區(qū)及家庭等多方力量協(xié)同合作,通過普及科學(xué)知識(shí)、落實(shí)篩查規(guī)范、提供有效干預(yù)服務(wù),最大限度地促進(jìn)ASD兒童的全面發(fā)展,減輕障礙帶來的影響。防護(hù)工作應(yīng)貫穿從嬰幼兒期到成年的全生命周期,重點(diǎn)在于抓住發(fā)育的關(guān)鍵窗口期。
一、 早期識(shí)別與篩查
早期發(fā)現(xiàn)是有效干預(yù)的前提。在延安地區(qū),應(yīng)推廣使用標(biāo)準(zhǔn)化的篩查工具,對(duì)嬰幼兒進(jìn)行定期的發(fā)育監(jiān)測(cè)。
篩查工具的應(yīng)用 專業(yè)的篩查量表能有效識(shí)別ASD風(fēng)險(xiǎn)兒童。在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和基層醫(yī)療機(jī)構(gòu),應(yīng)常規(guī)開展篩查工作。
篩查工具
全稱
適用年齡
主要特點(diǎn)
信息來源
M-CHAT
嬰幼兒孤獨(dú)癥檢查表
16-30個(gè)月
由家長(zhǎng)填寫,操作簡(jiǎn)便,應(yīng)用價(jià)值高,適合初篩
嬰幼兒
ABC
孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表
18個(gè)月以上
評(píng)估ASD癥狀的嚴(yán)重程度,常用于初篩和輔助診斷
幼兒及兒童
篩查流程與節(jié)點(diǎn) 篩查應(yīng)嵌入到常規(guī)的兒童保健服務(wù)中,如在8、18、24或30月齡的健康檢查時(shí)進(jìn)行。對(duì)于篩查陽性的兒童,需建立轉(zhuǎn)診機(jī)制,及時(shí)轉(zhuǎn)介至具備診斷資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)評(píng)估。
公眾認(rèn)知與家庭觀察 提高公眾,特別是家長(zhǎng)和托幼機(jī)構(gòu)工作人員對(duì)ASD早期征象的認(rèn)知至關(guān)重要。應(yīng)關(guān)注兒童在社交互動(dòng)(如缺乏眼神對(duì)視、對(duì)名字反應(yīng)差)、語言溝通(如語言發(fā)育遲緩、重復(fù)語言)和行為模式(如刻板動(dòng)作、興趣狹窄)方面的異常表現(xiàn)。
二、 專業(yè)評(píng)估與診斷
科學(xué)的診斷是制定干預(yù)計(jì)劃的基礎(chǔ)。在延安,需要加強(qiáng)相關(guān)專業(yè)人才的培養(yǎng)和診斷機(jī)構(gòu)的建設(shè)。
診斷標(biāo)準(zhǔn) 依據(jù)國際通用的診斷標(biāo)準(zhǔn)(如DSM-5或ICD-11),由精神科醫(yī)生、發(fā)育行為兒科醫(yī)生或神經(jīng)科醫(yī)生等專業(yè)人員,通過詳細(xì)的病史采集、直接觀察和標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具進(jìn)行綜合判斷。
多學(xué)科團(tuán)隊(duì)評(píng)估 理想的評(píng)估應(yīng)由包含醫(yī)生、心理學(xué)家、言語治療師、作業(yè)治療師等在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)完成,以全面了解兒童在認(rèn)知、語言、運(yùn)動(dòng)、社交等各方面的能力和需求。
三、 科學(xué)干預(yù)與支持
干預(yù)是ASD防護(hù)的核心環(huán)節(jié),目標(biāo)是改善核心癥狀,提升功能,促進(jìn)社會(huì)融合。
主流干預(yù)方法 基于循證醫(yī)學(xué)的干預(yù)方法是首選。在延安,應(yīng)推廣和普及有效的干預(yù)模式。
干預(yù)方法
核心原理
主要目標(biāo)
適用對(duì)象
應(yīng)用行為分析(ABA)
基于行為主義理論,通過強(qiáng)化塑造期望行為
改善學(xué)習(xí)能力、減少問題行為、教授新技能
各年齡段,尤其適用于早期密集干預(yù)
早期丹佛模式(ESDM)
融合發(fā)展心理學(xué)和ABA,在自然情境中進(jìn)行
促進(jìn)嬰幼兒的社交、認(rèn)知、語言和游戲技能發(fā)展
12-48個(gè)月嬰幼兒
言語與語言治療
針對(duì)性地改善溝通能力
提高語言理解和表達(dá)能力,發(fā)展非語言溝通方式(如圖片交換系統(tǒng)PECS)
存在溝通障礙的ASD兒童
家庭參與的重要性 家庭是ASD兒童最重要的支持系統(tǒng)。專業(yè)人員應(yīng)向照顧者傳授基于循證證據(jù)的養(yǎng)育干預(yù)策略,形成“專業(yè)人員—照顧者—ASD兒童”的技能傳遞鏈條,使干預(yù)融入日常生活 。
教育融合 推動(dòng)ASD兒童進(jìn)入普通學(xué)校接受融合教育,同時(shí)提供必要的資源教室、影子老師等支持服務(wù),幫助他們適應(yīng)學(xué)校環(huán)境,發(fā)展社會(huì)技能。
四、 社會(huì)支持與政策保障
有效的防護(hù)需要良好的社會(huì)支持環(huán)境和政策保障。
醫(yī)療保障 將ASD的診斷和部分核心干預(yù)項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
社區(qū)服務(wù) 在社區(qū)層面建立支持中心,提供信息咨詢、家長(zhǎng)培訓(xùn)、喘息服務(wù)和同伴支持小組。
公眾宣傳與反歧視 通過媒體宣傳,增進(jìn)社會(huì)大眾對(duì)ASD的理解和接納,消除偏見和歧視,為ASD人士創(chuàng)造一個(gè)包容、友好的社會(huì)環(huán)境。
在陜西延安地區(qū),對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)的防護(hù)是一項(xiàng)系統(tǒng)工程,必須從早期篩查入手,依托專業(yè)評(píng)估,實(shí)施科學(xué)干預(yù),并得到家庭和社會(huì)的全方位支持。通過整合醫(yī)療、教育、社區(qū)和政策資源,構(gòu)建一個(gè)連續(xù)、可及的服務(wù)網(wǎng)絡(luò),才能有效提升ASD人士的生活質(zhì)量,幫助他們更好地融入社會(huì)。