16-30月齡是浙江杭州進(jìn)行孤獨(dú)癥篩查的關(guān)鍵年齡段，通過M-CHAT孤獨(dú)癥篩查量表實(shí)現(xiàn)早期識(shí)別，結(jié)合數(shù)智篩查系統(tǒng)提高檢出率，為早期干預(yù)爭(zhēng)取寶貴時(shí)間。
浙江杭州預(yù)防自閉癥采取的措施構(gòu)建了從早期篩查到全程關(guān)愛的完整體系，通過政府主導(dǎo)、多部門協(xié)作和社會(huì)參與，形成篩查診斷、早期干預(yù)、融合教育、就業(yè)支持和托養(yǎng)服務(wù)的全鏈條服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，為自閉癥兒童及其家庭提供全方位支持，有效降低自閉癥對(duì)兒童發(fā)展的影響，提升其社會(huì)融入能力和生活質(zhì)量。
一、早期篩查與診斷
- 全面篩查體系建設(shè)
杭州市已將孤獨(dú)癥篩查納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)，實(shí)現(xiàn)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查全覆蓋。根據(jù)《浙江省0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作方案》，在全面開展標(biāo)準(zhǔn)化發(fā)育篩查基礎(chǔ)上，重點(diǎn)對(duì)16-30月齡兒童開展M-CHAT孤獨(dú)癥篩查，及早識(shí)別兒童心理行為發(fā)育問題。篩查工作由基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)，建立完善的初篩、復(fù)篩規(guī)范和流程，確保每個(gè)兒童都能得到及時(shí)篩查。
表：杭州孤獨(dú)癥篩查體系構(gòu)成
篩查層級(jí) | 執(zhí)行機(jī)構(gòu) | 篩查方法 | 目標(biāo)人群 | 篩查頻率 |
|---|---|---|---|---|
初篩 | 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院 | 發(fā)育行為觀察、M-CHAT量表 | 0-6歲兒童，重點(diǎn)16-30月齡 | 常規(guī)健康體檢時(shí)進(jìn)行 |
復(fù)篩 | 區(qū)縣級(jí)婦幼保健院 | 專業(yè)評(píng)估量表、行為觀察 | 初篩陽性兒童 | 初篩后2周內(nèi) |
診斷 | 三級(jí)及以上兒童專科醫(yī)院、精神專科醫(yī)院 | 國(guó)際公認(rèn)診斷標(biāo)準(zhǔn)、多學(xué)科評(píng)估 | 復(fù)篩陽性兒童 | 復(fù)篩后1月內(nèi) |
- 數(shù)智篩查創(chuàng)新應(yīng)用
杭州市創(chuàng)新應(yīng)用數(shù)字技術(shù)提升篩查效率，由杭州市婦產(chǎn)科醫(yī)院（杭州市婦幼保健院）聯(lián)合技術(shù)團(tuán)隊(duì)研發(fā)的"兒童發(fā)育數(shù)智居家自查系統(tǒng)"已投入使用。該系統(tǒng)突破傳統(tǒng)評(píng)估場(chǎng)景限制，依托多模態(tài)智能算法，精準(zhǔn)捕捉兒童發(fā)育細(xì)微偏差信號(hào)，對(duì)兒童發(fā)育行為進(jìn)行預(yù)警，輔助基層兒童保健醫(yī)生提升篩查能力。家長(zhǎng)只需通過浙里辦APP搜索"善育在杭-健康畫像"中的"兒童發(fā)育數(shù)據(jù)居家自查"服務(wù)，即可開啟數(shù)智居家篩查。該系統(tǒng)上線20余天，已有5.6萬人次完成居家自查，篩查出存在發(fā)育風(fēng)險(xiǎn)兒童2041人，確診孤獨(dú)癥5例，為早期干預(yù)爭(zhēng)取到寶貴時(shí)間。
- 診斷規(guī)范與流程
對(duì)篩查陽性兒童，由省、市三級(jí)及以上兒童?？漆t(yī)院(含婦幼保健院)、精神?？漆t(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科、發(fā)育行為科、心理科、康復(fù)科、兒童保健科等副主任以上醫(yī)師，采取科學(xué)合理、國(guó)際國(guó)內(nèi)公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷。浙江省定期更新發(fā)布具備兒童孤獨(dú)癥診治能力醫(yī)療機(jī)構(gòu)名錄，確保診斷質(zhì)量。衛(wèi)生健康部門建立孤獨(dú)癥兒童信息報(bào)告制度，各設(shè)區(qū)市婦幼保健機(jī)構(gòu)將各地相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診的孤獨(dú)癥兒童信息匯總，與教育、民政、醫(yī)保、殘聯(lián)等推進(jìn)信息共享，為制定相關(guān)政策提供依據(jù)。
二、早期干預(yù)與康復(fù)
- 醫(yī)教康一體化模式
浙江省探索推廣孤獨(dú)癥兒童"醫(yī)一教一康"一體化綜合康復(fù)模式，整合醫(yī)療、教育、康復(fù)資源，為孤獨(dú)癥兒童提供全方位服務(wù)。杭州市積極開發(fā)適用于孤獨(dú)癥兒童及青少年的新型高科技輔助器具產(chǎn)品，探索新型康復(fù)技術(shù)手段，降低服務(wù)成本，提高干預(yù)效果。建立和完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)指導(dǎo)專家資源庫，開發(fā)專業(yè)課程為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)開展培訓(xùn)和指導(dǎo)。制定和完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)從業(yè)人員規(guī)范，鼓勵(lì)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)聘用持有醫(yī)學(xué)、社會(huì)工作、教育學(xué)、康復(fù)學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)資質(zhì)證書或具備相應(yīng)專業(yè)背景人員，提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。
表：杭州孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)模式比較
康復(fù)模式 | 服務(wù)內(nèi)容 | 優(yōu)勢(shì) | 適用人群 | 服務(wù)提供方 |
|---|---|---|---|---|
醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù) | 醫(yī)學(xué)評(píng)估、行為干預(yù)、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練 | 專業(yè)性強(qiáng)，有醫(yī)學(xué)保障 | 中重度孤獨(dú)癥兒童 | 兒童醫(yī)院、婦幼保健院 |
教育機(jī)構(gòu)康復(fù) | 認(rèn)知訓(xùn)練、社交技能、學(xué)業(yè)支持 | 教育與康復(fù)結(jié)合 | 輕中度孤獨(dú)癥兒童 | 特殊教育學(xué)校、融合教育資源教室 |
社區(qū)康復(fù) | 生活技能、社會(huì)適應(yīng)、家庭指導(dǎo) | 便捷性高，貼近生活 | 各程度孤獨(dú)癥兒童 | 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、康復(fù)站 |
家庭康復(fù) | 日常行為引導(dǎo)、親子互動(dòng)、環(huán)境調(diào)整 | 自然環(huán)境，持續(xù)性強(qiáng) | 各程度孤獨(dú)癥兒童 | 家庭成員，專業(yè)指導(dǎo) |
- 家庭干預(yù)支持
杭州市充分發(fā)揮殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)學(xué)校作用，鼓勵(lì)和支持孤獨(dú)癥人士親屬學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)和家庭干預(yù)方法，增強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥人士行為的理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛。對(duì)其情緒和行為問題，進(jìn)行適當(dāng)?shù)?strong>家庭干預(yù)。探索在公共場(chǎng)所設(shè)置臨時(shí)性喘息空間，降低孤獨(dú)癥人士情緒失控、走失風(fēng)險(xiǎn)，減輕家庭成員照顧壓力。加強(qiáng)對(duì)嬰幼兒早期發(fā)展的家庭指導(dǎo)，提升家庭的科學(xué)育兒能力，探索實(shí)施社區(qū)（村）家長(zhǎng)互助式、臨時(shí)托管式公益服務(wù)，為家庭提供支持。
- 康復(fù)服務(wù)保障
浙江省進(jìn)一步做好孤獨(dú)癥兒童醫(yī)保參保工作和各類醫(yī)療保險(xiǎn)制度的有效銜接，逐步將更多符合條件的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，全面落實(shí)兒童孤獨(dú)癥門診特殊病種管理結(jié)算政策。推進(jìn)醫(yī)保共濟(jì)家庭賬戶改革，優(yōu)化醫(yī)保個(gè)人賬戶使用條件，健全多層次醫(yī)療保障體系，不斷減輕孤獨(dú)癥合規(guī)康復(fù)治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。全面落實(shí)浙江省殘疾兒童康復(fù)服務(wù)制度，符合條件的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼應(yīng)助盡助。杭州市加大婦幼保健院、兒童醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)供給，鼓勵(lì)縣級(jí)綜合醫(yī)院增設(shè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療項(xiàng)目，支持以公辦民營(yíng)等方式建設(shè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)規(guī)范。
三、教育融合與社會(huì)支持
- 學(xué)前融合教育
杭州市制定浙江省特殊幼兒園建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，加快特殊幼兒園建設(shè)，積極開展孤獨(dú)癥學(xué)前融合教育服務(wù)。鼓勵(lì)和支持普通幼兒園接收孤獨(dú)癥兒童就近、就便隨班就讀，推動(dòng)特殊教育學(xué)校和有條件的兒童福利機(jī)構(gòu)、殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)等增設(shè)學(xué)前部或附設(shè)幼兒園。支持普通幼兒園配備特殊教育教師或資源教師。鼓勵(lì)托育機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥兒童提供醫(yī)育結(jié)合融合托育服務(wù)，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童早期融入集體環(huán)境。加強(qiáng)托育從業(yè)人員專業(yè)培訓(xùn)，提高托育從業(yè)人員持證上崗率，為孤獨(dú)癥兒童提供專業(yè)支持。
- 義務(wù)教育保障
浙江省完善孤獨(dú)癥兒童入學(xué)評(píng)估機(jī)制，確保本省戶籍孤獨(dú)癥兒童100%接受義務(wù)教育。評(píng)估后具有接受普通教育能力的孤獨(dú)癥兒童隨班就讀；暫不具備接受普通教育能力的，采取普通學(xué)校特教班、特殊教育學(xué)校就讀或送教上門等安置形式。杭州市大力發(fā)展高中階段孤獨(dú)癥特殊教育，鼓勵(lì)和支持中等職業(yè)學(xué)校和普通高中接收孤獨(dú)癥學(xué)生隨班就讀。孤獨(dú)癥學(xué)生通過國(guó)家教育考試被錄取進(jìn)入高等院校的，鼓勵(lì)學(xué)校減免其在校期間的學(xué)費(fèi)、住宿費(fèi)。探索建立助教或家長(zhǎng)陪讀制度并提供支持服務(wù)，確保孤獨(dú)癥學(xué)生獲得適合的教育支持。
- 社區(qū)融合支持
杭州市探索孤獨(dú)癥人士社區(qū)支持的有效形式，常態(tài)化開展孤獨(dú)癥人士融合活動(dòng)。指導(dǎo)各地未成年人保護(hù)工作站將本轄區(qū)居住的困難家庭孤獨(dú)癥兒童納入重點(diǎn)關(guān)愛對(duì)象，及時(shí)更新服務(wù)需求和服務(wù)資源清單，加強(qiáng)"家一校一社一醫(yī)"聯(lián)動(dòng)。加強(qiáng)友好型社區(qū)建設(shè)，利用社區(qū)資源為孤獨(dú)癥人士提供康復(fù)訓(xùn)練設(shè)施場(chǎng)所和服務(wù)。充分發(fā)揮浙江孤獨(dú)癥研究專項(xiàng)基金作用，資助孤獨(dú)癥基礎(chǔ)科學(xué)研究、臨床與康復(fù)研究和相關(guān)公共政策研究。引導(dǎo)鼓勵(lì)社會(huì)各界積極參與孤獨(dú)癥人士關(guān)愛服務(wù)，打造一批孤獨(dú)癥融合關(guān)愛基地。充分發(fā)揮省、市、縣三級(jí)孤獨(dú)癥人士及親友協(xié)會(huì)代表、服務(wù)、維權(quán)作用，結(jié)合協(xié)會(huì)職能探索組建家長(zhǎng)互助團(tuán)等組織，形成社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。
浙江杭州通過構(gòu)建全方位、多層次的自閉癥預(yù)防與干預(yù)體系，從早期篩查到終身支持，為自閉癥人士及其家庭提供全程關(guān)愛服務(wù)，有效提升自閉癥人士的社會(huì)融入能力和生活質(zhì)量，促進(jìn)社會(huì)對(duì)自閉癥的理解與接納，共同營(yíng)造包容、友善的社會(huì)環(huán)境。
